(圖/天使心家族社會福利基金會桃園服務處)
文/高雄服務處
愛奇兒家庭的日常生活樣貌
每日清晨－當城市中多數人還在賴床，多數愛奇兒家庭已經起床，為開啟一天做預備：學前的孩子到早療中心、學齡的孩子到學校，還有青壯年的大孩子們到小作所、庇護工場或日照中心……。
在這個過程當中，如果有個環節不同了，某些障別輕度的孩子也許開始焦慮煩躁。也可能是家長要趕著出門工作，但服藥的孩子仍昏沈提不起勁。對於多重障礙重度孩子的家庭而言，每一天父母、手足都要作為愛奇兒重要的手與腳，更是考驗著照顧者的體力與心性。
曾有愛奇兒家長說，其實每天清晨都像在作戰，各個環節步驟都要俐落，直到把孩子送到目的地，心裡才比較踏實。恍如工蜂勤奮工作守護蜂巢，「忙碌」是愛奇兒家長不分年齡層的共通代名詞，這種生活日復一日，周而復始，直到某日將孩子安排進住宿型機構，當然這個的前提是，一切都可以照著計劃走。
疫情改寫的生活樣貌中，當然也包括愛奇兒家庭
五月中旬疫情忽地升溫，愛奇兒家庭開始躁動不安，及至下旬全國升為三級警戒，愛奇兒家庭原本習以為常的忙碌日常，瞬間有了180度截然不同的轉變。如此轉變，從外在來看，是受限於政府政策，但是，從愛奇兒家庭來看，更是打從心裡是出於對死亡的敏感度。
「在升三級前，我就不讓孩子去小作所了，因為他根本不懂啊，手到處亂摸，要是摸病菌回來怎麼辦？」
「我老公不打疫苗，他說如果他打了出事，那我和孩子該怎麼辦。所以，我們現在更注意保健，讓自己健康一點。」
「我剛剛在教我的孩子，媽媽如果死了，他可以到哪裡去拿錢，怎麼去求助。孩子哭了，問我要去哪裡。」
「我的孩子很溫和，關在家裡也不會吵鬧，所以我本來想照顧他到我死去，但是現在，我在想是不是該積極一點規劃他入住住宿型機構。」
三級警戒後，服務處不曾停下關懷陪伴愛奇兒家庭的腳步，只是，稍微一往內心觸摸，觸摸到卻是家長對愛奇兒最深沈的，放不下，與放下。
在創傷知情中看見家庭的創傷
「創傷知情」中強調，身心創傷會造成許多後遺症，其中一個可以辨識的症狀是「長期的過度/過低激發狀態」，包括容易被驚嚇、激怒、對環境中的危機異常敏感，甚至不斷只注意到環境中的可能危險。
對死亡的態度，對自己身後愛奇兒的安排，甚至，對於疫苗、對於政府的憤怒或對於自身遭遇的麻木憂鬱……，這些都是愛奇兒家庭長久掙扎生存，演變而來的「過度/過低激發狀態」，我們看見這個狀態，通常會把它命名為：「壓力很大」、「情緒很多」或「想太多」。然而，孩子確診所帶來的震撼、失落，教養過程伴隨而來的惶惶不安，及外在環境的接納度有限，在家長心中刻下一道又一道傷痕，創傷切斷人們與正向回憶的連結，形成愛奇兒家庭獨特的生命印記。
溫暖守候，穩定愛奇兒家長的身心
所幸，人是具有復元力的生物。創傷發生後，身邊有提供支持的重要他人，是走向復元的重要因素。在這場波動引起的創傷反應中，服務處採取的因應措施，就是提供溫暖陪伴，除了「線上聊天室」、加強關懷聯繫、勤於更新社群訊息，讓愛奇兒家庭感受到「我們都還在」。高雄服務處有許多接受我們服務十多年的家庭，在高雄服務處成立時就認識的家長，現在年紀也漸長，因為對於網路購物環境的不熟悉，也反應擔心在網上無法分辦真偽，因此我們也開啟了代購的服務。為了要撐起一個令愛奇兒家庭感到安全的空間，這些因應的變動唯一堅守與最高指導原則，只有「同理與最低限度的價值判斷」。
例如，這陣子如雨後春筍冒出的防護面罩，普遍容易取得也較為便宜的，是遮陽空心帽的款式，然而，對於某些較為注重造型的家長而言，希望買到的卻是面具式的款式，在有所堅持，又不熟悉網路購物的情況下，服務處承擔起代購的任務。因為我們不單單只是期待愛奇兒家庭「生存下來」，更期望愛奇兒家庭「生存得快樂、有尊嚴」。
疫情終將趨緩，我們也相信，愛奇兒家庭的創傷終有療癒復元的一日。在那日來到之前，我們攜手並進，步伐也許不需太快，但會篤定堅信我們踩著的，是通往愛與幸福的通道。
這條通道的出口是，風雨過後的明媚風光。
(本文轉載自天使心家族社會福利基金會2021年7月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)
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