文/晨瑜媽媽
嗨,我是晨瑜媽媽!!
我在懷著晨瑜的時候,透過高層次檢查出她疑似心臟血管有異常,醫生告訴我病名是法洛四重症,當下,我心情真的糟糕到不行,所以我趕緊問醫生說:「孩子生了下來之後,我要怎麼面對?可以引產嗎?」
醫生安慰我,告訴我這並不是不治之症,開刀是會好的,孩子可以跟正常人一樣的生活。就這樣,我勇敢的接受這份讓我帶著忐忑不安的產檢報告,迎接未來的生產過程。
我選擇大醫院待產,等待數個月後晨瑜的到來,當然,說不怕是騙人的,感到壓力很大。這幾個月內,我不斷的看網路文章、臉書發問,到處詢問尋找是否有與我相同的情況,其實我只是想討拍、討個安穩與鼓勵,讓正能量多少可以幫助我在待產時不會這麼慌張,因為媽媽我是很注重胎教與好心情的。
哇!!總於來到出生的這一刻
產台上,我聽到晨瑜的哭聲,我的孩子是平安的,這一刻,我哭了。就在護士們替晨瑜清潔檢查身體時,聽到護士們討論聲音,接著護士抱著晨瑜讓我看看,晨瑜有著11根手指,當下沒有任何的反應,因為我只想知道孩子的心臟到底有沒有問題;因為被醫院檢查有疑似法洛四重症,所以選擇大醫院生產,產後我並沒有抱到晨瑜,等晨瑜清潔完身體後,小兒科的醫生就帶走了她,他們很小心的照顧著,就怕真的是先天性心臟病的病童。
休息,但心仍懸掛著…
休息一晚後,傷口很痛,我依然堅持要到病嬰室看一下晨瑜,看著晨瑜,她的手腳好多處針扎,點滴管路一堆,除了法洛四重症,還有多指症、染色體異常(第22對多一條)。護士跟我說:「就在出生那一晚,晨瑜的血氧一直掉,這幾天是觀察期,有生命危險就必須提前開刀治療。」聽完護士敘述的情況後,我哭著回病房。
這幾天,我天天哭、天天求,希望別讓剛出生的晨瑜開刀,無奈事與願違,因為血氧低,一哭唇色就變黑青色,甚至手腳也會跟著變黑。
出生第10天,晨瑜開心臟做了人工分流,不顧自己正在做月子,天天往醫院跑努力擠奶,讓晨瑜能夠得到營養的母乳,媽媽為孩子堅強不怕辛苦的心,開啟了!!
為母則強,我們一起努力
晨瑜出生後兩個月未曾抱過她,我天天到加護病房去,並且在耳邊跟她鼓勵加油。這段日子中,我陪伴晨瑜渡過傷口感染、水腫、清創、胸骨鋼線材質不適合、發燒、傷口癒合差及傷口無法縫合等等過程,農曆年節,也是在醫院渡過,為了避免長輩擔心,也將晨瑜的狀況瞞著他們。
這段時間,心情就像洗三溫暖,邊擠奶邊哭,最後很開心的晨瑜可以出院了。晨瑜出院後無法一個人照顧,因此請我的母親幫忙,然而,晨瑜的心臟病,也影響了她的發育及成長進度。
回來的晨瑜,幾乎每個小時都在餵奶、灌奶,60cc的奶將近要喝2~3小時,邊喝邊吐,我常常哭著求求晨瑜別再吐了。晨瑜需服用利尿劑,所以每天都要仔細記錄著晨瑜的水分,深怕她有脫水的情況。
過了段時間,發現晨瑜在抬頭、爬、翻身、長牙、坐等等的發展上都沒有明顯的表現,於是乎我求助了社會資源,讓晨瑜接受早療(到宅早療),經過一段時間的努力,我看見了晨瑜的進步,是真的明顯進步了。
嘿,我的晨瑜寶貝,妳好棒
晨瑜第二次進開刀房,做了人工血管,將第一條換成新的,手術後休息半年的時間再繼續連結早療的服務;時間過沒多久,緊接著是進行第三次的動刀(全矯正),開完刀後休養半年時間,繼續積極安排晨瑜的早療課程。
透過醫院聯合評估,讓我了解晨瑜在發展上有些遲緩的情況,我相信配合復健治療,慢飛的孩子,有天會懂得怎麼張開翅膀,懂得怎麼飛行。
遲緩不等於智能障礙,有些父母親與家裡的長輩,常常面臨孩子發展比較慢時,會有「大隻雞慢啼」的觀念,認為不用上早療,晚一點就會開口說話了,也有可能是愛面子,怕被誤解自己的孩子是遲緩兒,但是……我的寶貝,她是先心兒,也是開心寶寶,她是慢飛天使。
所以,我陪伴晨瑜過關、闖關,我陪伴晨瑜學習,一起上課,我與老師陪著晨瑜成長。在接受早期療育的過程,我跟晨瑜都很開心的上課與進步。很謝謝,社工不定期的關心與鼓勵。很謝謝,醫院的老師細心與耐心。更感謝我的娘家,尤其是我的媽媽與爸爸,幫忙我照顧晨瑜,是我最大的力量,讓我有這麼多的勇氣與堅持。
我很安慰,看見我的開心寶寶不斷的進步,晨瑜,你辛苦、最棒!!
(本文轉載自屏東基督教勝利之家第89期院訊,感謝屏東基督教勝利之家慨允轉載。)
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