文／巫忠興
罕見疾病大部分的主要成因是基因發生缺陷，而基因缺陷大部分是來自遺傳，但也有部分是突變而來。然而「多發性硬化症」（簡稱MS）雖已被發現達200多年，但以現在的醫學科技還無法找到確實的致病原因。
也就是因為不明的原因，此病無法進行篩檢，也無法預防，而且多好發於20～40歲的青年黃金時期，就業、就醫、就養的問題接踵而至。
罕見疾病以至於多發性硬化症患者，他們多為社會中的極弱勢族群，在醫療、藥物、職訓、就業、生活及安養照護上，一直未受到政府及社會大眾的重視。在2002年10月「中華民國多發性硬化症協會」成立之前，台灣多發性硬化症患者的醫藥資源與訊息取得不易，甚或還要承受無特效藥可醫的無力感。醫療體系可提供的幫助有限，就業、安養工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法完全照顧這些病患。
就業問題
在競爭激烈的就業市場裡，身心有著先天缺陷的多發性硬化症患者能夠工作嗎？如何獲得工作？他們都做些什麼？他們工作時間有限制嗎？這些都是多發性硬化症患者所要面臨的問題。
「妳看起來好好的，為什麼一直請假？是不是想偷懶？」多發性硬化症的病症相當多元，發病後可能短暫恢復後再復發，且人數稀少，就業服務體系及人員對求職者的認識有限，難以提供完善的就業服務。而且罕病身障者的障礙特質與一般身障者相較，障礙程度整體分配偏高，其多重障礙複合性機能的限制，相對地縮減了工作機會，是就業困難度很高的一群。
就養問題
在澳洲，多發性硬化症病患皆受到完善的照護，因為澳洲政府成立了專屬的照護之家，且有專業的醫師與護理人員提供完善的照護服務。反觀國內，政府僅提供藥物的健保給付，其他的服務則是落後先進國家很多。安養照護僅能與其他身心障礙者共享，且未能有合適的醫護人員適時提供服務，而龐大的安養照護費用也是每個病友家庭心中之痛。有鑑於此，協會決定自行成立「多發性硬化症中途照護之家，以提供台灣的病患良好的安養環境。
以協會目前微薄的力量，若要敦促政府制定相關法令來保障、照護我們這「小眾」市場實屬不易，相對於病患的弱勢，協會同樣地在宣導及勸募工作上面臨極大的困難，人力、財力不足下，致使許多相關服務工作推行不易甚至面臨中斷。所以在此呼籲社會大眾協助多發性硬化症患者，讓他們有尊嚴地生存下去。期待你我的行動支持，以實踐台灣的人道關懷。
（作者為「中華民國多發性硬化症協會」秘書長。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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