文／蔡芳罃
「泡泡龍」（遺傳性表皮分解性水皰症）約莫是這十餘年來才有的稱呼，因為相關醫療資訊的缺乏，就連大型醫院都無法診斷出正確的病因，家屬四處尋求治療方法、嘗試偏方，可能還會被親友、旁人誤解，許多患者和家屬都曾經歷過這些艱困的日子。在沒有藥物可抑制病情的狀況下，家屬和患者越來越感到無力和失望，看著患者的傷口一天天增加，不見好轉，全家人的心就隨著病情起伏。有些患者隨著年紀增長，接觸社會環境後，因外觀和一般人明顯不同，造成自信低落，甚至還可能影響人際關係。就業的過程更是艱困不易，造成患者與家屬雪上加霜。因此，泡泡龍患者在生理、心理和社會三方面都會面臨多重、複雜的問題。
分散在台灣各地的患者們，是由患者佩菁的媽媽——劉媽媽開始連結，只要她得知患者的消息，就會帶著佩菁一起去探訪，傳授照護技巧。而後，不僅劉媽媽，幾位患者和家屬也開始主動關懷患者，有時電話問候、有時到家中或醫院關懷探訪，希望鼓勵患者打開心房，勇於接受疾病帶來的挑戰。患者和家屬們漸產生連結，藉著這樣的聯繫，讓許多原本覺得徬徨無依的患者、家屬瞭解到自己不是被遺忘在角落的一群，大家可以彼此關懷，也將這樣的溫暖繼續傳遞，因而在2002年有「泡泡龍聯誼會」的產生。
除了患者和家屬的聯繫和資訊互通之外，給予泡泡龍最多協助的是「罕見疾病基金會」，多年來提供敷料、營養品，舉辦數場照顧、心靈座談會，並且協助成立「台灣泡泡龍病友協會」，和泡泡龍關係密切，也是每位泡泡龍心中的好伙伴。但每位患者的病況和家庭環境不同，面對的問題和需求也大不相同，須由多種管道和單位給予協助，不僅需要衛政和社政單位制訂相關福利政策，更要有民間單位和企業的協助，讓泡泡龍就醫、就學、就養及就業問題能有妥善的解決之道。但至目前為止，相關單位對泡泡龍的資源挹注相當稀少，醫療花費和護理、調養費用仍讓病家備感壓力，協會必須爭取病友所需之權益，盼能實現社會公平正義的精神。
「台灣泡泡龍病友協會」成立之初，人力、物力尚未齊備，連辦公場所也無力租借。目前僅有一名專職人員，其他患者和家屬皆自願付出時間、心力，以自身的力量關懷病友。患者和家屬多年來建立起如此深厚的情誼，實在難能可貴，彼此能不分你我，共享資源，互相幫助與扶持。生命中有這樣一群善良、親切的伙伴，也給彼此更多信心和勇氣。這條路上充滿荊棘，泡泡龍更要互相扶持、鼓勵，即使環境惡劣，仍要擁有一顆堅毅的心。就像畫家雷諾瓦說的：「痛苦會過去，美會留下」，希望每位患者能發揮自己擁有的良善潛能，創造出不同凡響的生命價值，也讓更多人懂得生命的寶貴和無限可能！不管未來如何變化，我心中的泡泡天使永遠是最善良、勇敢的！期盼社會愛心人士能發揮人溺己溺的精神，共同來鼓勵泡泡天使，支持泡泡龍病友，讓他（她）們有自信、堅強走出自己的彩色人生。
（作者為「台灣泡泡龍病友協會」社工員。本文由該會提供，感謝該會慨允轉載。）
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