文／陳台秀
2005年12月5日，今年第二個冷鋒過境，氣溫劇降，氣候乾冷，早上給恆鈞（裘馨氏肌肉萎縮症患者）抽痰，因氣候改變痰變得很濃稠，抽不出來，一直影響他整個上午的呼吸，無法專心在高師大數學系上課。天熱、天冷、風大、雨大時，就會讓他的呼吸不順而直冒冷汗、嘴唇發白、缺氧、頭昏，很難正常的生活過日子。
下午第一節上「線代」，呼吸不適仍未好轉，持續影響他整個思緒，但就是不願接氧氣上課，他怕氧氣機在使用中發出的異音會影響同學們上課，寧願忍受到每一節的下課，才速回休息室，他不想錯過任何一堂課程、任何老師的授課和任何與同學們一同學習的樂趣。
12月7日，早上第一節下課抽完痰，就必須吃食補充熱量，所以一有空就要吃，那天最後一口香腸還在嘴裡尚未吞下，就將他推回教室上歷史。我將輪椅停妥，擺放好手腳的位置，正要離開，恆鈞口裡的香腸有一小塊如米粒般大，竟然卡在氣切口管內的小孔裡，吞不下也吐不出，霎時滿臉通紅難過的眼淚不自覺滴下，我火速再將恆鈞推回休息室，他已全身冷汗，無法順利呼吸，躁動不安的身體，痛苦地張著嘴，豆大淚珠混著冷汗濕了衣領。
恆鈞不只一次這樣，居家就常如此，我必須趕快用人工呼吸球，緊密罩在恆鈞的氣切口，施加壓力，左手擠壓呼吸球，右手的抽痰管要小心的吸抽，還要注意他臉色唇色的改變，就這樣重複多次不斷的換抽痰管，到最後食物吸覆在抽痰管的管口，才得以順利將阻塞呼吸的食物取出，有時喝奶茶、果汁，氣切口也會流出食物顏色的分泌物，所以他的氣切帶，必須天天掛著塑膠杯接滴流出來的分泌物。
恆鈞不敢再吃米飯、義大利麵、披薩、香腸等這類他最愛吃的食物，怕被太乾或太稀的食物卡住，也怕引起逆流。他掙扎著放棄美食，沒有食物可讓他順利吞嚥，連喝水都頻頻嗆到，他只能心灰意冷的攤在輪椅上，抱怨怎麼會這樣。
12月17日，我寫了這封信附在聖誕卡內送給師大和附中的老師：
「去年（2004年）此時，恆鈞在高醫加護病房已住了兩個多月，歷經七次昏迷，眼看著青春年華的生命，即將陷入死亡幽谷甚至禁錮狀態。一種無法言語的痛苦，隨著恆鈞病情的進行下，排山倒海地一次又一次的向我猛撲、考驗與磨練，更有感嘆是在折磨我一點一滴的生存意志。我總是選擇恆鈞所選擇的，他知道他的選擇必是在生死之間遊走，他也知道他的生命能量早已支離破碎，他更知道眼前的生存機會，就是挑戰生命的極限，恆鈞對自己的一切似乎早已看穿，才會不顧一切向前衝，毫不畏懼，在我後續的生命中是一個大轉折，在共同對抗病痛的日子裡，一路走來感慨萬千。
指定考後又面臨一次病危的震撼，隨著恆鈞考上高師大，他要面對的是一個完全不一樣的學習環境，很多事在此次事件之後，我們同時感受到一股強大的支持力，溫暖又厚實。恆鈞健康狀況最差的一年，也是照顧恆鈞疾病生活中，最艱難最黑暗的一年，人生的意義是什麼？看著恆鈞的臉，我常在思考，透過對死亡的懷疑，想著恆鈞對生命熱烈追求所詮釋出來的精神，讓我深刻了解到脆弱的生命背後是有韌性的。
有人用最激烈的方式自殺，結束寶貴的生命，恆鈞卻是拼著命也要上理想大學，失學對他而言猶如失去生命，雖然醫生說，他的生命已到末期，恆鈞卻認為又是新生的開始，他對自己的決定堅持到底的心意，自始至終不改變，連我都自嘆弗如。
拖著近全癱的病體，又失去了終生能言語的功能，以及身體內部器官的衰敗，他仍想突破困境，走出來看看這美麗的世界，聽聽他們這世代的聲音，他眼睛看到、耳朵聽到的世界，不會因他殘敗的病體受到絲毫影響，我知道恆鈞以他自己的方式在療傷，他希望自己會再好起來，讓關心他的人不難過，他也不想因被同情而獲得好處。
疾病帶給他的傷害，遠遠的超過了我所能忍受的範圍，他為了上大學的單純夢想，鍥而不捨的努力，在失去太多的同時，他也得到上天的眷顧，幸運的進入高師大。
回想這一年，我們承受分擔他所有失去的痛，割捨不下的親情，在內心交戰，也很難走出這陰霾，恆鈞的付出、努力終於受到肯定，而我們壓抑的痛苦也終找到出口，就像恆鈞曾說過的，人生本來就不圓滿，能活著有意義才是真的。」
12月26日，昨天是聖誕節，恆鈞用E-Mail寄卡片給國中、高中的同學，他很想念他們，也很想念教過他的所有老師。恆鈞很念舊，不論對人或對物，他頗能接受剌激、新鮮又有創意的事。他的點子多，什麼都能接受，不排斥也不表現出他較強的一面。酷！我喜歡他。
數學系二年級學生帶禮物到休息室，我打開紙袋看是什麼東西，那位同學說他們在玩一種遊戲，看著卡片上有數學系辦事員王秋孌小姐和恆鈞國文老師黃偉倫的祝福，有些受寵若驚，還有可愛又可口的小蛋糕，但吃完了，我就忘了請教他們遊戲的內容，可是那暖暖的甜蜜，一直留在心中。
特教中心輔導員黃獻戊老師表示，數學系廖本煌主任想要換一間在一樓的教室，讓恆鈞更方便使用，所以我在恆鈞上課時間去看看教室地點和周邊設施，在那間教室外圍來回繞了兩圈，意外發現教室外的草地上長滿了幸運草。我二十四小時跟隨在恆鈞的身邊，太久沒有踩在草地上，摸摸綠草，聞聞草香，整片草地都是幸運草和黃椰子樹掉下來的種子，這樣的美景恆鈞最喜愛，可惜他沒能看見，輪椅也無法過去，對別人來說這些太普通也不美，但對我們而言，那是一種生命力的象徵。我給恆鈞看看我手中的幸運草和黃椰子的種子，我向恆鈞說我要帶回家種，讓家中處處充滿幸運，是高師大給我們帶來的幸運，恆鈞很高興笑著同意，還要我在校園內再多找一些植物和種子回家種。
2006年1月1日，恆鈞體重不增不減，一直維持在28公斤上下，我讓他增加體重的做法，一直無法成功，覺得很氣餒，照顧他三餐的食物配製真是傷透腦筋，恆鈞高而體重只有28公斤，非常瘦。他的身高比例、體重標準是要多少公斤，才是健康人的標準呢？
1月2日，看到報紙和電視新聞，感受到跨年的熱鬧景象，參加跨年活動的民眾有二十幾萬人，恆鈞爸爸感嘆的說，我們能帶恆鈞跨出家門就很不容易了，恆鈞聽到倒也蠻能接受這樣的情況，以他現在的健康狀況而言。其實他很喜歡熱鬧，可是他對物慾的追求，沒有貪念，他是那種弱水三千只取一瓢飲的人，惜福愛物，擇善固執，說一不二的個性與胸懷，被蘋果日報稱為癱瘓鬥士和病危鬥士，周大觀文教基金會稱恆鈞是呼吸勇士，聯合報稱恆鈞是生命勇士，而恆鈞是我生命中永遠的全能勇士、無敵鬥士，若我公、婆和媽媽還在世，也一定以恆鈞為榮。我的親人、朋友紛紛來電，他們看到恆鈞的事件都哭了，其實我每接到一個電話也跟著一起哭，我們心中所承受的痛苦，也因為親朋好友的關心理解而釋放開來。
這幾天風很大，影響恆鈞的呼吸，分泌物的量比平日多到抽不完，每節下課十分鐘都不夠用，上課時他的痰和分泌物不斷在累積，他不想課上到一半就抽痰，仍堅持忍耐到下課，他不想漏掉任何一節課，哪怕是一下子。
1月4日，恆鈞第四節課上微積分，我剛離開休息室不久，正在買便當時，手機響起，是班代義豪的電話，我嚇一跳，以為恆鈞又出狀況了，我心想趕快回教室照顧恆鈞，結果義豪說是主任提早下課，還好沒事。有一次恆鈞分泌物多到他忍不住了，分泌物由口、鼻、氣切口大量的湧出來，義豪不在，亦騏在恆鈞旁邊和馥萍趕快處理，而我們也買好便當在回休息室的路上，同學們處理的非常好，我很感謝他們。當天又收到教育部次長范巽綠鼓勵我們的卡片，心中深感高興。
恆鈞自氣切後，套頭式的衣服就不方便再穿了，我在高師大附近的店重新採買夏、冬日的前開釦的各式衣服，唯一買不到的是前開扣的衛生衣，所以天氣較冷時他的外套外面還要加蓋輕薄的毛毯，但如果當天天氣寒冷風大，他的氣切口無法用圍巾圍住，就會被迎面而來的冷風灌入而受寒，恆鈞無法穿太厚重的衣物，因為那只會加重他身體承受的負荷，致使身體疲倦疼痛。
恆鈞的衣服在選購上，不但質料要輕、布料有伸縮，而且還要選袖子長和S尺寸的上衣，長褲也要選Ｓ號的腰身，褲長為42至43吋，恆鈞手長腳長又很瘦，在衣褲的採買上要花很多時間尋找，很難買到他能穿的衣褲。買Ｓ號的上衣則袖子太短，買M或L號的袖子長度可以，可是衣身又太大，而選S腰的長褲則褲管太短，買M號的長褲腰身又太大，在抱他離開床或輪椅時，褲腰就會滑脫掉下來，幫他穿衣褲很難處理，還好師大附近的商店賣服飾的很多，也有中性的服裝，任何尺寸都有，有時我稍微修改一下，就很合身了，恆鈞和哥哥、爸爸都是長腿一族，長褲的長度尺寸，他們都有這樣的困擾。
2006年1月，天氣忽冷忽熱，很多人感冒，外傭阿蓮怕胖不穿外套，衛生習慣不好也染上感冒，我如臨大敵般，拒絕阿蓮靠近或觸摸到恆鈞，我整天擔心的拿著藥水到處噴灑，就怕阿蓮的感冒病毒會四處流竄，恆鈞不能感染，我更不能感染，恆鈞的爸爸也是不能感染，我深怕我們都會因間接而感染，我請阿蓮戴口罩勤洗手，不能小看一個小疏忽。
3月26日，在台師大的罕見疾病基金會頒獎典禮，恆鈞仍然無法北上領取金榜題名獎。恆鈞的同學義豪在大一下學期開學前，也收到我所推薦的友愛扶助獎學金領獎通知，並詢問恆鈞是否也要前去領獎。我請義豪去看看。在頒獎會場上，他將看到許多罕病孩童，健康的義豪可以從他們身上看到不一樣的生命力，我想對義豪的想法、看法都有幫助。最後恆鈞的獎金，罕病基金會以郵寄方式寄來給我們。
4月13日，昨日恆鈞下課坐車在回家的路上，車站邊的天空整個籠罩著濃密的烏雲，我們未帶雨具，眼看追上來的烏雲，就在我們到家前一分鐘，下起了傾盆大雨，我們的停車點沒有遮陽棚，短短一個上斜坡，就成了三隻落湯雞。
恆鈞因疾病的嚴重影響，向外探索的機會斷了，如挖了洞的氣切口，斷了口鼻的聯繫，也斷了所有的通路，生活像鐘擺，擺過來盪過去，枯燥乏味，千遍一律，自從上大學，他就不斷的上網購書，向圖書館借書，借的買的每本都厚達六、七百頁，「數位密碼」、「死亡印記」、「蘇西的世界」、「偉大的猩猩」、「第五位莎莉」、「七日成永恆」、「藍色駭客」、「勇氣森林」、「惡魔的淚珠」、「天使與魔鬼」、「風之影」、「狼圖騰」等，每一本書都讓他愛不擇手。
曾經替恆鈞向學校圖書館借了一本「法國中尉的女人」此書，發覺書本實在太老舊殘破，怕書中可能有太多的病毒和細菌，很擔心會影響恆鈞的健康，所以就沒借回家了。
大一上學期，教授考慮到恆鈞的不便，考卷都經過設計，讓恆鈞較方便應考，雖然有不錯的成績，但我問恆鈞這樣的考試方式他能適應嗎？對同學而言能接受嗎？不過也真的不知有什麼完美的方法，就得讓教授們多費心了，所有教過恆鈞的老師和教授們都有這樣的出題困擾，給教授增加負擔，我很抱歉。
恆鈞大一下學期已經過了一半，考試時須手寫、計算，大二上也很快將要面臨這類的問題，我仍未想出最合適的方式，但特教中心黃老師已經想好了。
（作者為書中主角的母親。本文取材自《28公斤的生命——張恆鈞的成長手札》一書第180～197頁，感謝「書泉出版」慨允轉載。）
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