文／陳台秀
恆鈞2005年3月使用呼吸器輔助夜眠，因照顧、金錢負荷和恆鈞使用上造成的不適感而停用退租，恆鈞又因排尿不順做了超音波，赫然發現膀胱也已變形。
四月份爆發ＳＡＲＳ，恆鈞要求全天候戴口罩，已經很瘦的臉頰，口罩遮住了大半臉，因頭頸轉動困難，視線所及範圍原本有限，如今更形縮小，使他與高師大附中的同學交談互動上增加妨礙，有困難需要協助時，便無法順利表達。老師同學們感覺不出他臉部表情的喜、怒、哀、樂，也體會不了他身體的痛苦，對這樣一個動彈不得的身軀，他只好沉默，每天像蠟人般孤獨一人在座位上呆看著外面。其實他有一顆熱情的心，渴望加入同伴，但同學們並不知道要如何接近他。
2003年高一下學期結束前，恆鈞要求我請輔導老師協助，以增進同儕關係為主題給他建議，輔導主任也答應擇日安排輔導恆鈞。高二上，開學未久，輔導諮詢也開始，學校辦理班級座談會來了解、說明恆鈞面臨的人際困境。（他一直很懷念高一被書維作弄的快樂時光。）座談會結束後，所得結論是將口罩摘下不戴，可以露出微笑臉，但恆鈞怕周遭各種細菌對健康和生命有所威脅，所以寧願長期戴著口罩，以保有健康、維持生命。他願忍受口罩造成的悶熱、無人理睬的孤獨及內心的寂寞，只要他還能看到這美麗的世界，他絕不輕言以自己的健康向環境妥協，但仍盼望人際關係在經過班級座談會後能有所轉機。
恆鈞因疾病所需的照顧，成為我生命的大部分時，那責任、那重擔，在這變遷快速的日子裡，是最真、最原始，也是最辛苦的負荷，世間的成敗得失、是非真假，已無足輕重。有時當心中早已做了面對的決定時，往往現實問題又讓決定顯得困難重重。光明的道路近在咫尺，但我們卻無力跨越，困難挫折在生活中一再累積，但恆鈞卻早已釋然。透過回憶、記錄，新的勇氣便又產生，期待著明天，守著今天，隨時準備應付恆鈞病況的危機，在孩子的需要裡，我看見了自己的責任。
為了讓同學了解恆鈞因疾病所造成的不便及困難，我們以隨身碟製作簡報請同學觀看，為二次班級座談會作準備。因高二分組重新編班，新同學彼此陌生，恆鈞要融入班級的時間需要更長，為了預防不了解而產生的誤解，疾病簡介也張貼在教室後面的公佈欄，讓同學明白。在整理相片的過程中，重新複習過往的心情，上天的安排了然於心。對於死亡，對於親情，對於未來，顯得更坦然了，只是「放不下」依舊。
渴望與滿足
恆鈞一直想去太魯閣，高一寒假，當一切準備就緒，出發前夜，恆鈞感冒了，光準備他的東西就比行李還多。在生命隨時遭受威脅的陰影下，以及時間、日期的不易更動，行程依舊進行。恆鈞日夜不停的吐，虛弱的仍堅持前往他嚮往已久的美景。山谷中寒風猛烈，冷雨不斷，恆鈞無法下車，我撿起幾片濕透的樹葉，再給恆鈞照個相做紀念，將遺憾留在心中。我們每個月都會帶恆鈞看幾次早場電影，而市區多家戲院，大都不適合輪椅族，所以我們以坎城及環球兩戲院為固定場所。
2003年7月暑假，恆鈞第一次上輔導課，國中三年他從未上過輔導課，我很擔心他的健康和同學們的互動狀況。暑輔天太熱，他未戴口罩，心情顯然不錯。高二恆鈞選了自然組，早在國中他就曾表明他的選擇，別人很難左右他的決定。原本計劃再帶恆鈞出國玩，然而因哥哥不想去，出國也因此不成行（在恆鈞有生之年，我總希望能全家一起出門）。
高二上，開學未久，恆鈞胃食道逆流又開始發作，從一日一次到一日二次，一週一次到一週數次，當頻率越來越密集，日常生活、上課、進食、考試都深受影響，幾乎每天都到健康中心報到。不停的嘔吐讓他根本無法專心上課，直到胃液倒拍引流出來後，作息才能恢復正常，晚上在家讀書，他仍堅持將當天沒上的課自學完成。看看恆鈞為自己生命中的理想背書，想想生命如此美好，又如此悲哀，他一直在找尋生命中的支援與認同，讓自己的目標不致陷入空絕。生命很脆弱，不堪一擊卻也很有韌性，經得起考驗，而我在陪病的路程裡，歷練與體悟再上一層，但憂慮總交織在深沉的思考中。
恆鈞從上高中就搭乘復康巴士來回，高二時因公車故障頻繁，嚴重影響恆鈞上、下學，爸爸為了接送恆鈞，必須常請假，工作也受到不少波及。不得已我請求學校教官及肌肉萎縮協會幫忙解決，向校長求援，請輔導王老師、「肌萎縮症病友協會」前理事長莊江河先生及社工秋萍小姐，帶著陳情書，齊去附中家長李復興市議員處陳情，雖得到滿意的答覆，但在實質協助上卻產生不了力量，致電高雄市政府社會局諮詢也無所進展。致電高雄市公車總處胡主任秘書，他很有耐心的聽我陳述孩子在行動上的困難，與復康巴士的配合阻礙，並適時回覆我的問題後，再告知處長，雖然仍無所獲，但卻替孩子發出了不平之聲，終於有人能同理一心，也足告堪慰。我另外向「高雄市脊髓損傷者協會」申請復康巴士，以備公車處的復康巴士故障時，能適時的協助接送，因申請條件不符（在使用上與他們上、下班時間無法配合）而暫停。
高二寒假前，冷氣團一波又一波，一次比一次寒冷，反常的冷，在南部很罕見，舊曆年時達最高峰。但我們仍計劃著年初四帶恆鈞北上，看恆鈞外公及尚未見過面的小表妹。陽明山又碰巧下雨，氣溫極低，可見度亦差，連關廟都冷得無法忍受，以恆鈞的身體狀況真是吃足了苦頭，但旅程是值得回憶的。開學前二週，恆鈞即因腸胃不適緊急住院，醫院安排了恆鈞做心電圖，胸、腹部超音波、掃描及胸、腹部Ｘ光。國二時，高醫主治醫師就建議讓恆鈞服用類固醇，維持他的肌力，但我未採用。恆鈞疾病的併發症必須服用的藥物會相沖，但二種藥缺一不可。藥物在恆鈞體內起作用時，他痛苦的在床上哀嚎，扭曲著蒼白的臉，變形的肢體彎曲的弓著，我們的安撫對他絲毫起不了作用，無法減輕他的痛苦，一丁點聲音都會引起他強烈的肢體痙攣。在床邊我們夫妻焦急著不知所措。他又因心律不整而必須長期服用心臟藥。虛弱的恆鈞因病痛折磨，體重不到25公斤，但身高卻超過175公分，長期的復健拉筋，恆鈞忍著疼痛堅持讓我們將療程務必都做完，少一下也不行。換作是我，或許早就放棄了。恆鈞哥哥說他以後結婚，不要生孩子，他一直擔心將來自己的孩子會像弟弟一樣。
我知道恆鈞想做一個對抗生命的勝利者，他極不願讓別人看出他的想法及痛苦的樣子。但在他身體不適昏睡時，他根本不知周遭發生了何事，動彈不得的身子無力表達，我們也無從得知他在潛意識裡想要表達什麼。即使這樣的疾病我們都明白痊癒無望，但我們仍祈禱恆鈞能快快地好轉起來。
我們都會為了自己的理想設定目標，超越自己去實現、完成。但恆鈞卻為了填補生命中無法忍受的空洞無望，只能讓自己陷入書海中，使自己忙碌，好忘了周遭的冷漠。大環境給予極度殘障者的支援，常使他們被迫選擇沈默，這類的孩子大多話少甚至無話，他們沒有選擇的餘地，父母是他們終身最重要的支柱、依靠，但有時我們卻也解決不了孩子當下面臨的困難。若用最謙卑的心境來觀照生命的本質，還未參透時，卻已老淚縱橫，百感交集，在共同對抗孩子疾病的日子裡，不知何時才能撥雲見日。
高二下，恆鈞就開始為畢業旅行作準備，他仍堅持參與。國小、國中的畢業旅行他都是全程參加的，所以高中畢業旅行他鐵定去的，而藉此機會全家共行，舊地重遊，這趟也算是回憶之旅，尋找恆鈞當年尚能走路時的足跡笑聲，但冬山河不復當年的清幽自然，如今大片的人工造景，只聽見人聲、戲水的吵雜聲在各處迴盪，近十年未見的冬山河，少去了造物主的工法，心中不太能適應。
教務處李老師在恆鈞高一、高二替恆鈞申請了數次的獎學金，恆鈞說他想幫助其他人，讓我代理捐出去。陸續我將恆鈞獲得的獎學金捐給創世基金會、屏東仁愛之家、屏東基督教勝利之家及學校仁愛基金，金額不多，但卻是他的心意。高二下學期恆鈞將他國小訂了五、六年的各種雜誌，如小牛頓、小狀元及表哥贈送的圖文雜誌，及其他百科書籍，近千本，全數捐到屏東縣一所國小，由高師大附中的讀書會媽媽免費載運至目的地。
社會上有光明、黑暗，而我們以微薄的力量踏出去，資助更需要的人。他怪上帝賦予他這樣的身體，但他也認為世界太完美，反而不是真正的美好。雖然他自怨自嘆，卻始終不認為自己可憐。
高二寒假恆鈞住院那10天，他因腸胃功能退化，食量急速縮減，吞嚥也比較困難，常常噎到就會開始逆流，必須服藥緩解胃痙攣的不舒服，若復康巴士車速快，路又顛簸時，也會因震動造成不適而逆流嘔吐不止。
恆鈞近一年右手無力僵硬，使他在書寫上產生不小的困難，整隻手由手腕處向右翻斜，拿筆必須像螃蟹爬行般橫著筆書寫，筆尖劃出的字又細又淺，寫國文、英文的速度超慢，握在手上的筆，隨時會因無力而掉落，我一直在想法子來改善，改變他的手勢，讓他書寫的速度加快一點。
高二結束了，高三的輔導課緊接在後，為期六週，恆鈞怕高三新課程上不到會影響大學考試，他也全程參與。他胃食道逆流症也持續不斷的困擾著他，食物的吸收不好，嗜睡情況更加明顯，常在晨起時暈眩，臉色與嘴唇泛白，體力又見衰退，高三課業壓力不小，恆鈞求好心切，仍以有限的體力繼續拼，我眼看他力不從心的在努力，感覺他身體健康上有明顯的異狀，只當他是營養及睡眠皆不足造成的，而購買整箱的雞精給恆鈞服用，但心中仍擔心他的健康是哪裡出了問題。高三開學後，仍未見健康有絲毫的改善，身體狀況仍然在走下坡。另一方面我也開始向輔導室王老師，請教大學學測及身心障礙考試，對恆鈞這樣的學生應有何種方式來協助他。更向中山大學請益，了解中山大學在身心障礙考試的開放校系，能否在這一年多設或多開放給恆鈞這類考生名額，中山大學寄書面告知不會開放，而身心障礙考試的簡章也尚未開始作業，這種看不到前方道路的情況，時而可見。
（作者為書中主角的母親。本文取材自《28公斤的生命——張恆鈞的成長手札》一書第94～103頁，感謝「書泉出版」慨允轉載。）
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