文／陳台秀
恆鈞從出生至學齡前，他的飲食、睡眠甚至連動作都與哥哥差異甚多，安排恆鈞出遊，爬過各地大、小山，走遍各海邊，不是懷著遊山玩水般輕鬆心情，而是帶著訓練恆鈞體力的想法，心中盡是不解的疑惑，到任何一處恆鈞總顯得力不從心，使得心中早就懷疑他體內是否有潛在未明的疾病，我們也不斷的從各種醫學方面的書籍中，找尋各種可能性疾病的病源與病史，但幾乎沒有確切詳細的說明。而加強恆鈞體力的工作未曾停止，但效果並不理想，他的體力依舊停滯不前，種種跡象顯示出他的異樣，懷著忐忑不安的心，經長庚轉介到高醫做的初步診斷與我們擔心的病名相吻合，當下我慌了手腳、措手不及，鎖在家中浴室嚎啕大哭，難以接受，理不出頭緒，哭得天昏地暗，不能自己。我知道外子心情也一樣複雜，他壓抑心中的震憾與悲傷，偷偷抹淚，卻不讓我看出。我們也瞞著雙方父母，二個人傷心就夠了，但終究是掩蓋不住，家人親友的探望，令我更是傷心的無法抑止。
恆鈞發病時，正值入國小就讀之齡，為了協助恆鈞正常上學而請求老師寬容以對，不知哪裡溝通錯誤，恆鈞身體外觀也看似正常，老師總認為恆鈞懶，每每飽受恐嚇的言詞與皮肉的處罰，我心疼的日日以淚洗面，百思而不得其解。恆鈞未發病前，我也認為他是偷懶、膽小，為何同齡的孩子能做到的肢體動作，他卻始終無法做到，納悶的我也因此不分事理，常常生氣責打他。
小學六年中，恆鈞為適應身體退化而出現的種種障礙，總是辛苦異常，看在眼裡，我們也備受煎熬。恆鈞爺爺（曾得過模範父親獎，約20年前）在恆鈞未發病前，因直腸癌往生。恆鈞奶奶要我們再生一個，讓她帶在身邊照顧，說她不會帶出這種怪病，也有人說是我前世作孽所致。我也想再生一個孩子補償，但恆鈞爸爸不願在心情慌亂與不預期的日子裡，讓生活陷入更糟的處境，在恆鈞失去行走能力的同時，恆鈞奶奶也因中風病倒，生活中奶奶無厘頭的突發狀況連連，二十四小時的照顧祖孫二人，我與外子日夜不分，每天掛著疲憊的身軀，隨波逐流。我也因此事件體力無法負荷而昏倒，父母趕來探視，臉上盡是對外子的責怪。外子為獨生子，生活中有形無形的壓力加諸一身，他也真的很難為。
恆鈞健康在變化，骨骼在變形，體力在衰退，明顯感覺出疾病正快速地在他身上發酵。肌萎症的孩子不是過胖就是超瘦，兩極的變化成長，令我們做父母的憂心忡忡，飲食調配與拿捏很難平衡，每個孩子變形的外觀不盡相同，我們也和每位病童的父母一樣，依孩子的功能狀況，ＤＩＹ的使用輔具。在恆鈞身上我強烈感受到疾病在工作，改變恆鈞的身體外觀與機能，想到其他病童亦是如此時，必定有許多父母心中在淌血、悲痛，在想能挽救什麼？無力且無奈，更是深深的不忍與不捨。
我的日子因恆鈞有了改變，生活中強烈感受到殘障孩子帶來的不便、困擾與麻煩，無止無境的襲來，那種心理障礙，像噩夢般緊追不捨，由初始的震撼、錯愕到焦慮、茫然，形成一種漩渦，讓人頭昏、腦脹，失去了方向，失去了生活重心。尤其在情緒低潮時，更令人萬念俱灰，我告訴自己要跳出、要克服，沒有人能替我們分擔、解憂，必須自己去面對，憂愁與傷心不能一直出現，煩惱與焦慮也不能一直發生，它們太沈重了，長期下來令人無法承受。（在恆鈞失去行走能力前，我壓力之大，整個人就像要崩潰似的絕望。）
每當「肌萎縮症病友協會」有新病童加入，都會令我心如刀割般難過，總希望至恆鈞為止，不要再有新病童發病，這種疾病只能控制甚至消失，許多病童沒有機會等基因醫療突破、新藥問世，就離開辛苦照顧他們多年的父母。照顧恆鈞越多，這種死亡的陰影與壓力就越大，常在夜深人靜、恆鈞熟睡時，死亡的影子屢屢從心中掠過，令人不寒而慄，含著淚徹夜難眠。
協會聚會時，看著一個個肢體變形的孩子，內心的痛苦與不忍，總在數日後仍在內心起伏縈繞著。社會上每個人都在追求財富、名利、事業與愛情，都沈浸陶醉在快樂的美夢中，但肌肉萎縮症的孩子，尤其是裘馨型患者，連最單純的要求都成為必須努力跨越的難關，他們的夢因疾病變得狹隘、縹緲且遙不可及，甚至到末期連呼吸都是一種奢侈，被現實生活中的疾病折磨得不成人形，那種嚴重受挫的心靈，說不出有多深、多痛、多無望。走筆至此，又激起我的悲傷，在桌前淚流不止。有許多家庭因為生下這樣的孩子，在不被了解、接納與各種因素的情況下，導致夫妻分離或家庭破碎，令人不勝唏噓。
我怕恆鈞的夢會破碎，但人生不能沒有希望，我也不想讓恆鈞的生命在結束前一片空白，我們沒有最好的，但我們擁有最真實、深切的生活體驗和最切合實際的需求。在恆鈞有限生命中的喜、怒、哀、樂，在我們的生活中彌足珍貴，在生命的學分我們亦同步修習。總在恆鈞積極追求、企盼與期待的眼神中，沮喪的我看到了希望，怠倦的意志又神采飛揚，流動的活了起來。
恆鈞自我意識強烈，總是自以為是，狹隘的成長路程，讓他認為別人會了解、認同他的感受，因此當他覺得別人的生活經驗不足，無法體會他的感受時，常會出現強烈的情緒反應，使我們在照顧與溝通上頻頻出現爭執與對峙，而雙方僵持不下。
好友帶我加入國小義工媽媽行列，參與各項義工活動，結交新朋友。也有好友引領我參加婦團活動，大家都熱情歡迎我的加入，彷彿見到多年未見的老友，展開雙臂擁抱我，溫暖了我封閉、脆弱的心靈，心底沉落的弦被撥動，我開始尋找歡樂與被了解的源頭，總覺心頭有一抹強烈巨大的光籠罩著，有著摸不到的邊，向看不見的盡頭延伸，令人雀躍不已。
我一直想在照顧恆鈞的漫長歲月裡，留下些美好的事，以便年老時回憶，我也看有關生死之類的書籍，涉獵這方面的資料，了解生與死的分界，進入不可知的世界。到底是要如何頓悟這種課程，才能坦然看待它、接受它。越是悲慘的，或越是與生死糾結不清的事件，我越想去了解它，但不是悲觀想不開，而是想早早麻痺悲傷，早早適應生死兩無憾，早早達到看破、頓悟的境界，好了無牽掛。
恆鈞帶給我的壓力，其實也是一種成長力，為了舒緩，我蒔花植草，多元的去尋找生活中的樂趣，感受身邊美好的事物，以欣賞的角度，跟著感覺走，緊繃的心情就會得到釋放，生活中令人窒息的壓力也得以減輕，很多心情是言語無法表達出來的，但多方面吸收，就不愁沒有空間發揮，然而能有所寄託，以備孩子離世時，能不因深度思念所造成的折磨、痛苦給牽絆住。
家姊總是在我們最困頓、艱難與最需要的時候，提供協助我們一條通達的路徑，指引我們，愛我們，以最堅持到底的力量不斷的扶持我們走下去而努力。我們與病友家庭間的互動，也找到彼此支援的力量，一起面對孩子成長生命中的切膚之痛與死亡威脅，共同體會，互相安慰生活中經歷的艱辛奮鬥。
求學中的恆鈞跟同學一樣，喜歡分享成長與學習的快樂，他心知若要力爭上游必須以知識為基礎，才能超越障礙的限制，不至於成為社會的負擔。他一直都很努力的去實行，只是有時遇到疑惑難題阻礙不前時，他就會氣他自己被病殘所牽絆住而難過許久。恆鈞求知若渴，樂天知命，疾病的後續及最終狀況他都熟知，這一路走來，腳步時緩時急，卻未曾停過。他也從不閱讀有關生命故事的書籍，他自詡，本身就是一本書，已經夠悲慘了，不需要再去看別人的悲慘事件，他說他要努力讀書，要以知識來蓋過他殘缺的生命，活出生命的價值。
恆鈞漫長的艱辛路，沒有停歇的時候，當我們帶著他跨過層層障礙時，最不可解與諷刺的是社會本身就是一個障礙大本營，許多殘障家庭必須自救，才能喚起社會的善心良知。許多官員口口聲聲說照顧殘障者，打著愛心旗幟四處作秀，左手收善款，右手早已揮霍殆盡，而真正需要被照顧者，往往又被披著狼皮的假殘障者，輕易獲取，真正的殘障者只能眼巴巴看著善款就這樣無疾而終而束手無策。
生活周遭處處障礙林立，官員的眼耳被鈔票塞滿了，因而視而不見殘障者的痛苦，聽而不聞殘障者的呼求。貪得無厭的心，容不下一點慈悲。官僚、貪婪、鄙視殘障者如糞土一堆，唯恐避之不及，到處窒礙難行，連照顧者的行動無形的也殘缺萎縮了。
（作者為書中主角的母親。本文取材自《28公斤的生命——張恆鈞的成長手札》一書第82～89頁，感謝「書泉出版」慨允轉載。）
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