勇敢的寶貝們

文/施惠琪

記得小時候曾聽到親友說誰有癲癇,病情發作時有多讓人感到不知所措,而我之前都當聽故事不當一回事,因為事不關己。可是許多年後,我竟然是癲癇兒的家長和癲癇兒的老師,這是多麼奇妙的安排。現在癲癇兒對我來說,有著很特別和親近的感覺,總是很自然的對癲癇兒多了一份鼓勵和關心,因為我明白寶貝們的想法,我體會寶貝的父母的辛苦和辛酸。這是我切身痛過的感觸,這是我願意多關心寶貝們的原因,因為他們是勇敢的一群寶貝。

有一次我帶義富去醫院看診,幫我們掛號的小姐,問了義富的疾病史,知道義富有癲癇。這位小姐悄悄的告訴我:「癲癇不可怕,我也有癲癇,吃藥很多年了,這些年控制得很好。」我看到她甜美的笑容,替她開心,她是這麼樂觀的面對她的疾病。雖然我後來沒有機會再見過這個女孩,但我相信這女孩的人生是充滿希望的,因為她面對疾病的態度是正向樂觀的。面對事情的態度會影響未來的人生,而很慶幸的,這女孩是樂觀正向的。

上課時有一位學生癲癇發作,一直哭鬧不停,而我只是靜靜的陪伴著,讓孩子是在安全的環境下度過這一刻。孩子每一次發作都是相當疲累的,我覺得疾病要讓專業的醫師進行治療,而老師家長能做的就是陪伴和支持,讓孩子有勇氣勇敢的面對自己的疾病,這是很重要的。許多孩子在發作後心中很惶恐,不知該如何面對親朋好友,此時陪伴和支持是很重要的,讓孩子感受到親人和師長的關心和支持,因而不會感到害怕和無助。再來才是教孩子如何保護自己和如何向周圍的人說明,這是我們老師家長可以做的,因此我們可以和孩子溝通,傾聽、了解孩子的想法,及孩子需要我們幫忙的是什麼?這都是我們為人師長、為人父母除了陪同就醫外,還可以再努力用心的部分,而且是有其必要性的。

社會上看待癲癇症依然和神鬼論相提並論,但我一直相信誤解有解釋的空間,醫療人員可以做的是把正確的醫學常識傳遞給社會上的許許多多人士,而我們家長和寶貝們能做的是挺直腰身勇於面對人群。因為唯有我們自己坦然面對疾病,社會才會更以平常心看待癲癇症。而老師能做的,就是支持我們勇敢的寶貝,及幫助我們的寶貝融入團體。相信我們大家能多管齊下,社會要平常心看待癲癇症是指日可待的。

(作者為教師。本文出自「台灣兒童伊比力斯協會」2006年2月「伊比力斯季刊」第二期會訊,感謝該會慨允轉載。)

 

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