文／阿綸媽媽
阿國的爸爸，一個泡泡龍病兒的父親，近60歲，腳部開刀，步履稍緩，笑容慈祥和善，總侃侃而談。約莫10年前，我們就在榮總見過，他臉上看不出任何愁苦，只是微笑、點頭，說牛醫師很關心阿國等。同為泡泡龍家長，我納悶的問：「孩子的母親呢？」他輕描淡寫的說：「忙著工作。」然後，臉上又堆滿了笑容。這時的阿國像小猴子一樣在爸爸身旁竄來竄去。我能肯定——他是世上最好的爸爸。
之後的見面只有他現身，步履蹣跚，皺紋更深。他緩緩的說：「孩子已經沒辦法走出來了。拒絕溝通，有點自閉，只待在家裡。」我點頭不語，青春期的孩子都得花一番苦心，何況是這樣的孩子，照顧他的心更顯重要。可能因為營養不良，才忽略他已是少年了！我能感受到他的無奈，突然鼻頭一股酸。養育過程的顛仆，眼前的父親已老了。
談到撫育過程，就像回到生命的傷痛處。但雖處幽谷，阿國爸爸已泰然處之。「阿國直到5歲才站起來學走。經常感染，一感染就送醫。因吞嚥上有困難，需打高蛋白，一瓶3千5，又需自費。雖感負擔，但我不會放棄，在能力範圍內，一定要做。曾帶著他到處求醫，買過熊膽，也買過珍珠粉，只要有人介紹，再貴也買，甚至為此病負債累累。那時經營的生意在台灣已沒市場，想到大陸去，也想帶孩子去醫治。」說到這些往事，笑容中泛著淚光，他拭了拭。我能體會他的沉重，但身為罕病兒的家長，一定要快速把心烘乾。
喜樂的心是醫治的良藥。想像我們是過河的卒子，忘記背後，只能拼命向前！即使在泅泳中，也要有生命的盼望。
（本文由「台灣泡泡龍病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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