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Post Tagged with: "119期電子報"
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文／小慈 即將邁入30歲，一路走來，遇到許多無法預期的變化和意料之外的事。對「遺傳性表皮分解性水皰症」（俗稱水皰症、泡泡 […]
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文／阿綸媽媽 阿國的爸爸，一個泡泡龍病兒的父親，近60歲，腳部開刀，步履稍緩，笑容慈祥和善，總侃侃而談。約莫10年前，我 […]
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文／蔡芳罃 「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水皰症）約莫是這十餘年來才有的稱呼，因為相關醫療資訊的缺乏，就連大型醫院都無法診 […]
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文／劉媽媽 20年前，初聞醫學文獻報告，得知我的小女兒佩菁罹患的是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨Heredi tary e […]
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文／劉媽媽 「食衣睡行樣樣艱，生死事小何須愁？爲吃爲行爲睡覺，不入黃土不知休！」 這段詞是「遺傳性表皮分解性水皰症」⟨H […]
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