文／小慈
即將邁入30歲，一路走來，遇到許多無法預期的變化和意料之外的事。對「遺傳性表皮分解性水皰症」（俗稱水皰症、泡泡龍）不斷有全新的學習，經由「罕見疾病基金會」認識更多同類的朋友，彼此分享困難、學習照護方法，減少照顧上的摸索，更重要的是心理與精神上的支持，讓我更接受自己，用開朗樂觀的心面對遇到的種種，也讓我感受到自己並不孤單，我們是個大家庭。
若遇到換藥較嚴重或食道無法吞嚥時，易沉入悲觀思緒中，一句鼓勵和關心，便又重生，讓我對生命有更深切的感受，對人事物有更深層的感恩，珍惜生活中得到的關懷與幫助。不要一味沉浸在自己身體的特殊，雖然病痛帶給我們不少困擾，但也因此有別人無法體會的感受，家人的支持，朋友的鼓勵，即便我們從小就要開始接觸許多異樣的眼光，但那也讓我更細心、更善良。
醫生是病人的重要朋友，我常是許多醫生遇到的第一個稀有病例，非常感謝他們努力為我減少病痛。有時需要醫生們的多方會診與評估，因為EB的症狀非常廣，任何小細節都要注意。醫生不只幫我們治療，也是我們心靈支柱。謝謝這些醫生與護士的付出。
多年努力後，終於成立了「台灣泡泡龍病友協會」，這真的很重要，從我一路先是孤獨走來，不管就學、就業、生活，都會遇到困難，每個年齡層都有新的關卡，一個人活在安靜的角落，很寂寞、很辛苦。未來的路很漫長，會發生的事充滿未知，我們要牽著手一起勇敢面對，不只心靈陪伴，還要凝聚力量，讓我們未來的生活充滿陽光與希望。
朋友們，要加油喔！我們也是陽光下的一份子。
（作者為泡泡龍病友。本文由「台灣泡泡龍病友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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