我的寶寶一定會好,一定會看得見

文/小慧媽咪

我的寶寶在四個月大的時候發生點頭性癲癇,每天發作的次數常常令我們紀錄到手軟,大發作一天總來個4~5次,小發作更不必說了。當初發病時送到台中榮總,醫生馬上安排進住病嬰室,一住就快ㄧ個月,所有能做的檢查都做了,到最後連脊髓液都抽取檢查,仍檢查不出原因,唯一有問題的就是腦波異常混亂,到最後只好不斷嘗試用不同的藥物組合,看看是否能降低發作頻率。

一直到寶寶八個月大時突然不再大發作的抽筋,只剩現眼睛的部分偶爾會有抽筋的情形產生。但快樂的日子並沒有持續多久,在寶寶一歲時,眼科醫生跟我們說寶寶眼睛構造一切正常,但看不見……,無疑的又為我們投下了一顆炸彈。難怪我們總認為我們的寶寶是「不笑子」,原來是因為他根本看不到。

雖然老天爺給的考驗不斷的接踵而來,但我們總有個信念:「我的寶寶總有一天一定會好,一定會看得見」。我相信老天爺不會放棄任何懷抱希望的人。

寶寶在一歲三個月回眼科門診時,醫生跟我們說寶寶看得到了,只是現在仍有內斜視的問題,但總比看不到要好多了。

而在昨天寶寶滿一歲六個月,腦波再次檢查結果完全正常,沒有任何異常放電的現象,醫生也開始考慮要幫寶寶減藥了。現在的寶寶剛在學爬,很喜歡笑,喜歡發出咿咿嗚嗚的學語聲,雖然慢正常小孩很多,但我相信只要對孩子有信心,孩子一定會更進步的。

寫了這麼多,只想跟有這類問題的家長或朋友說:你們心裡所受過的苦,我也感受過,那種無助的感覺真的令人不知道該怎麼辦。現在的我ㄧ路走來,所有的點點滴滴都願意與大家分享。別忘了,你絕不會是孤單的噢!

(作者為癲癇病友家屬。本文出自「台灣兒童伊比力斯協會」2007年7月「伊比力斯季刊」第三期會訊,感謝該會慨允轉載。)

 

Tags:

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply