【DIN放送台】文化政策「無障礙」了沒？

• 文化政策「無障礙」了沒？

【本期專題】障礙兒手足的生命故事

• 陪哥哥一起變老
• 她不笨，她是我大姊！
• 揹著飄蟲的女孩
• 我是欣宜姐姐

【好書分享】住在三十年的寂寞裡：愛，讓我們學會勇氣和奉獻

• 住在三十年的寂寞裡
• 住進寂寞的城
• 三十年不棄守的愛
• 消逝的聲響
• 住在三十年的寂寞裡

自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。照片由天使心家族基金會提供。

文/天使心家族基金會專企部

編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。

專屬的舞台

我是黃照軒，今年17歲，參加喘息營是我每年最期待的事。今年第一次有專屬手足的舞台，我真的很喜歡跟天使心家族的手足們相處，雖然家住桃園，不過只要台北有活動，我一定會拎著包包、搭上火車二話不說地前往，更不用說每年的喘息營了，按照慣例，手足們會搶在父母報名前「先揪團！」，就是希望可以在同一梯次見到彼此～

為什麼？「因為我喜歡這裡啊！」

我之前很排斥有愛奇兒弟弟，不太會特別跟人介紹，加上家庭關係很不好，所以在不知不覺中，心門漸漸關上，悶了好長一段時間…

爸爸與媽媽透過音樂會開始接觸天使心家族，後來他們又參加了喘息營，這個過程我都沒有參與，但其實有感受到家裡的氛圍悄悄在改變。某次心血來潮下，決定參加喘息營，三天兩夜下來，我們像一年聚一次的大家庭，最讓我驚訝的是營隊中的手足課程，在心理老師的帶領下，每個手足開始說出平常悶在內心的話，那時大家才茅塞頓開－「原來不只我遇到這樣的困難啊！」相同背景下成長我們，更會互相珍惜，相處起來也特別輕鬆，常常會彼此鼓勵打氣。

手足被看見，家庭更完整

今年的我有很多改變與成長。在這次的營隊中，聽見媽媽在台上落淚分享，說很抱歉忽略我，於是我鼓起勇氣衝上台擁抱媽媽。謝謝天使心家族，這裡是我第二個家，或許經歷了很多困難，但我們學習到的部分比別人多，很感謝有大家在，你們是我的家人，一起互相扶持吧！手足們！家長們！天使心家族！

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-15會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

天使心家族基金會舉辦的喘息營中，有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。照片由天使心家族基金會提供。

文/天使心家族基金會專企部

編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。

不夠用的愛

我是愛奇兒的母親（註：愛奇兒是由Angel 直接是口譯的名稱，指的身心有障礙的兒童），我可以擁有什麼？生下多重障礙的弟弟煒倫時，家裡已有一個大四歲的哥哥照軒，我們得知弟弟是愛奇兒的當下就接受事實，並開始安排一系列的復健課程，看似各司其職、做好各自該做的事，但曾經家裡最糟的畫面是我、先生與手足彼此謾罵吵成一團，愛奇兒則在旁邊大聲哭泣…這樣痛苦的家庭氣氛僵持了3年，有時真的打從心底的希望「先生不要回家！」因為先生只要回家，就會成為另一個麻煩，我只希望安靜…

漸漸聽見，手足說不出口的話

哥哥照軒非常獨立且不讓人擔心，在校成績總保持優異，我以為能做的就是把弟弟照顧好，不讓他成為哥哥的負擔，但好像不是這回事…有一次得知照軒在學校欺負班上的愛奇兒同學，他覺得對方「很白目」，得知後我非常生氣！明明家裡有一個愛奇兒，為什麼還不懂那心情呢？在某次的衝突中，照軒又突然說出：「真希望我是領殘障手冊的孩子。」當下這句話聽在父母耳裡真是心如刀割！什麼樣的情緒累積，讓一個健康的孩子會羨慕領殘障手冊的孩子？透過喘息營課程，我漸漸了解，原來手足這樣做是為了引起父母注意，只為了要告訴父母：「我也是個孩子阿，拜託請你們看看我吧…」

夫妻合一、多用點心

喘息營中，賴念華老師帶領我們臨時演了角色互換的戲劇：由一群家長飾演手足、另一群家長則飾演平常的自己。透過不同的角度看見每個角色所傳達出的情緒，原來爭吵的當下搭配情緒所吐出的言語，是會讓人一槍斃命的。其實我們對彼此都有期望，但無法按照自己所想的達成，為了避免更大的衝突，只好開啟『省話按鈕』與『推開裝置』，長期下來導致親子互動逐漸冷淡。很慶幸我們來到天使心家族！了解到原來『逃避』與『走出來』是不一樣的。我們想成為走出來的父母，成為孩子的希望！

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-10會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

身為男人，常常被社會價值觀所框架住，不能示弱、不能害怕，但即便如此，卻也同樣會有脆弱、需要被支持的心情。照片由天使心家族基金會提供。

文/天使心家族基金會專企部

在你的心中，父親是甚麼樣子? 勇敢、嚴肅、有距離感…
身為男人，常常被社會價值觀所框架住，不能示弱、不能害怕，而楊德明爸爸用他的故事，緩緩道出身為一個男人、父親，也同樣有過脆弱、需要被支持的心情，並如何重新學習與家人互動對話，拉近與家人間的關係。

人生‧應該平安順遂

我與妻子婚後三年生下第一個孩子平平，因是家族中第一個女兒，我爸媽非常寵愛她，幾年後，也順利的生下第二個孩子玄玄。生活在我們的預期中，平安順遂。
怎麼會是自己的孩子？

平平還沒上幼稚園時，只覺得孩子的脾氣真拗，學習上稍微慢一些，直至念幼稚園中班時，老師提醒孩子的上課情形：「感覺統合較不協調，固著性也較高」，提醒著我們去讓醫生評估，從此之後，開始了平平的早期療育課程。

一開始，我一直忙於工作，並不清楚孩子被診斷的情形，直至領到她的『身心障礙手冊』時，我的心裡產生很大的矛盾，手冊帶給家人行動上多方面的方便、另一方面自卑心理一直浮現：『怎麼會是自己的小孩？』，這樣情緒不穩的狀態，時常讓我與家人相處間成為不定時的炸彈。

我與孩子的關係

因著平平是特殊兒的緣故，常常需要將玄玄(健康手足)託顧，總以為有人照顧他就好，家裡的生活大小事，幾乎都圍繞姊姊打轉，無形中，忽略了和健康手足的親子關係，父子關係非常疏離。

在天使心家族的講座中，幫助我逐漸釐清做父親該有的角色。涉獵與孩子自閉發展相關的書籍與電影，知道孩子的存在價值，更讓我知道我的人生不是只有：『成為科學家、生物醫學領域的研究員、以及跨領域的大學教授』，還要成為一個行在上帝恩慈旨意的謙卑人~

作者在日本旅遊的全家福照片。

而當被提醒著需要關注健康手足的需求時，我也開始思索這段年久失修的父子關係。運動，是我們找到的共同語言。我開始帶著孩子登山、參加三鐵、跑酷、溜滑板等等，透過這些運動，我們有許多對話的機會，慢慢化解過去的內心傷害，也拉近了我們之間的關係。

成為一個真正的父親

我開始更多理解孩子的想法，更清楚知道孩子的需求，並樂意適時給予協助，保有他生命的獨特性，我與孩子有更深的連結，並讓孩子對他的父親有更多的認識，這是對我和兒子來說都是很棒的禮物。回顧我與家的改變歷程，心中充滿感恩，我和妻子不僅更知道如何接納特殊兒的限制，也找回了自己和兒子的親子關係。家，是我們四個人的，一個都不能少！

(原文轉載於天使心家族基金會2015-07-08會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

大隻雞晚啼？

結婚後，生下了姐姐和弟弟，先生脾氣很好，弟弟是那麼酷，姐姐很可愛，婆婆也會幫忙照顧孩子，我自己的工作很彈性又能兼顧家庭，我原本以為日子就應是如此美好。

姐姐從小就懂事不需要我們操心，所以弟弟出生後我們以為也是如此，因為弟弟在小的時候動作發展都很好，雖然一歲多了還不會講話，有人就說是大隻雞晚啼。不會講話的弟弟常常生氣，也常常半夜不睡覺；但總認為孩子長大一點就會好了。直到遇見一位自閉症的孩子到教室來，從沒接觸過自閉症的我，在與那位媽媽交談之下聊起他的孩子的狀況，才驚覺與自己的孩子好像。

在弟弟兩歲時，更發現原來酷酷的不理人，也是自閉症典型的特徵之一，當時的我，並不害怕，以為只要看醫生吃藥，會好的吧！也開始了在醫院奔波，婆婆眼中最可愛的孩子，竟被診斷是疑似自閉症，接下來我們能作的就是帶著弟弟到處做治療。早上到醫院作早療，下午到工作室作感覺統合，去針灸、整脊，反正什麼都試。我和先生把全部精力都放在弟弟身上，我們只想讓弟弟趕快變好，但仿動作教半年才會，連簡單的推和拉門也要教好久，語言怎麼教都不會，當時的我才發現，原來自閉症的孩子什麼都要教才會。不像姐姐不用管她自己就會了。

原來，姐姐還是個孩子…

我們每天在外奔波，姐姐總是自己會把功課做好等我們回來，我們的確認為姐姐應該要如此貼心的，因為生在這樣這家庭就應該如此，不該再讓我們操心，誰教弟弟這麼可憐，他是特殊孩子嘛！而姐姐只有在弟弟入睡後，媽媽才有空可以跟她聊天，因只有這個時候我才可以專心聽她說話，是她的時間不用被弟弟打斷，媽媽此時才屬於她。

在我們家最常上演的就是找不到東西，因為弟弟有一陣子愛撕紙，一個不注意姐姐的作業就變碎紙了，所以只能要姐姐一定要把東西收好；或是把房門上鎖，以免重要東西不見了。我們總認為這是沒辦法改變的，因她有這樣的弟弟。我們總是很輕易的要求姐姐配合很多事，使喚姐姐，大人在忙，看一下弟弟；有時當小幫手拿東西，或因弟弟情緒不好便爽約不能去兒童樂園，這時姐姐聽話是應該的，但抱怨就會被說是不懂事，所以女兒只能把自己的想法隱藏起來，繼續做好女兒，我們雖知她也是我們的寶貝，但是又能怎麼辦，大家都好苦、好累！

有一次，姐姐要到同學家玩，卻在出門前被弟弟在手臂上用力的咬了一口，粗心的我因忙著處理弟弟的情緒，只告訴她弟弟不是故意的，也沒有安撫女兒，就讓她走了。後來是同學媽媽告訴我，姐姐到她家時哭得很傷心，因為被弟弟咬得好痛，卻不敢在媽媽面前哭，因為怕媽媽擔心。當時的我卻是羞愧的，女兒為何是到別人家哭，因當時的自己不想讓別人覺得我們可憐，在外總是表現的很堅強，更別說在別人面前掉淚了，根本忘了姐姐只是個小孩。

滿滿的心疼與不捨…

直到接觸手足團體之後才有了新的感受，看著在參加天使心夏令營中演戲給家長看的手足們，小心翼翼講出心中的想法時，才知道這些貼心的孩子都一樣，又想做自己，又怕傷了愛她的爸爸媽媽。不禁淚流滿面，我不該如此壓抑自己跟孩子，回想從小跟著我們在外因弟弟情緒行為一來，就必須中斷在外面吃飯、遊玩、逛街，還要忍受別人異樣眼光的女兒。總要表現得更優秀，才能引起我們一點注意的女兒，我的內心好不捨，手足無法選擇出生的家庭。我也要對女兒說聲抱歉，但也因為有妳，讓我才能繼續走下去，孩子— 謝謝你。

最後，也希望外界看我們這樣的家庭不要只覺得我們很「辛苦」，因為我們通常是因別人不了解或是不舒服的表情、言語所造成的「心苦」心裏很苦。只要給我們一個支持的微笑就夠了！

(原文轉載於天使心家族基金會網站，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。攝影/ Jodie Gore)