作者鄭茹穗兒時照片
文/海洋性貧血病友鄭茹穗
因疾病的關係，從小備受媽媽的保護，總是害怕我受到任何傷害，那個不行去玩、這個不行去碰!一直叮嚀著我，在過度保護之下的愛，曾經令我想逃…
從出生後我身體高燒不退，媽媽帶我到處求醫，也為了籌醫藥費變賣她的嫁妝，到六個月大時，確診我患有重度海洋性貧血、終身要定期輸血。
生到我這樣的小孩，雖讓媽媽備受婆婆無形的壓力，但她從沒有放棄過我，到醫院就如自家廚房一樣；小時候高醫沒有血防，只有一間熱鬧的診間做為看診及治療室，那時沒有捐血中心，媽媽還多次捐血給我，回診時媽媽騎著摩托車，從東港載我到高雄醫院就診，每次都一早到醫院治療，直到半夜才回到家。讀國小時媽媽總是拜託老師說，我的孩子身體不好，請多照顧體諒，也常因身體不適而請假，也就這樣中斷學業在家休養了10年，此期間媽媽鼓勵我去學紙黏土，也因此奠定我對手工藝的熱愛。
作者鄭茹穗與媽媽合照
但看到同窗同學下課經過我家時，我都好羨慕喔!心裡滴沽著要是能回學校唸書不知該有多好啊，因此拜託媽媽讓我回學校唸書，幸運的我進入夜校中學，真的好開心喔!到二年級時，突然身患腹膜炎，痛到在床上打滾著，媽媽下班回家時看我不對勁馬上帶我去急診，折騰一晚上，隔日媽媽去找阿變姨求救，醫師緊急開刀才救回小命，出院後一段期間媽媽陪著我、攙扶著我走到學校二樓教室裡，她才放心的離開。
歷經上述過程後，家人和我就投入海洋性貧血協會的志工行列，在協會理事長推薦之下，91年榮獲內政部第五屆身心楷模「金鷹獎」；高職就學期間在系主任的推薦下，讓我有機會參與台灣區91學年度技藝教育績優人員，榮獲全國性屏東區績優人員，令我倍感殊榮。有今天的我及榮耀都歸功於我的媽媽，要不是她對我不放棄的心、身體也不會逐漸變好，要不是她叮嚀我做人的道理，或許我不會積極向上正面思考，看到媽媽您對我滿滿的愛，能讓我懂得感恩回饋社會。更感謝媽媽現在給我很大的自我空間，希望爸、媽身體健康、平安，也希望自己身體平順，不要再讓你們擔心，愛您!
(原文刊載於台灣海洋性貧血協會103年8月出版之20週年專刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)
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