作者照片顏如蘭
文/海洋性貧血症病友顏茹蘭
『您若盛開、蝴蝶自來，您若精彩、天自安排。』生命中的轉折並非把您帶到人生的最高峰，也有可能是讓您更明白了些事，用您的人生轉折，來敘說您的美麗故事，每個人都是自己人生中的導演，演出自己生命中的色彩，決定權在於『自己』。
回想起出生八個月大血紅素平均在4.6或5才到家裡附近的婦產科接受輸血治療，當時的醫療並不發達，什麼叫做排鐵劑父母親根本不知道，黝黑的全身，媽媽一度以為我們自己洗澡洗的不乾淨，拿著菜瓜布往我的雙腳猛刷，直到我哭著說好痛她才停止，並且帶我到醫院檢查，醫生才說是因為血鐵濃度上萬導致鐵沉積在身體內所造成的，直到民國84年有了全民健保之後，那時的我九歲才開始接受排鐵治療，因此一星期七天就必須背著幫浦施打排鐵劑六天，每天晚上看著媽媽顫抖的雙手幫我們姐弟打排鐵劑，又有誰能夠體會到她拿著針往自己小孩身上扎的心痛，到最後我實在不忍心看媽媽這個樣子，於是我咬緊牙關拿著頭皮針往自己的肚皮打，我知道這是我唯一能夠選擇繼續活下來的路。
有一天媽媽曾經對著我說『這輩子沒有給妳和弟弟一個健康的身體』，這句話聽的我好心酸，但我卻要強忍著淚水跟她說：沒關係!您和爸爸已經給了我們一個健全的家庭和全方位的照顧，我終於了解為什麼小時候的我們總是見不到父親的身影，因為他總是日以繼夜的在打拼，拼的是要治療兩位小孩的醫藥費，突破當初醫生所診斷他的小孩只能活到十歲的命運，他們付出的心血是我這輩子沒辦法還的！只能夠照顧好自己讓他們感到欣慰。
民國90年口服排鐵劑的來臨，點燃著我們這群海貧兒一大希望，總算不用天天挨著針入睡，帶著紅腫硬塊的肚皮去學校上課，隨著醫療的發達讓我們可以稍微減輕身體上的負擔，樂觀積極的接受治療，然而今年104年7月也是身心障礙證明(換証後)換發的時候，希望相關單位能夠讓我們這群『海貧兒』順利換發新手冊能夠繼續保有醫療區塊得到好的照護。
(原文刊載於台灣海洋性貧血協會104年3月第47期會刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)
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