陳俞安老師與天使心家族專訪。照片由天使心家族基金會提供。

編按：陳俞安老師，曾經榮獲法國巴黎師範音樂院小提琴最高級演奏家文憑。參與天使心家族的音樂會演出已有十年時間，2005年之前，他未曾聽過天使心家族，第一次接到邀約演出時，只單純覺得可以在國家音樂廳表演就爽快答應，而之後陸續合作幾年，漸漸發現心中對於愛奇兒家庭（註：愛奇兒是英文單字Angel的諧音，指的是身心有障礙的兒童）的感動，與一份愛的吸引力。

陳俞安老師的正職工作是小提琴教學，過往很少接團演出，因為從彩排到正式演出其實是非常耗時，也因此常常需要請假，對於沒有固定月薪，有教課才有收入的老師而言，其實是有些壓力。老師不諱言，曾經對天使心家族的邀約有些猶豫，畢竟不是正職，難道真的要花這麼多時間嗎？此時另一伴的支持是很大的助力，太太說：「去吧！這是該做的事，不去會後悔的。」，「而每次演出後的感動，也都讓我覺得好加在有參加!」老師如此堅定的說。

有一年的感恩音樂會，一位腦性麻痺的小女孩，從輪椅上站起來並吃力地往前走，看著她走那短短的幾步路，就讓許多人立刻掉淚，孩子生命的韌性與勇氣，那畫面至今深深烙印在他心裡。近幾年，音樂會更加入了紀實微電影，老師笑說「我們幾個樂手老師都只敢在彩排中看，表演中絕對不看，因為看完根本無法表演啊!」

陳俞安老師提及，有一次還在唸小學的兩個孩子在路上遇到愛奇兒家庭，居然自己跑去跟對方介紹天使心家族，還提醒爸爸應該要把簡介帶在身上。「因為他們常常跟著我巡迴表演，所以他們也很自然跟愛奇兒家庭相處互動，我很驚訝孩子的勇敢，所以我覺得這是很有教育意義的事。」

因為有在教課，所以老師也會邀請學生們參加天使心家族的音樂會。當時有一個國小三年級學生，因為參加台語比賽得到第一名，班導師就要送他100元的禮物，學生想了整天後告訴班導，希望把這筆錢捐給天使心家族。老師說「我相信來聽過天使心家族音樂會的人，生命都有不同的啟發與改變，而這就是認識、理解、接納與友好吧！」

老師最後深有所感地說：「我的付出跟這些父母和志工們相較，其實很微小，但帶給我和我的家庭很大的祝福。」也期許能盡自己的能力回饋社會，與天使心家族一起繼續努力下去。

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-15會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

羅倩梅:大家常覺得志工是付出較多的人， 但其實我才是真正得著最多的人。照片由天使心家族基金會提供

天使心家族基金會台北志工 羅倩梅

羅倩梅：對於天使心家族完全不清楚，也未曾接觸過愛奇兒的我（註：愛奇兒是英文單字Angel的諧音，指的是身心有障礙的兒童），內心其實非常的惶恐憂慮。

在一次雅雯姐主持的說明會，她鼓勵我先參加志工招募大會更認識天使心家族，再評估自己是否合適當從事志工服務。在經過招募大會中的介紹、特教老師的照顧愛奇兒裝備課程、諮商心理師帶領的敞開式互動交流活動，我逐漸明白志工的服務內容。看到不同區域的愛奇兒還有每一位志工專注認真的模樣，很受感動！也看見在專案說明會中才第一次認識的志工們非常熱忱的和我打招呼，當下就下定決心如果真要當志工，就加入天使心家族當志工！

有一次照顧一位幼幼區的小男孩，他不會言語表達，剛開始也不願意讓我親近、碰觸，但當我陪伴他經歷特教老師帶的活動、餵他吃完點心、帶他去廁所洗淨雙手、擦乾，最後在替他整理衣袖時，他兩眼一直看著我。等到當我們通通整理好要走回教室時，沒想到這位小男孩卻主動來牽我的手，並手指緊扣著一路走回教室。我非常震驚也非常感動，因為當時我剛到天使心家族服務，對於每位愛奇兒的狀況不清楚， 以為他們是沒有感覺並無法表達的。謝謝這位小男孩給我的回應，這對當天剛進入天使心家族當志工的我真是極大的鼓勵，也是至今在志工服務過程中一個美好的回憶。

另一次在喘息營（註）中，我負責照顧一位小女孩，她有著甜甜的聲音、臉上總是掛著笑容、很有禮貌、非常的討人喜歡。她的父母不因為她的行動不便，而給予同情不捨的寵愛與溺愛。女孩的態度與她父母的愛讓我很感動，也讓我看見在教育孩子的過程中，堅定持守信念的重要性！

在天使心家族當志工已有三年，想當初因著對於新的環境、人際關係與照顧愛奇兒的陌生、擔憂，常常會有遲疑自己是否能堅持下去的時候。大家常覺得志工是付出較多的人， 但其實我才是真正得著最多的人。在一次次的服務中學習、調整、適應，我深深的感受到自己的心思、行為跟以前有極大的不同。我的個性柔軟許多，比較能有包容力、忍耐性、願意等候、更多的同理心，我學會不將自己的需要擺第一，更多的感恩與知足！和家人共處時，也有更多的話題可以分享，就算對於事情的看法不同，也可以敞開的溝通。

在天使心家族中的每位志工夥伴們彼此間不分你我、互相的幫忙與支援，就像是家庭般的願意真心付出，彼此相挺、照顧、扶持！謝謝你們！志工服務有你們的陪伴真好！

註：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。

(原文轉載於天使心家族基金會2015-07-08會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。照片由天使心家族基金會提供。

文/天使心家族基金會專企部

編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。

專屬的舞台

我是黃照軒，今年17歲，參加喘息營是我每年最期待的事。今年第一次有專屬手足的舞台，我真的很喜歡跟天使心家族的手足們相處，雖然家住桃園，不過只要台北有活動，我一定會拎著包包、搭上火車二話不說地前往，更不用說每年的喘息營了，按照慣例，手足們會搶在父母報名前「先揪團！」，就是希望可以在同一梯次見到彼此～

為什麼？「因為我喜歡這裡啊！」

我之前很排斥有愛奇兒弟弟，不太會特別跟人介紹，加上家庭關係很不好，所以在不知不覺中，心門漸漸關上，悶了好長一段時間…

爸爸與媽媽透過音樂會開始接觸天使心家族，後來他們又參加了喘息營，這個過程我都沒有參與，但其實有感受到家裡的氛圍悄悄在改變。某次心血來潮下，決定參加喘息營，三天兩夜下來，我們像一年聚一次的大家庭，最讓我驚訝的是營隊中的手足課程，在心理老師的帶領下，每個手足開始說出平常悶在內心的話，那時大家才茅塞頓開－「原來不只我遇到這樣的困難啊！」相同背景下成長我們，更會互相珍惜，相處起來也特別輕鬆，常常會彼此鼓勵打氣。

手足被看見，家庭更完整

今年的我有很多改變與成長。在這次的營隊中，聽見媽媽在台上落淚分享，說很抱歉忽略我，於是我鼓起勇氣衝上台擁抱媽媽。謝謝天使心家族，這裡是我第二個家，或許經歷了很多困難，但我們學習到的部分比別人多，很感謝有大家在，你們是我的家人，一起互相扶持吧！手足們！家長們！天使心家族！

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-15會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

天使心家族基金會舉辦的喘息營中，有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。照片由天使心家族基金會提供。

文/天使心家族基金會專企部

編按：自2004年起，天使心家族透過辦理3天2夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之健康手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。

不夠用的愛

我是愛奇兒的母親（註：愛奇兒是由Angel 直接是口譯的名稱，指的身心有障礙的兒童），我可以擁有什麼？生下多重障礙的弟弟煒倫時，家裡已有一個大四歲的哥哥照軒，我們得知弟弟是愛奇兒的當下就接受事實，並開始安排一系列的復健課程，看似各司其職、做好各自該做的事，但曾經家裡最糟的畫面是我、先生與手足彼此謾罵吵成一團，愛奇兒則在旁邊大聲哭泣…這樣痛苦的家庭氣氛僵持了3年，有時真的打從心底的希望「先生不要回家！」因為先生只要回家，就會成為另一個麻煩，我只希望安靜…

漸漸聽見，手足說不出口的話

哥哥照軒非常獨立且不讓人擔心，在校成績總保持優異，我以為能做的就是把弟弟照顧好，不讓他成為哥哥的負擔，但好像不是這回事…有一次得知照軒在學校欺負班上的愛奇兒同學，他覺得對方「很白目」，得知後我非常生氣！明明家裡有一個愛奇兒，為什麼還不懂那心情呢？在某次的衝突中，照軒又突然說出：「真希望我是領殘障手冊的孩子。」當下這句話聽在父母耳裡真是心如刀割！什麼樣的情緒累積，讓一個健康的孩子會羨慕領殘障手冊的孩子？透過喘息營課程，我漸漸了解，原來手足這樣做是為了引起父母注意，只為了要告訴父母：「我也是個孩子阿，拜託請你們看看我吧…」

夫妻合一、多用點心

喘息營中，賴念華老師帶領我們臨時演了角色互換的戲劇：由一群家長飾演手足、另一群家長則飾演平常的自己。透過不同的角度看見每個角色所傳達出的情緒，原來爭吵的當下搭配情緒所吐出的言語，是會讓人一槍斃命的。其實我們對彼此都有期望，但無法按照自己所想的達成，為了避免更大的衝突，只好開啟『省話按鈕』與『推開裝置』，長期下來導致親子互動逐漸冷淡。很慶幸我們來到天使心家族！了解到原來『逃避』與『走出來』是不一樣的。我們想成為走出來的父母，成為孩子的希望！

(原文轉載於天使心家族基金會2015-09-10會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

身為男人，常常被社會價值觀所框架住，不能示弱、不能害怕，但即便如此，卻也同樣會有脆弱、需要被支持的心情。照片由天使心家族基金會提供。

文/天使心家族基金會專企部

在你的心中，父親是甚麼樣子? 勇敢、嚴肅、有距離感…
身為男人，常常被社會價值觀所框架住，不能示弱、不能害怕，而楊德明爸爸用他的故事，緩緩道出身為一個男人、父親，也同樣有過脆弱、需要被支持的心情，並如何重新學習與家人互動對話，拉近與家人間的關係。

人生‧應該平安順遂

我與妻子婚後三年生下第一個孩子平平，因是家族中第一個女兒，我爸媽非常寵愛她，幾年後，也順利的生下第二個孩子玄玄。生活在我們的預期中，平安順遂。
怎麼會是自己的孩子？

平平還沒上幼稚園時，只覺得孩子的脾氣真拗，學習上稍微慢一些，直至念幼稚園中班時，老師提醒孩子的上課情形：「感覺統合較不協調，固著性也較高」，提醒著我們去讓醫生評估，從此之後，開始了平平的早期療育課程。

一開始，我一直忙於工作，並不清楚孩子被診斷的情形，直至領到她的『身心障礙手冊』時，我的心裡產生很大的矛盾，手冊帶給家人行動上多方面的方便、另一方面自卑心理一直浮現：『怎麼會是自己的小孩？』，這樣情緒不穩的狀態，時常讓我與家人相處間成為不定時的炸彈。

我與孩子的關係

因著平平是特殊兒的緣故，常常需要將玄玄(健康手足)託顧，總以為有人照顧他就好，家裡的生活大小事，幾乎都圍繞姊姊打轉，無形中，忽略了和健康手足的親子關係，父子關係非常疏離。

在天使心家族的講座中，幫助我逐漸釐清做父親該有的角色。涉獵與孩子自閉發展相關的書籍與電影，知道孩子的存在價值，更讓我知道我的人生不是只有：『成為科學家、生物醫學領域的研究員、以及跨領域的大學教授』，還要成為一個行在上帝恩慈旨意的謙卑人~

作者在日本旅遊的全家福照片。

而當被提醒著需要關注健康手足的需求時，我也開始思索這段年久失修的父子關係。運動，是我們找到的共同語言。我開始帶著孩子登山、參加三鐵、跑酷、溜滑板等等，透過這些運動，我們有許多對話的機會，慢慢化解過去的內心傷害，也拉近了我們之間的關係。

成為一個真正的父親

我開始更多理解孩子的想法，更清楚知道孩子的需求，並樂意適時給予協助，保有他生命的獨特性，我與孩子有更深的連結，並讓孩子對他的父親有更多的認識，這是對我和兒子來說都是很棒的禮物。回顧我與家的改變歷程，心中充滿感恩，我和妻子不僅更知道如何接納特殊兒的限制，也找回了自己和兒子的親子關係。家，是我們四個人的，一個都不能少！

(原文轉載於天使心家族基金會2015-07-08會刊，本期專題由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

【DIN放送台】天下媽媽都是一樣的？一個身心障礙女性的觀點

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【本期專題】重新詮釋生命與愛的天使心家族(二)

• 愛的吸引力
• 愛奇兒教我的事
• 手足說不出口的祕密
• 母親的心
• 成為一個真正的父親

【好書分享】媽啊，一下迷路一下爆走

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• 路，是迷路自己走出來的
• 上帝要我牽一隻蝸牛去散步

【DIN放送台】落實障礙者公平參與文化活動的權利

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【本期專題】重新詮釋生命與愛的天使心家族

• 障礙，你不是女兒生命的全部！
• 心再堅強，也不要獨自飛翔
• 手心、手背，都是愛
• 幸福有你同在
• 溫暖相伴，讓愛的能量無限

【好書分享】酷啦！我有一雙鋼鐵腳

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• 一場車禍，我成了獨臂少女
• 穿義肢訓練2個月，我就撐著拐杖，爬山去
• 接二連三的厄運，反而讓我愈活愈充實

財力、智力，走最好的路

我和先生都是醫學院畢業，先生畢業後進入醫學中心當醫師，而我繼續念研究所，我們身邊的朋友圈幾乎都是醫生、博士或是教授，我們常常和其他醫師朋友一樣討論著未來的家庭與對孩子的計畫，像是孩子要念哪一種學校，學甚麼才藝，甚至未來到哪一國家深造，曾經我們以為憑我們的智力和我們的財力，一定是走最好的路，就連我懷孕時，先生動用自己的醫療資源，從規模大的醫學中心到貴得不得了的貴族醫院，所有可以做的大大小小的產前檢查我們都做了。

從才藝課，到復健課

然而，當我生產時，先生只帶著相機進入產房，其餘的專業就留給同事。沒想到，我的女兒一出生，既沒有呼吸也沒有心跳，這樣一個緊急的情況，讓本來就是一個專業小兒科醫師的先生手足無措…。

擁有醫療背景的我們，雖然知道這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果，教科書不知道已經寫的多清楚：極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇，多麼長又多麼重的診斷。但是，我們還是一方面帶著所有病歷資料去其他醫院尋求可能的奇蹟，然而，我們卻在其他醫師的診間聽到那樣的回話：『你們自己就是醫師，難到不知道這個後遺症是如何嗎？你還來這裡做甚麼？孩子的狀況，就像你看到的片子，腦一片白花花，你還想聽到甚麼？』，當時，那樣誠實卻又帶有戲謔的回答，不只讓我無地自容，奪門而出，就連讓我作個夢的機會都沒有，過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。

另一方面，也準備出國去找萬分之一的出路，我曾有瘋狂的想法，獨自一人帶著孩子去國外就醫，將先生留在台灣打拼賺錢。幸而，遇到有相似經驗的人提醒，夫妻同心生活面對，才是生命中更重要的態度。因此我們決定，夫妻共同留在台灣面對孩子的醫療與未來的生活。以前計畫的才藝課現在變成復健課，別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑，而我開口的是哪個復健師有夠厲害，哪一個醫院要如何排隊最快。

什麼是最好的路?

還記得，女兒剛出生的那段日子，我除了成日帶著孩子跑各大復健與治療中心外，在家的時間也幾乎不敢離開女兒，因為擔心女兒在我視線之外的片刻，可能癲癇發作或有其他狀況是我來不及處理的，所以，我幾乎無法做任何事情。某一日，先生從忙碌的醫院工作下班回家，看見家中不僅凌亂，也吃不到新鮮的熱飯菜，他忍不住抱怨幾句，就在那當下，我長期積累的壓力也被引爆，兩人大吵之後，我留下孩子就獨自出門了。

過不了多久的時間，我也因為擔憂女兒而自行返家。這時，先生告訴我，當獨留他自己要照顧女兒時，他根本不知道該怎麼辦，也才明白那種因為要照顧女兒，而沒法做任何事情的狀況與心情是如何。從那次之後，我們重新審視彼此的關係與家庭生活，也多了更多的理解與支持。

過去，所幻想甚麼是最好的路，現在是只要女兒能笑，能呼吸，能活下來就是最好的路。因為先生一路來的不放棄和樂觀，甚至遇到有想放棄孩子的父母時，他常常用自己的”例子”去鼓勵他的病人家屬，在家屬眼裡，原來醫師也會有一個這樣特殊小孩喔！所以有這樣的孩子，永遠不會因為萬全的準備或是我們有多少財富而從中倖免。

再生一個，我的愛夠用嗎?

多數頭胎是特殊兒的父母是否和我一樣，對於是否要再生第二胎感到掙扎…

小米生命穩定後二年，我們夫妻開始思考我們有「能力」再擁有一個孩子嗎？其中的一個能力是「愛」，而我心裡還有愛的質、量，去愛第二個孩子嗎？不可能啊！我已將我所有，包含潛意識的愛都給了女兒，我自認為沒有隱藏，更不允許自己對小米的愛有所保留。既然如此，我如何還能「生」出更多的愛去給第二個孩子呢？

這個「愛不夠」的能力問題困住了我生第二個孩子的計畫。直到我與一個前輩(愛奇兒的母親)聊起此事才豁然開朗，她告訴我，曾經她的內心有過一點點覺得自己似乎不夠愛她的愛奇兒的片刻，不是因為其他孩子的出生而分割她的母愛，而是每天在照顧愛奇兒時，她天生的母愛還是會被日常瑣事給磨損減少，這時候她知道，愛不是單單自己產出就夠，還要常常被「補給」–從天上來的補給。(註：「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒)

因此，困住我的問題解開了—原來靠人自己的愛本來就不夠，因為愛其實是從天上來。現在，我們有了一個五歲多的小兒子，他名叫小麥，他擁有和姐姐一樣多的母愛，因為，愛從天上來！

生命，還有甜美與可愛

一個生命有障礙的人，不代表她沒有權利獲得有品質的生活。婚前我們夫妻愛旅行，有了女兒後，我們繼續帶著她全台灣甚至飛出國旅行好幾次，有一回我們搭到商務艙，其他旅客正在登機時，幾乎都將眼神佇足在一個身軀瘦小又歪斜的女孩身上，因為她一個人坐在超大的商務艙座位上，身旁還用了好幾個枕頭保護，平時搭商務艙的人不稀奇，但這個歪歪斜斜的女孩坐在這個位子上真是有夠稀奇的。

每年我們都帶著孩子飛往不同文化的國家旅行。其中一年(2010年春)，我們前往迪士尼樂園而搭乘米奇公車，推車扛上扛下勢必引來不少眼光，當我們辛苦的下車後，一位年輕的日本爸爸轉身對我先生說：你的女兒很可愛喔(日語)

我先生很開心的與我分享這句日語時，我了解到原來被認同我們也是人群中平凡的一份子，不需要聽得懂得語言，只需要同理的心和眼光，因為，障礙不是生命的全部，還有甜美和可愛。

珍惜生命的片刻美好

這幾年下來，孩子越長越大，所需要的輔具也更龐大，車子空間不夠，先生馬上花錢換更好的休旅車，就是不願家人有一絲的委屈或是被放棄，即使我們常被人質疑，有需要用到這麼好嗎？帶我的女兒做這麼多事情她會懂嗎?有用嗎？她會因此好起來嗎？

我和先生永遠認為我們要珍惜每一天孩子與我們相處的時光，和可以擁有的記憶，因為我們在女兒那「計畫趕不上變化」的生命裡，不知道明天太陽出來時，女兒是不是會醒來，像昨天一樣微笑，所以我們學到「珍惜」。

(原文轉載於天使心家族基金會會刊，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

相關連結：關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬

原本平復的傷口，因為寫這篇心得的緣故，又再次勾起傷心的往事與記憶，但我現在已能接受這個不完美，回憶的同時也細數算著恩典，因為神奇妙的作為正在我們家動工。

我有2個可愛活潑的貼心女兒，但在妹妹3歲時，因感冒高燒造成突發的意識不清與嚴重抽蓄，送往醫院急診並經過一連串檢查後，確診為毛毛樣腦血管疾病，接著又發現主動脈狹窄的心血管疾病。當下的記憶是，震驚與心痛，腦子一片空白，但是面對緊接著的問題，我們必須儘速平靜下來。

為了避免造成腦梗塞，聽從醫生的建議，讓妹妹的頭部接受血管重建的手術，然而卻在手術中意外發生嚴重的梗塞，這一次的腦傷造成了嚴重後果：側邊肢體癱瘓，無法吞嚥進食與失去口語能力。所以長達半年多的時間，她必須靠鼻胃管進食，並且癱瘓在床無法行走。歷經加護病房的觀察、住院診療治療與長期的復健之後，雖已沒有當時嚴重情況，但卻已不能回到健康活潑的過去了。

我們相當的自責，但慶幸的是家人並沒有任何人責怪我們，尤其是公婆更是包容諒解，並要丈夫多多體貼我，覺得我照顧妹妹很辛苦；也促成我認定最重要的使命，就是盡一切力量把妹妹照顧好，所以回到高雄後，踏遍大小醫院，把復健療程都排得滿滿，或是嘗試耳聞的特殊療法，中醫針灸等等。不知不覺中，投入了所有的精神，把所有的心力放在她一個人身上。

全心照顧妹妹的結果，使我無意中忽略了姊姊；在妹妹生病初期，姊姊經常問妹妹甚麼時候會好，後來漸漸的長大懂事後，她也漸漸明白妹妹是無法完全回到從前了，她雖然體貼懂事，但畢竟還是孩童，手足間的爭吵打鬧卻還是避免不了。妹妹迄今仍沒有任何口語，因不能充分表達，所以常被誤解，導致生氣哭鬧，我們又怕造成她的腦部與心臟負擔，所以每當姊妹發生衝突，都會要求姊姊多忍讓。事後又因與姊姊的溝通不得要領，造成親子彼此間的關係緊張。

其實對於天使心基金會並不陌生，之前就曾參加336遊行(註)與音樂會，每次的參加都有深深的感動，後來又參加了天使心舉辦的復健講座，遇上當初早療認識的媽咪玉芬。她跟我分享天使心的手足課程與教導手足的經驗，因此就讓姊姊參加了天使心基金會的手足課程；在玉芬與小英的熱情邀約下，我又參加了媽咪活動，然後進入天使心媽咪小組，那是分享耶穌基督，以及信仰話語的團體，藉由小組的力量也讓我敞開，以不同的眼光看待所有的經歷，在態度上也有所改變。

當母親並不容易，當一個身心障礙兒童的母親更是艱辛，我跟先生原就是樂觀認命型的人，雖不曾相擁大哭，卻能彼此鼓勵，勇敢拭去流下的淚水；這一路雖然顛坡荊棘、跌跌撞撞，但我們還能互相扶持，小心翼翼的邊走邊學著，然而有時還是會對未來感到擔憂。自從我加入天心使小組後，有了信仰生活之後，讓我不再無助恐懼或害怕埋怨，心裡多了盼望，也多了一份力量，內心已不再徬徨孤獨。

就像每次講座時，珮彤主任總是會說，心再堅強也不要獨自飛翔，一個人可以走得快，但一群人可以走得遠。身心障礙兒童的家長，尤其是母親，其實每一位都既堅強又勇敢。但是，這段漫長而又波折的旅途，需要更多的信心支撐與力量扶持。所以我選擇不再只是當個旁觀者，參加了天使心基金會的小組活動，讓天使心融入到生活裡，從心靈層面帶領著我一起向前，也衷心希望，更多的家庭加入天使心這個大家庭。

(原文轉載於天使心家族基金會會刊，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

註：自2010年起，天使心家族於每年3月的第3個周六舉行336愛奇兒日系列活動，透過熱鬧的踩街遊行、博覽會、園遊會及音樂活動，讓愛奇兒家庭與支持愛奇兒家庭的一般家庭一同走出來散散步，透過友好行動與愛的接納，支持更多愛奇兒家庭有信心願意勇敢走出來。

相關連結：關懷愛奇兒家庭 向父母們致敬

大隻雞晚啼？

結婚後，生下了姐姐和弟弟，先生脾氣很好，弟弟是那麼酷，姐姐很可愛，婆婆也會幫忙照顧孩子，我自己的工作很彈性又能兼顧家庭，我原本以為日子就應是如此美好。

姐姐從小就懂事不需要我們操心，所以弟弟出生後我們以為也是如此，因為弟弟在小的時候動作發展都很好，雖然一歲多了還不會講話，有人就說是大隻雞晚啼。不會講話的弟弟常常生氣，也常常半夜不睡覺；但總認為孩子長大一點就會好了。直到遇見一位自閉症的孩子到教室來，從沒接觸過自閉症的我，在與那位媽媽交談之下聊起他的孩子的狀況，才驚覺與自己的孩子好像。

在弟弟兩歲時，更發現原來酷酷的不理人，也是自閉症典型的特徵之一，當時的我，並不害怕，以為只要看醫生吃藥，會好的吧！也開始了在醫院奔波，婆婆眼中最可愛的孩子，竟被診斷是疑似自閉症，接下來我們能作的就是帶著弟弟到處做治療。早上到醫院作早療，下午到工作室作感覺統合，去針灸、整脊，反正什麼都試。我和先生把全部精力都放在弟弟身上，我們只想讓弟弟趕快變好，但仿動作教半年才會，連簡單的推和拉門也要教好久，語言怎麼教都不會，當時的我才發現，原來自閉症的孩子什麼都要教才會。不像姐姐不用管她自己就會了。

原來，姐姐還是個孩子…

我們每天在外奔波，姐姐總是自己會把功課做好等我們回來，我們的確認為姐姐應該要如此貼心的，因為生在這樣這家庭就應該如此，不該再讓我們操心，誰教弟弟這麼可憐，他是特殊孩子嘛！而姐姐只有在弟弟入睡後，媽媽才有空可以跟她聊天，因只有這個時候我才可以專心聽她說話，是她的時間不用被弟弟打斷，媽媽此時才屬於她。

在我們家最常上演的就是找不到東西，因為弟弟有一陣子愛撕紙，一個不注意姐姐的作業就變碎紙了，所以只能要姐姐一定要把東西收好；或是把房門上鎖，以免重要東西不見了。我們總認為這是沒辦法改變的，因她有這樣的弟弟。我們總是很輕易的要求姐姐配合很多事，使喚姐姐，大人在忙，看一下弟弟；有時當小幫手拿東西，或因弟弟情緒不好便爽約不能去兒童樂園，這時姐姐聽話是應該的，但抱怨就會被說是不懂事，所以女兒只能把自己的想法隱藏起來，繼續做好女兒，我們雖知她也是我們的寶貝，但是又能怎麼辦，大家都好苦、好累！

有一次，姐姐要到同學家玩，卻在出門前被弟弟在手臂上用力的咬了一口，粗心的我因忙著處理弟弟的情緒，只告訴她弟弟不是故意的，也沒有安撫女兒，就讓她走了。後來是同學媽媽告訴我，姐姐到她家時哭得很傷心，因為被弟弟咬得好痛，卻不敢在媽媽面前哭，因為怕媽媽擔心。當時的我卻是羞愧的，女兒為何是到別人家哭，因當時的自己不想讓別人覺得我們可憐，在外總是表現的很堅強，更別說在別人面前掉淚了，根本忘了姐姐只是個小孩。

滿滿的心疼與不捨…

直到接觸手足團體之後才有了新的感受，看著在參加天使心夏令營中演戲給家長看的手足們，小心翼翼講出心中的想法時，才知道這些貼心的孩子都一樣，又想做自己，又怕傷了愛她的爸爸媽媽。不禁淚流滿面，我不該如此壓抑自己跟孩子，回想從小跟著我們在外因弟弟情緒行為一來，就必須中斷在外面吃飯、遊玩、逛街，還要忍受別人異樣眼光的女兒。總要表現得更優秀，才能引起我們一點注意的女兒，我的內心好不捨，手足無法選擇出生的家庭。我也要對女兒說聲抱歉，但也因為有妳，讓我才能繼續走下去，孩子— 謝謝你。

最後，也希望外界看我們這樣的家庭不要只覺得我們很「辛苦」，因為我們通常是因別人不了解或是不舒服的表情、言語所造成的「心苦」心裏很苦。只要給我們一個支持的微笑就夠了！

(原文轉載於天使心家族基金會網站，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。攝影/ Jodie Gore)