.jpg "作者與女兒共讀繪本")
就我所知現今家庭很多母親一但懷孕後，如果在母腹中得知擁有這樣缺陷的孩子，常常因為害怕外界的壓力，或是擔心未來在照顧孩子上會有沉重的經濟負擔，而犧牲孩子生存的權益，決定了身障缺陷孩子的命運。
更何況我的一個孩子被醫生判讀為「中度智能障礙」，如今再一次懷孕，你說我不擔心嗎?那是騙人的，所以在每一次的擔心跟害怕來的時候，我們夫妻會停下來，想一想，到底是在第一個孩子身上我們經歷了什麼?有前期的震驚和失落、挫折、害怕，但是還有更多是後期帶來很多的祝福開心，當去回想這些的時候，只要是上帝賜的孩子，就是值得去期待的。
三年前的我們並非天使心家族一員，回憶2011年3月19日星期六 (336愛奇兒日)， 我印象很深刻，被宣判後這三個月來，先生和我是第一次在許多陌生人的環境下覺得很自在，因為我們覺得自己並沒有特別不同，我們也很訝異，原來有這麼多家庭和我們類似。另外，我們到現場正是進行百人家長合唱的活動，我看著台上的家長，內心很困惑，他們真的都是特殊兒家長嗎？如果是，他們為什麼敢站在台上？看著台上的家長，曬著太陽的我，流下眼淚，在心中對自己說，我也要像他們一樣活在陽光下，我不要再活在黑暗中。
那次336愛奇兒日活動後，再次接觸天使心家族，已是整整一年後，為什麼當時我沒有即刻加入呢？因為，我覺得我和那些家長不一樣！再說一次，我只是暫時的過客，我只是暫時是特殊兒家長！相信孩子會好起來的。
回想過去那陣子一周進出台大醫院兩三天，忙著做檢查，忙著上復健療育課，很沉重很累。孩子被宣判後，我們夫妻都很努力為孩子做復健打拼。我離開當時的工作，回到家全力帶孩子，爸爸就是拼經濟，努力上班賺錢養家，因為這樣的孩子要上許多課程，所費不貲。而我們埋首復建的目的就是想著，只要我們夠努力，孩子就會進步很多改變很多，不只不會遲緩，甚至比一般孩子發展更好。因此初期我進出台大醫院，從不跟一起做復健的家長打招呼或有任何的互動，常常一做完就帶孩子立刻逃離那兒，因為我們只是暫時的過客，無須久留，無須認識任何人。
我的生活圈很小，只有孩子，只有復健。當時的我很破碎也很負面，路人多看孩子兩眼，我都覺得很不舒服，就連別人的安慰，在我聽來都是困擾，比方有人說:「老天爺因為知道你們是很有能力的父母，所以才將這樣的孩子交給你。」我的解讀是:「因為我有能力，所以我才很倒楣。」白天我是一個勇敢堅強的媽媽，夜晚我常常哭到累得發呆看電視而睡著。現在想想，我彷彿做了一場噩夢，而且好久才清醒。
孩子每個微小的改變或進步都帶給我很多希望的美夢，照片中孩子現在已經很會串珠珠，比起三年前的她，差很多。而這些改變進步在評估結果中看不出來，帶給我失望的噩夢。希望到失望，從美夢掉入噩夢，再從噩夢中努力清醒過來重新編織美夢。在噩夢美夢中重複擺盪，是我這幾年來真實的生活體驗。
我們的眼中是不足的，如今，卻是豐富的。
直到我們碰到願意理解並接納我們的朋友，直到孩子終於遇到看得懂她的老師，直到我們為孩子找到友善氣氛的校園，直到我們進到感覺自已不再是外人的「天使心家族」。在這些愛的點點滴滴灌溉下，我們漸漸具備從噩夢中爬出來的力量，開始能從心中笑出來。
我們開始會安排一家人出遊的行程，國內外到處走走。孩子不滿六歲，所以搭乘高鐵免費，又因為有手冊，我和爸爸其中一人可享半價的陪伴票。換言之，三人坐高鐵，只有一人半的費用。
有一天，我已經排好行程帶孩子去參加教會活動，當天，爸爸要去台南開同學會，他突然想到帶孩子坐高鐵陪伴者只要半價，就跟我搶孩子。當下我們不禁放聲大笑，這和當時我們拿殘障手冊的心情大大不同。當時很痛苦，深怕孩子因拿手冊而被貼下終身殘障的標籤。而如今殘障手冊在我們的眼中是資源手冊。如同我們的孩子，原本在我們的眼中是不足的，如今卻是豐富的。
以往做復健是要努力擺脫遲緩的身分，現在做復健，還多了一層意義。
我知道孩子遲緩已經是事實，但我更知道孩子的生命不只是遲緩，還有很多美好的東西，我們一起努力的復健，是要讓孩子活出他自己的生命，復建不只為了跨越障礙，還有讓孩子活出屬於他自己的生命，而身為父母的我們，就在這個陪伴與努力中，生命重新被雕塑被調整。
2013年天使心家族邀請我們家的孩子，與其他三個家庭的孩子和小S一起拍公益短片，當時我們並非馬上就答應，我們夫妻商量了一會兒才做出同意的決定，起初受邀時心中依然忐忑不安，孩子要用特殊兒的身分曝光嗎？這樣對她好嗎？
.jpg "全家與小S一起拍336愛奇兒活動宣傳照")
停下這樣的思考，我和先生開始細數孩子的遲緩帶給我們的改變，因次我們決定就讓孩子用特殊兒的身分曝光，她的身分不只會改變她的父母 : 祝福她的父母，也會改變社會大眾，祝福更多的人，於是我們欣然同意並享受了一個下午陪孩子拍片的感動和樂趣。謝謝天使心家族，給我們這樣一個機會。
(原文轉載於天使心家族基金會會刊，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)
註：
- 「愛奇兒」為英文Angel直接口譯，指障礙兒。
- 「336日」自2010年起，天使心家族於每年3月的第3個周六舉行336愛奇兒日系列活動，透過熱鬧的踩街遊行、博覽會、園遊會及音樂活動，讓愛奇兒家庭與支持愛奇兒家庭的一般家庭一同走出來散散步，透過友好行動與愛的接納，支持更多愛奇兒家庭有信心願意勇敢走出來。