文/陳攸華
我相信，我是被上帝揀選的人，我生來就有一根「刺」，雖然那是一根永遠不能拔除的刺，但我認為，它是上帝的恩典，因為刺的正面就是恩典，恩典的反面就是刺。而且主耶穌基督說：「我的恩典夠你用的。」因此，我相信「在世上我們有苦難，但是在祂裡面，我們有平安」。
我想，只要用熱情、積極的態度面對人生，憑著無比的勇氣和毅力，一定能夠從黑暗中找到生存的價值。
小小人兒
聽父母形容，母親懷我時一開始有流產的跡象，但在安胎之後，懷孕過程中沒有任何異狀，問題是在我出生後才開始的。我在五個月大時，身體還是軟趴趴的，和一般嬰兒很不一樣。因為大多數五、六個月大的嬰兒身體的肌肉相當結實，也可以慢慢學著坐或爬了，但是我的全身卻又軟又小，只能躺著。父母覺得情況不大對勁，立即帶我到當年很知名的兒童醫院作詳細檢查，兒童醫院于院長是位非常有經驗的專科醫師，他詳細檢查後馬上斷言我罹患了罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」，也就是俗稱的「小小人兒症」。于醫師並說，我除了先天性軟骨發育不全外，其他一切正常。至於病因，是先天性基因突變，患病的機率是四萬分之一。父母聽到這個青天霹靂的消息後，強忍著悲傷，帶我再到其他大型醫院作檢查，最後確認我將終身與「小小人兒症」為伍。可以想見，我的父母承受了多麼大的打擊，但他們十分冷靜與堅強，很快地就從震驚和悲痛之中走出來，接受了這個無法改變的事實，並決定盡所有力量將我撫養長大，還要把我教育成能夠獨立生活，不需要依賴他人的人。
「先天性軟骨發育不全症」是指軟骨組織異常，使軟骨無法發育成骨骼，所以四肢沒有辦法順利拉長，身高只能長到一百二十至一百三十公分。
四萬分之一是個極小的概率，卻「不幸」發生在我身上；可是從另外一面看，也是在四萬人當中，上帝揀選了我，要我做「世上的光，世上的鹽」。
說起來這個病症比癌症還讓人束手無策，而且至今醫學上沒有治療的方法。因為癌症很有機會獲得控制，而且絕大多數的癌症也不影響病人外觀，他們一樣可以過正常生活。
但是「小小人兒症」患者卻非常「與眾不同」，我們的異常太容易被注意到，所以總是被人投以異樣的眼光。況且，我們沒有機會改變這個劣勢，只能降服地接受。
儘管醫學不斷進步，仍然有些病症像是「化外之境」，不受管轄，「小小人兒症」就是其中之一。換句話說，我罹患的病注定要跟隨我一輩子。
根據相關數據顯示，「小小人兒症」將一輩子如影隨形地跟著我。我也曾納悶，這事怎麼會發生在我身上？後來我在海倫‧凱勒自傳《假如給我三天光明》裡找到了答案。海倫‧凱勒說：「自憐是我們最大的敵人，如果我們對自憐讓步，就無法在世上做任何好事。」自憐自艾於事無補，我應該要接受這個上天給我的考驗，將此病痛轉變成人生積極向上的動力。就像海倫‧凱勒在書中所說，心性無法在舒服安靜的環境中發展。唯有經歷試煉與苦難的經驗，靈魂才能被強化，企圖心才能被激發，才能成功。
與其怨天尤人，不如面對現實
我的父母和兄弟姊妹身高都很正常，哥哥的身高甚至還超過一百八十公分。我的爸爸媽媽最特別的一點是非常理性，當事情發展到無法改變的地步時，他們不會逃避，而是認定這就是人生的無奈，與其怨天尤人，不如面對現實，並設法在最糟的狀態下做最大的努力。
父母的勇敢與智慧，造就了今天的我。我最感謝爸媽的是他們沒有放棄我，把我當成一般正常的孩子來教導，不會把我關在家裡。相反地，他們鼓勵我面對群眾，所以我不會羞於見人，能坦然的面對眾人。我覺得這種坦然的心理，是影響我人生一個很重要的因素，也因為有這種坦然，讓我能勇敢的面對自己的人生，而不是把自己關在象牙塔內，也因為我走出了象牙塔，所以，從小到大接受正常教育，沒有受到疾病的影響。因此，才有專業的能力獨立經營自己的人生，而能對國家社會做個貢獻者，而不是一個依賴者。這也是我對和我有同樣困境者最大的期望，能為國家社會有所貢獻，而非一直需要仰賴他人的扶持。
很小的時候，我就知道自己跟別人不一樣，妹妹長得比我高，後來爸媽告訴我：「妳得了一種病，會讓妳長不高，希望醫療越來越進步，以後能夠讓妳長高。」我只是把父母這番話當作一件事情聽進去，並沒有特別悲傷，這可能跟我個性大而化之有關。除非碰到巨大衝擊，不然我很少哭，印象中我不曾為自己的病痛哭過。爸媽很早就了解，我不是一個鬱悶的人，凡事想得開。媽媽常說，她搞不清楚是因為我的堅強個性促使我勇於面對挑戰，還是「小小人兒症」造就了我的堅強與開朗。
對我來說，從小就學會兩面作戰，一方面要努力適應身材過於矮小的問題，一方面要應付外來的各種挑釁。
校園霸凌是近來大家很關心的話題，霸凌也發生在我的童年時代。我四歲進幼稚園就讀，當時的身高就比同齡孩子矮了一截，有些頑皮的同學看到我個子矮小，就欺負我，或罵我「矮冬瓜」，遭人側目還算是小場面，小時候我就學會武裝自己，被他人嘲笑、歧視或辱罵時，通常不退縮，而是選擇正面回擊，會不甘示弱地罵回去。當時的我會想到用各種方式反擊，因為我沒有辦法罵別人「矮冬瓜」，就罵他們「頭腦簡單，四肢發達」；如果別人打我的頭，我會用雨傘打他的腳。由此可見，我一點也不羞於見人，反而有凶悍的一面，這也許就是造就我後來個性堅毅的主因。
當然，除了遭人霸凌之外，也享受到不平凡的友誼。在念幼稚園時，我和鄰居王之慧一起上幼稚園，她是高高瘦瘦型的孩子，照理她應該不是坐在前排的位置，可是老師卻安排她坐在我的旁邊，所以她總是保護、照顧我，尤其是別人欺負我時，她就成了我的小保鑣。還有，幼稚園老師也給了我許多溫暖，我剛升上大班時得了腎臟炎，必須請假在家休息，當時有位彭老師特地到家裡來看我，還帶了學校的點心來給我，我想那是我一生中吃過最好吃的點心。
因為有這些關愛與扶持，所以我不是一個會躲在黑暗角落偷偷落淚的人，也不認為自己身材矮小就該被視為異類，因為我根本沒有做錯事。
既然「小小人兒症」是基因突變造成，所以沒有人該為此事負責。我最無法忍受有些人認定如果家有殘障兒，一定是家長或殘障兒前世為惡的結果。這種說法，根本是對我們以及家長的「二度傷害」。相反地，他們應該認為，這是上帝給你的禮物，因為在四萬人中祂揀選了你。
（陳攸華為軟骨發育不全的患者，39歲獲得英國雪菲爾德大學博士學位，目前為中央大學教授，2010年獲得傑出人才發展基金會之傑出人才講座。本文摘錄自《120公分的勇氣》一書29～36頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
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