冰桶傳愛幫助漸凍人照片
文／Debra
由於媒體報導名人接受冰桶挑戰的訊息大量曝光，使得國人對運動神經元疾病(俗稱漸凍人)有了初步了解，有些民眾更在自己的社群媒體裏點名與挑戰，淋冰水成為一種樂趣與人際關係的連結，然而身為漸凍人或漸凍人家屬，疾病的照顧過程是否也如同冰水淋下去的那一刻那樣歡樂?而服務病友的專業人員又如何看待這樣的報導與民眾的冰桶挑戰呢?
在漸凍人協會工作長達十年的社工主任蘇麗梅表示，這個活動即便到後來由民眾自己長出挑戰的樂趣，媒體報導重點有時也放在名人身上，但是可以有這麼多人用他們自己的方式傳遞關懷漸凍人的做法，對長期孤軍奮戰的工作人員、漸凍人病友及家屬而言都是正向的鼓勵。
當然，不同於冰桶挑戰的民眾，病友與家屬從醫生宣判那一刻起，便開始了一場永不停歇的挑戰。蘇麗梅主任表示，過去她曾服務過老人、植物人等病患，和服務漸凍人不同的是，很多疾病是可以透過控制服藥讓病情減緩、甚至好轉，而一般人面對老人身體日漸退化或即將死亡，內心衝突感也比較小，可是漸凍人病友以4、50歲的青壯年為主，並且是場無法治癒的疾病，因此當醫生宣判時，不但是病友生命的翻轉，更是整個家庭生態的撼動。
她回憶起初期進入協會服務病友時所感受到的震憾，有一次她到病友家裏訪問，長達1個多小時的時間裏，她完全無法與病友、家屬完成訪談工作，病友因為無法自行翻身、活動，需由家屬協助，因此每隔3、5分鐘病人姿勢不舒服時，家屬就得幫忙移動病友身體，有時要坐起來就得調整椅子、靠墊，幾分鐘後又因為這個姿勢不舒服，得再重新再調整或翻身一次，這一個多小時就在這樣一直重覆換姿勢中渡過，讓她感受到病友、照顧者的辛苦。
我們一般人在日常生活中，對於身體可不可以自主活動沒有太大的存在感，因為這個姿勢不舒服，身體會自動的調整到舒服、不壓迫的姿勢，這邊癢就抓一下、那邊痛就揉一下，痠了就伸直，僵了就彎起來，根本不用經過大腦思考。可是無法自主行動的人需要照顧者協助，但手腳怎麼擺才會舒服也是擺了才知道，而且試很多次病友還不一定能確認這樣好不好，所以一整天下來病友跟照顧者根本不是「精疲力盡」可以形容。白天這樣費心照護，晚上一樣要不斷調整姿勢，這樣的生活看在她眼裏，根本是煎魚(煎熬)人生。
然後每隔一段時間家訪，就會看到病友又再瘦一點，上次家訪時手還可以舉或腳還可以動，一陣子過後再去訪視，身形消瘦、身體機能也大幅退化，原本可以跟你談笑自如的人在幾次的家訪後形容枯槁、靈魂囚禁在變形的軀殼裏，甚至最後的生命消逝，對工作人員而言更是生命衝擊。
雖然死亡是每個人的生命終點站，但漸凍人病友的人生被迫提早好幾站下車，一場無法治癒、難以擁有希望的疾病，工作人員要如何拿捏對病友與家屬的鼓勵?蘇麗梅主任說服務病友的過程，以改善病友的生活、提升照顧品質為重點，只要是可以透過輔具或挹注其他資源來改善病友照護工作，協會一定盡力處理，但面對病友及家屬心中的失落感，她坦言，只能跟他們分享生命的價值更甚於生命的長短。
在協會服務長達十年，深知服務病友的挑戰與困難，因此對於協會新進社工員的培訓就特別注意。她表示新進社工員除了職前訓練外，前三個月的家訪也都是由資深的工作人員陪同前往，回來後相互討論，也有固定的團督會議，工作期間有任何疑惑或衝擊也隨時可以跟督導諮詢，釐清自己遇到的困境。
當然有些困境可以解決，但有些障礙，工作人員卻只能盡力。她表示即便是現在，服務過程一樣會遇到挫折，因為有形的問題可以透過硬體如電腦、輪椅等輔具協助，或投入經費資源解決，但無形的問題，如家庭間親情關係、親人互動等，每個家庭都會有不方便對外人訴說的問題，因此當病友的生活品質不是協會資源或錢可以解決時，她只能告訴自己或同仁「你已經盡力了」。
透過社群媒體或傳統媒體的傳播，累計至今年9月份為止，冰桶挑戰為協會帶來了三千多萬的捐款，不過若從漸凍人照護費用來看，一個家庭每個月的照顧人力花費至少5萬起跳，更遑論不同病程、不同階段需要的輔具如叫人鈴、床墊、電腦、電動床等或醫療費用，有些病友情況嚴重時，甚至一天需要3個人協助照護或翻身工作，因此3千萬乍看很多，但病友家庭需要的資源與金錢更是龐大。
由於病友家庭的需求是持續性的，短期無法解決生病狀況，因此她除了感謝這次冰桶挑戰捐款的朋友們外，也呼籲社會大眾可以持續對病友的關心，因為這個病不會好，所以如何提升病友生命最後幾年的生活品質是重要的服務方向，病友最主要的需求也是被好好照顧，若大眾的關心與捐款可以持續挹注，不但可以協助協會提供更完善的服務、減輕照顧者的負擔，更是對病友的支持，至於會如何運用冰桶挑戰所帶來的捐款，協會規劃用於照護計劃上，例如照護人力與技能的培訓、照護環境的改善，以及建置照護專區。
蘇麗梅主任表示，捐款除了是對協會與社工人員的肯定外，也讓社工人員了解自己並不孤單，知道有一群人在支持著我們，和我們一起奮鬥幫助這一群人，她說:「愛是一切希望的泉源，有大家的支持跟鼓勵，病友與工作人員才有持續向前走的能量。」
(本文作者為開拓文教基金會身心障礙者服務資訊網工作人員，邀請大家到漸凍人協會臉書留言，為病友打氣加油!)