文/蔡松益
對於肯納症的孩子，早期療育（以下簡稱早療）的重要性遠勝於一切。
在接受早療之前，每當爸媽對我說話，我想回應，卻都只能用呼叫或哭鬧的方式表達，連簡單的「爸爸」、「媽媽」都喊不出來。在這種情形下，如果沒有專業療育團隊的協助，想與人交流、融入人群，往往是一段事倍功半、難以想像的辛苦過程。
幸好，爸媽及早察覺到我的行為模式不對勁，也幸好，姨媽是有任教經驗的國小老師，建議媽媽帶我到離家較近的台大醫院小兒科進行檢查，耐心地複診多次，讓我在三歲時就開始接受早療。
那是我接納自己、面對他人、融入群體生活的開端，就像一塊敲門磚，敲開了原本較為封閉的世界。它讓我能說出自己的想法，給予他人回應。
從此，我的世界迎來了燦爛色彩。
要做早療了
在我快滿3歲的時候，一次的門診中，一位兒童心理衛生中心（以下簡稱「兒心」）的醫師作了診斷，告訴媽媽我有「幼兒自閉症」。
那時，媽媽聽了百般著急，擔心我的未來不知將會變得如何？醫生建議媽媽帶我到日間留院部，進行各項身心理的早期治療。隨後，我們到緊臨台大醫院古蹟建築旁，一棟六層樓紅色外牆的三樓日間留院部。
一進門後，就看到室內有一處寬大的廣場，向前走去，便到了辦公室，一位女治療師出來迎接我們，與媽媽開始討論早療課程的資訊。
她，就是日後影響我很深的詹和悅治療師。
觀察我當時的年齡、行為、情緒、不開口說話等情況，她很有耐心的為我展開許多形式的早療課程，盼望我能早日進步，順利地銜接幼稚園教育。
早期療育，因材施教
早療中有一門課程，是團體遊戲課。
來上課的小朋友，要通過治療師巧思擺設的遊戲設施，包括紅、黃、綠等色彩斜坡道、木條、木梯及黑色的腳踏車輪胎等。剛開始我參加遊戲的意願不高，總是在旁邊看著，卻不想過去嘗試。比起遊戲，更有吸引力的是搬動設施，重新堆疊，創作出不同的擺設方式。
有一次，等小朋友都通過腳踏車輪胎之後，我忍不住上前去搬動它，「喬」出新的擺設型式。我只顧著滿足自己的創作欲望，卻不知道這樣做已經影響到其他小朋友的遊戲需求。
詹治療師注意到我的興趣和其他人不一樣，一方面想滿足我，另一方面又希望我跟大家玩在一起，於是告訴我，若配合參與團體遊戲活動，她將會讓我設計遊戲設施，並邀請其他小朋友過來玩。
為了達到這個目標，我提高了參與意願，和其他的小朋友一起在詹治療師所精心擺設的遊戲設施裡玩，接下來，我開始規劃室內團體遊戲設施的擺設，高興地拿起木梯、木條、腳踏車輪胎、斜坡道等設施，進行大搬家，以滿足內心對於設計、創作所帶來的欲望感。
我觀察治療師上課時的情況與需求，做出了ㄇ字型的擺設，就好像是農村三合院的配置，中間有個晒穀場的寬闊空間。這種設計很適合讓治療師帶著小朋友，進行繞圈式的團體遊戲活動。
除了室內活動，也有戶外活動
當戶外活動課進行時，有時詹治療師帶著我和其他位的小朋友，穿過新公園，到城中市場逛逛。在路上，我看到公園內的水溝蓋，路邊店家的玻璃自動門，覺得滿好奇，真想近距離觀察其特徵，但一不留神就脫隊了。
幸好詹治療師會細心地提醒我歸隊，往後若沒有脫隊，便會找尋其他時間，特地帶著我觀察公園內的水溝蓋、店家的玻璃自動門，讓我滿足、了解更多生活上的事物，漸漸的我較能和隊伍一起活動。
往後，我更用心的參與早療課，課程中詹治療師與其他老師總是會積極從旁協助，讓我從中得到了很大的滿足。
仿說促進語言能力的誕生
在接受台大兒心的早療之前，我不會用語言表達意見。
開始早療之後，因時常聽治療師說話、播放兒歌，我所聽到的聲音比在家裡時更多，便逐漸把這些聲音記在腦海中。回到家後，就躲在床裡仿叫、仿說，希望把說話的聲音給記起來。約在一年半的時間內，我的溝通方式逐漸由喊叫，轉變成用簡單語言的仿說。
雖然大部分仍是自言自語，且聽不清楚，但還能向人打招呼。這時詹治療師叫我要練習叫出「爸爸」、「媽媽」，而蘇老師、陳老師則指導仿說。
當時我喜歡看動物，喜歡對著故事書中的動物圖案亂叫，叫得不亦樂乎。詹治療師發現我會模仿動物呼叫，建議媽媽購買有動物圖案的枕頭或寢具，讓我對著圖案仿說動物的名字，看有沒有機會繼續促發語言能力的進展。
於是媽媽到棉被行，買了一套綠色與一套粉紅色底的動物園系列寢具組，鋪到我的床上。對我來說，這個寢具的圖案極有吸引力，於是我高興地跳到床上，對著枕頭上的老虎、獅子、大象、長頸鹿開始仿說，還不斷重覆地說，或者模仿電視卡通中的動物叫聲，希望能快點熟記這些動物的名稱與叫聲。
雖然我漸漸說得出寢具中的動物名稱，但仍無法將名詞連接成句子，例如：「大象真好看」、「長頸鹿的脖子真長」等。對照之前的情況，爸媽對於我會開始開口說些簡單的名詞，仍已感到喜悅。
早療也可改善生活習慣
小時候的我，對於食物非常挑剔，不習慣吃軟的食物，怕咀嚼不夠就滑到食道內。那時我常只吃煎魚配白乾飯，媽媽總會細心地挑出魚刺，讓我吃煎魚時，不用擔心魚刺卡在喉嚨裡。吃完白乾飯加煎魚後，媽媽又餵我喝牛奶。
詹治療師看我只吃這些，其他的食物都不吃，認為長期挑食會影響到日後身體的發育成長，因此開始針對挑食問題對症下藥。
她先在午餐中，用白飯、荷包蛋搭配煎魚的方式讓我嘗試，我覺得荷包蛋配魚滿香的，於是開始吃蛋了，但只吃荷包蛋，其他的蛋仍舊是挑食不吃。
某一天的午餐，詹治療師為荷包蛋加上一點醬油，讓我配煎魚和白乾飯吃。吃了有醬油的荷包蛋之後，我覺得這香味更棒，漸漸的，因為喜歡吃荷包蛋，也開始習慣吃軟質的食物了。
過幾天後，詹治療師將我的午餐，添加一些炒蛋與菠菜，還有一天，她乾脆將白飯改成稀飯，再搭配肉鬆與炒蛋，吃起來真爽口夠味又具新鮮感，也讓我喜歡吃的食物種類越來越多。接著，我開始喜歡吃A菜、空心菜、高麗菜、豬肉、雞肉、紅燒魚等，水果部分最先青睞的是水梨，然後才是西瓜。
到了五歲以後，除了少數食物外，我挑食的情形幾乎都克服了。
現在，我能擁有健康的身體，能從事喜愛的活動，長得又高又壯，都要謝謝詹治療師當初不厭其煩地幫助我嘗試、適應各種食物。
接受早期治療的感受
在台大兒心接受早療，有緣遇上詹治療師與其他伙伴，他們相當用心地引導我去學習不少生活與求知技巧，對我來說，真是一件幸運的事，他們都是我生命中的貴人。
在台大兒心接受專業協助，將幼年期間喜歡的興趣，包括畫圖、看東西、聽歌曲、逛街等行為，進行融會貫通。在語言方面，我步出了不說話、只用叫的階段。
在我的人生中，這是一道重要的分水嶺。有了這些實質上的進展，我才能順利銜接上幼稚園教育，展開後來的求學過程。
在家學習也重要
我除了在台大兒心接受早療外，在家裡也受到爸媽細心的調教，例如五歲以前，我是一個常生病的小孩，嚴重時，曾發燒到三十八度，讓爸媽擔心不已。每次生病，爸媽就會帶我到住家附近的耳鼻喉科看診。由於我很怕打針，會以哭鬧表達我這時的內心感受，使得媽媽總要輕拍我的肩膀，一再安撫，我才勉強接受打針。
後來，爸爸在一次閱讀相關的文獻報導中，發現運動可以鍛鍊保健，讓身體較為強壯，因此大約在我三歲半開始，爸爸利用放假時間，和媽媽帶我一同到離住家較近的青年公園，走水泥做的平衡木。
練平衡感的意外
這裡的平衡木是圓柱體的，當我剛開始在靠邊緣的一道平衡木上練習行走平衡感時，身體總免不了會搖搖晃晃，有時才走了三分之一，就迫不及待地叫爸媽牽我走下平衡木，因為我害怕萬一從平衡木上摔下去，所受到的疼痛將會無法承受。這時爸媽就牽我從平衡木中段走下來，而沒有走完一道平衡木。
直到在爸媽的鼓勵下，我再度走上平衡木練習，要是想中途走下平衡木時，我告訴自己不要就此放棄，可用各種方式通過一道平衡木，那乾脆就蹲下來，改成用爬的，爬過一道平衡木。
但慢慢的，看著其他幾位小朋友走平衡木，有的人可以持續走完一道平衡木，且腳不落地，這激發了我的鬥志，讓走完一道平衡木，成為我想要努力達成的目標。
為了提高走平衡木的距離，並且隨時都可以就近練習，這時我想到把家裡浴室的浴缸邊緣，當作平衡木來走。某一天晚上，當媽媽為我洗澡時，我索性站上浴缸邊緣走，但沒注意這裡有水。突然「滑」了一下，我從浴缸往前倒下，額頭左上角撞到地上的磁磚邊緣而受傷流血了。
這時我受不了痛，嚎啕大哭，爸媽趕緊帶我到附近的醫院治療，醫生為我在傷口縫了線止血。返家後我覺得額頭縫線處癢癢得，因此用手不斷地拉扯縫線，希望能覺得不會癢，沒想到縫線被我出力過大地拉開了，額頭又開始流血了，爸媽見狀後又帶我到醫院給醫生縫線止血。我覺得這次縫得比上次舒適，不那麼癢，因此不再用手拉扯縫線。過了幾天，爸媽帶我到醫院給醫生拆線。這時我用手觸摸額頭左上角，覺得傷口癒合了，卻覺得有疤痕的存在。它成了我為練習平衡感，因一次不小心的滑倒，所留下的額頭記號，就一直陪伴著我到現在。
在這次受傷事件之後，我才知道浴缸邊緣，不宜當成平衡木走。因此更嚮往走沒有積水的平衡木，覺得走在這比家裡的浴缸邊緣更安全。因此當我每次和爸媽到青年公園時，會主動走向平衡木練習，而爸媽也會跟著走過來，看我走平衡木。在練習幾次後，我讓腳不落地的距離漸漸加長了些，過了約一年後，已經可以走完一道平橫木，心裡的滿足感也油然而生，並體會到運動不但可以練平衡感，還可以鍛鍊身體，耐力與毅力，於是我喜愛運動，直到研究所碩士班畢業後，仍養成每天運動的習慣。
我的靈魂之窗
爸媽除了關心我接受肯納症的早期療育外，另一個讓我爸媽感到重要的事，就是關心我的靈魂之窗。
大約快滿四歲時，我開始在家看電視，但習慣近距離欣賞螢光幕上的節目，經過爸媽幾次的呼喚：「要退後一點！」但我不為所動，仍舊近距離的看電視，有時甚至歪著頭看，媽媽覺得我看電視的舉動怪怪的，帶我到醫院眼科檢查。
當時我不會開口說話，因此在眼科門診看視力量表時，不知如何回答醫生檢查時的提問，只好以「叫」的方式回應，無法配合指示說出視力量表的缺口位置，而且手還亂指，影響檢查效果。「經過幾次戴不同度數的眼鏡測量後，我覺得戴眼鏡與沒戴差不多，沒有比較清楚，但我無法說出不要戴眼鏡的幾個字來反應。」就這樣醫生和媽媽談了一下，說我需要戴眼鏡矯正，於是開了配鏡處方單。
「要配眼鏡囉！」媽媽帶我到眼鏡行，服務人員為我配了一付有度數的膠框眼鏡，我試戴一下後拿給媽媽收好。
回家後媽媽要我戴這付矯正眼鏡，但我排斥戴，因為戴著看視線和沒戴差不多，沒有比較清楚，鏡框還擋到我的部分視線，覺得沒有戴的必要。這時媽媽希望我戴上去，但我還是堅持不戴，因不會用說話的方式來表達，乾脆發脾氣將眼鏡摔到地上，以「叫」及「哭鬧」的方式懇求不要戴。
媽媽擔心我為了一付矯正眼鏡，出現激烈情緒反應，甚至摔眼鏡的戲碼會不斷上演，於是帶我陸續到幾家醫院眼科檢查。在每一次的門診，媽媽會叮嚀醫生：「松益不要戴眼鏡矯正，請你仔細檢查。」
「不說話的我，無法配合醫生指示，回答視力量表的缺口位置，似乎已讓檢查難度提高。」某一天媽媽又帶我到一家醫院眼科門診檢查視力，在醫生的檢查與談話過程中，媽媽得知我的眼睛有眼球震顫、弱視等情形，可能是視神經發育的問題造成，戴矯正眼鏡看視線要比不戴看得更清楚，才有需要，並透過自我保養，好好地維持現有視力。
於是媽媽不再要求我戴矯正眼鏡，我不用再為戴眼鏡的事情，發起脾氣，讓媽媽傷腦筋。
雖然弱視可能會影響到我的學習成效，但不戴矯正眼鏡的我，仍以毅力克服，努力學習，持續充實腦中的知識與常識，感受「弱視打不倒我的發展意志」決心，並盡力愛護眼睛，到32歲時，覺得視力和小時候差不多，兩眼大約在0.1～0.2，且右眼優於左眼，這是我的靈魂之窗，要持續好好愛惜。
（作者畢業於文化大學景觀研究所，是台灣第一個取得碩士學位的肯納自閉症者。本文摘錄自《會說話的虎尾蘭》 一書54～64頁，感謝「商周」慨允轉載。）
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