我是這樣的想著、說著與分享著：「專業」以前，應該先試著去觀察與了解
信任與關係的建立才是「良好互動」的開始，「專業」有的時候因為太追求專業，偶爾會忽略了實用性
「專業」不一定要一股腦兒的全給，給對時機才是重要的；真正的「好辦法」，不一定只有在自己身上
Photo Credit: PROzeevveez
文/治療師張家榮
認識「他」大概兩年多了，他是現年27歲肢帶型肌肉失養症(LGMD)的病友。
兩年前，肌萎協會一直找不到治療師可以服務南彰化的病友，而我恰好當時常常需要到南彰化田中鎮工作，就答應接下肌萎協會的委託，投身到到宅復健指導服務的行列，所以才結緣認識了這位男孩。
105年5月12日，今天的我們又見面了，算一算跟他見面的次數包括今天也才9次。兩年多來，9次的「緣分」讓我想寫下這樣的一個故事。
103年初，協會中辦轉介有復健需求的個案，還記得103年03月25日跟協會社工相約前往時，我看到一個認真無助的媽媽跟一個逐漸封閉的「他」。因為初次見面的生疏，和他的關係建立是從輕鬆的聊天哈啦開始。媽媽因為長年照顧「他」，使得腰痛手也痛，而「他」則一直封閉在自己的世界裡，生活只剩下網路世界、漫畫與小說，日夜顛倒的作息更讓照顧者疲憊不堪。媽媽希望「他」能夠更正向的生活，但卻不知怎麼做；而肢體動作的退化使得「他」在翻身、坐起時都需要他人協助幫忙，床上躺著跟坐在電腦椅上移動滑鼠敲打鍵盤，是「他」唯一的生活模式，至此再無其它的嗜好了。
我想關係建立就由「網路遊戲」開始吧！努力跟「他」聊了半個多小時的網路遊戲，漸漸的「他」話多了些，說出了對身體肌力的緩慢流失還有部分關節與肌肉的逐漸孿縮感到困擾，看來肢體活動的定期介入似乎是必要的，但媽媽渾身是傷，而「專業」的介入次數又有限，似乎起不了太大的作用，當下我想是否可以利用居家照服系統協助，但媽媽跟大家的想法一樣，認為居家服務是協助打掃與生活起居照顧，因而遲疑，但我想的是利用居服服務執行定期的簡易肢體活動。既然「他」不反對，於是跟社工努力的說服媽媽可以嘗試看看，媽媽終於同意了。後來我嘗試連結了社福的輔具系統，說服他申請一台電動輪椅，鼓勵他能夠「獨立」的走出去！
103年5月底收到通知，知道居服員已經開始介入了，因我的工作時間和居服一直湊不上，延遲到103年06月10日才過去。果然如我所料，看見居服大姊在揮汗出力地協助他進行簡易肢體活動，且面有難色。我擔心居服員因為不得復健要領而挫折放棄，因此我與居服大姊分享了一些如何省力與如何減少不當使力的方法，使居服員了解介入肢體活動的技巧，就這樣第四次、第五次……到了去年(104年)的第八次….「他」的心越來越開朗，開始對復健的介入有了期待與想法，會指出自己身體哪些關節過緊，哪些地方不舒服，希望我能教導居服大姊如何處理，我們由床上的簡易按摩與被動關節活動開始，到終於讓塵封已久的站立架復出使用，歷經的努力與成就都讓大家很高興！還記得居服大姊說，如果103年06月10日那次我再晚幾天來，她可能就不服務這個個案了，因為有夠硬、有夠累。
自從居服資源介入後，現在「他」因為期待與配合居服大姊的服務，也願意調整自己的作息時間，不但熬夜的次數也少了，也因為「他」看到了自己的進步，更積極地把居家服務的時間由一周2次變成4次。雖然，「他」還是不怎麼愛用電動輪椅，但週三跟周日開始跟媽媽到員林的教堂做禮拜，也是一個很大的進步！
(作者為中華民國肌萎縮症病友協會治療師，本文轉載自肌萎縮會訊第63期，感謝協會慨允轉載。)