文／吳登良
溫暖的2006年5月初，春暖花開、微風徐來，在「中華民國多發性硬化症協會」巫忠興秘書長用心安排之下，我們見到遠從桃園來拜訪本會的昱莛小姐。初見面時，昱莛展現燦爛的笑容與幽默的談話，很難想像她曾經有一段對抗「多發性硬化症」病魔的心酸過程。對於這位小女孩的樂觀及處事，我們都留下深刻的印象。昱莛更希望透過自己的親身經歷，來告訴病友們絕對不要放棄自己，要勇敢的走下去。
多發性硬化症是位千面女郎，病情千變萬化，完全是我們無法掌控的，只能任由它主掌病情的好與壞、生命的長與短。但你可以選擇勇敢面對、樂觀看待，讓生命寬度更廣。多發性硬化症協會成立以來，常有令人動容、心酸的故事，讓每一位病友在面對挫折時，更能勇敢以對，透過會刊進而分享更多感人的故事。
2006年6月，由秘書長安排，我們一起拜訪台中縣霧峰鄉的「忠三護理之家」。它座落於霧峰鄉，空氣清新、環境優雅，加上林院長公子子傑本身是多發性硬化症病友，林家多年前曾赴澳洲考察多發性硬化症護理之家，因此由他們在台設立照護之家是非常適合的。林院長本身也希望能為病友提供良好的醫療照護，因此護理之家三樓未來將規劃為「多發性硬化症協會中途照護之家」。中途照護之家的設立，透過完善的住宿和專業的醫療人員協助，提供多發性硬化症病友一個安心的家。
台灣政壇弊案連連，總統夫人珠光寶氣、女婿及親家炒股賺翻天，相較於弱勢社群紛因財務困難關門大吉，實在令人感嘆「朱門酒肉臭，路有凍死骨」。多發性硬化症協會現值草創之初，也是捉襟見肘，財務十分拮据，全賴熱心的病友家屬以及志工們募款。雖然所得極為有限，也是「一枝草，一點露」，讓人窩心不已。但要是執政者能多體恤民瘼，憂民所憂、苦民所苦，相信弱勢團體的境遇會更從容。
得不到官府的補助，也沒有優勢的媒體助陣，讓協會跟大多數的弱勢團體一樣，有無以為繼之憂。但是我相信，以我們的恆心、毅力，加上各地以溫暖愛心支持病友的善心人士，將會匯聚成一股難以忽視的力量，召喚世人重視罕見疾病。也希望世人都能成為多發性硬化症之友，這不但是我們最大的心願，也是病友最大的福氣。
2006年5、6月的連日豪雨，造成天氣變化大，不唯各地災情紛紛傳出，也令人憂心病友們的身體健康。希望各位要多加注意自己的身體，好好愛自己，就是愛你的家人。在此敬祝各位好友們健康、平安！
（作者為多發性硬化症病友吳珍玓的父親，現任「中華民國多發性硬化症協會」理事長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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