文/肌萎縮症病友陳同學
這是我第一次參加肌萎協會辦的活動,全部的事情都好新鮮有趣!協會的社工阿姨說因為博物館很大,為了讓我可以用電動輪椅自己趴趴走參觀,還特別找了無障礙計程車讓我搭,這也是我第一次搭無障礙計程車,真的很方便,這樣媽媽也可以比較省力,不用把我揹上揹下的移到車上。先到博物館旁邊的餐廳聽醫生演講,然後吃自助餐,大家一邊吃一邊聊天,我看到好多跟我一樣用電動輪椅的肌萎病人,平常在學校都只有我一個人用電動輪椅,感覺和別人都不一樣,看到這麼多人之後,才真的覺得用電動輪椅就和別人騎腳踏車出門是一樣意思,就是一個交通工具。媽媽和其他人的爸爸媽媽講話講的好高興,我比較害羞,就在旁邊看他們講話。
接下來導覽阿姨發給每個人一個耳機,我們就可以用耳機聽導覽阿姨介紹,這也是我第一次用聽導覽。展覽裡好多蠟像,把以前台灣人生活的狀況演出來,再加上導覽阿姨介紹,就可以很清楚知道這是什麼樣的狀況;裡面有說到唐山過台灣的時候,都只有男生來,然後娶了台灣的原住民女生,我就在想,其實我們很多人應該是混血兒吧?看完博物館的展覽,導覽阿姨帶我們回到餐廳,教我們做版畫,在阿姨的幫忙下,好簡單就做好一個很漂亮的版畫,感覺自己好厲害喔!
博物館裡面的動線很好,幾乎輪椅都可以走,外面空地很大,電動輪椅開來開去看風景好自由,不知道其他的博物館是不是也這樣呢?也謝謝協會社工阿姨辛苦的安排活動,還有博物館這些很親切的阿姨們,聽社工阿姨說博物館還特別贊助辦這個活動,真的好棒。因為用輪椅的關係,出遠門不容易,我沒參加過學校的戶外教學,沒看過其他的地方,我平常去的地方,也就只有學校、家裡、陪媽媽去市場賣水果,有時候會去醫院而已,希望以後有機會還可以出來走一走看一看。
(作者為台南肌萎朋友,目前為國中二年級生,本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會會訊第59期,感謝協會慨允轉載。)