文／林美瑗
曾經聽我母親說：「勞碌！勞祿！一生辛勞，為了是老年能享福祿，所以說『有勞有祿』，年輕不要怕吃苦。」
年過半百之後，越來越覺得自己和已逝的母親很像，包括外型、生活習慣與價值觀，沒想到自詡是知識份子的我，回顧許多做人道理，才發現目不識丁的母親早在我年輕時就這樣一語道破了。有人問我，是什麼力量讓我遇到種種困難卻不放棄？我想了想，認為應是母親的身教及言教給我的影響。
為母則強
記得二十三年前，極重度身心障礙的女兒舒安身上有一堆毛病，非常難照顧，讓我幾乎快要崩潰和投降。當時母親嚴肅地對我說：「我不識字，又生不逢時，在你們小的時候，我咬著牙吃地瓜籤，有時連臨時工也沒得做，可是在這種狀況下，我還不是把你們六個兄弟姊妹拉拔長大？妳有讀書，又生在這個時代好討生活，遇到一個孩子有困難就好像活不下去似的，怎麼這樣沒氣魄呀！」
母親的話讓我既委屈又生氣，覺得她太逼人、沒有同理心。可是靜心回想小時候的生活景象，的確如同母親所言，1950年代，在那個物資匱乏的台東鄉下，我母親確實毅力驚人，她苦人所不能苦，忍人所不能忍地熬過無數的苦澀日子。
舒安兩歲多時，我也曾把她帶回鄉下託母親照顧，堅毅的母親默默替我承受養育之苦，讓我得以稍作喘息。我擦乾眼淚後，決定效法母親的正向思考和毅力，便把女兒帶回身邊，自己承擔養育的責任。
母親年老時，的確享到一點清福，她說：「有勞、有祿，這樣我就滿足了。」可是，並非所有勞碌的婦女在年老時都能享清福，接下來我要說的這兩位阿嬤都是勞碌有餘，享福則未必有份啊……
阿彩姨的無奈
三年前，我在醫院暑期實習期間，認識了這兩位隔代教養的阿嬤。由於與她們互動深刻，每次看到或聽到大家說隔代教養如何如何時，我的腦中就浮起這兩位年老婦女的影像。
其中一位阿嬤，我叫她阿彩姨，是住在水里鄉的農婦，臉部膚色因長期日曬而顯得暗沉。阿彩姨每週四下午會出現在醫院的復健中心，陪著小孫子來做語言治療。每次看到她時，她總是獨自一個人坐在等候椅上打瞌睡，沒有進治療室去看治療師在教些什麼。
有一次，我刻意找她說話：「阿彩姨，我可以和您聊天嗎？」
「喔？要聊什麼天？」她無精打采地看我一眼。
「就是隨便聊聊啦，譬如說，您平常都在做些什麼事？孫子好帶嗎？為什麼是您陪著孫子來做復健？」我引導她幫我解答這些疑惑。
「有什麼辦法？他父母都在北部做事，要租厝，又賺沒吃（台語），小孩沒人照顧，我們老的只好撿來養呀！」她無奈地說著。
「很多人都是這樣啦，也沒辦法，您們很能體諒兒子在都市裡討生活的苦，很體貼年輕人，是好父母啦！」我巴結地說。
「在我們水里這種鄉下，沒工廠可工作，種田種菜又賣不了錢，歹賺食啦！」
「是呀！鄉下就是這樣，好山好水，但不容易討生活，除非有田有厝，或是一份像公務人員或專業人員的固定工作，其他人真的討生活不輕鬆。」我頗有同感，我們有許多家長都面臨經濟問題，卻只能靠打零工過活。「聽說您的孫子是講話比較慢，您怎麼知道要帶來這裡做治療？」我關心地問。
「我也是不得已啦，今年三月才送孫子去讀鄉立托兒所，老師說我孫子坐不住、講話不清楚，好像也聽不懂國語，所以老師跟我老伴說要帶來這裡做檢查。醫師檢查後，就叫我們每禮拜要來一次做復健，可是我看孫子沒什麼毛病，為什麼要這樣麻煩？」她顯得有點不開心。
「您們剛來沒幾次吧？路途很遙遠我知道，可是如果您孫子真有憨慢問題，還是要儘早做復健會比較好。托兒所老師很好，她們肯跟您說實話，指出孩子講話有問題，這樣是好意啦。」我試圖替教保老師說情，也希望阿彩姨能看到療育正向的部分。
「我孫子本來都跟我們夫妻在田裡玩，也不用教，隨便讓他玩。我們在種苦瓜，只有幾分地，也賣不了什麼錢，我從年輕嫁給他，就一直做一直做！清晨要起來煮豬食、弄早餐，白天要跟先生去田裡，中午回家還要趕煮午飯，下午又要去除草做事，每天都是做到日頭落山才收工，現在晚上還要陪孫子寫字，老師說要做什麼家庭作業，我識字不多，叫我老伴教孫子，他就說，妳老我也老，妳累，我也嘛累，隨便就好。我若沒陪孫子，他也不會自己乖乖坐好寫字，實在是『老歹命』呀！」
阿彩姨連珠砲似的抱怨一大串，臉上看不到生活愉悅的光彩。
隔代教養
當我們提到隔代教養的案例時，通常比較會貼上負面的標籤，而且合理化長輩沒有能力教養現代的孫子女；其實很多鄉下的長輩還得自食其力，他們勞碌之餘，認為孫子能吃、能喝、能自得其樂在地上玩，這樣就好了。何況他們真的為生活操煩勞碌，又一直跟孩子說母語，不覺得孫子孫女不會講國語有什麼問題，等到這些孩子五歲後進了幼稚園或托兒所，老師發覺孩子「文化刺激不足」或是有語言遲緩、行為問題時，往往已經超過三歲，錯過了早療黃金時間，所以在花東投地區，我們每年都主動以下鄉方式做發展篩檢，希望能找出沒進幼稚園卻疑似發展遲緩的孩子。
另外值得討論的則是關於「隔代教養」的名詞意涵，通常這是指由祖父母或外祖父母和孫子兩代相處的家庭生活型式。隨著社會變遷，家庭結構不斷改變，當父母無法親自照顧子女時，通常會將子女委由祖父母或外祖父母幫助照顧，這是近年來常見的社會趨勢，而阿彩姨和她的孫子正屬於這種時代結構性因素造成的親職模式。
根據2004年五月出版的《商業周刊》862期專題報導，台灣隔代教養兒童加上單親兒童就占11.07％，其中前五名分別是花蓮縣（22.34%）、台東縣（18.09%）、澎湖縣（17.31%）、連江縣（15.87%）及屏東縣（14.45%）。國內陳麗欣等人在隔代教養家庭現況之分析中，提出隔代教養的原因最主要是父母工作（51.65％）、父母離異（45.50％）、父母喪偶（0.93％）、父母雙亡（0.93％）、父母不願照顧（0.31％）及未婚生子（0.31％）。
以上這些原因，均使得祖父母在自願與非自願的情況下，必須負起照顧幼兒的責任。以前教育部長郭為藩先生的估算，若將這些百分比換算成人口數，六歲以下小朋友隔代教養者達45萬人，六歲以上隔代教養者更高達80萬人，是項非常驚人的數字。
我看了這兩份報告後推論出，由於澎湖和連江兩個離島的中青代父母必須到台灣本島來討生活，而花蓮、台東與屏東的就業機會少、離婚率高，所以這五個地區的隔代教養數量名列前茅，剛好花蓮與台東是我們早療服務的範圍，難怪經常接觸到隔代教養的家庭。
如今，隔代教養家庭的形成因素越趨複雜，成為整個時代脈絡演變出的景況，許多文獻指出隔代教養對孩子內在的影響很大，對身為照顧者的長輩而言，也有很多內在的變化，我認為這是相對性的影響。其實隔代教養也有正向的意義與貢獻，我收集了一些隔代教養的利弊分析資料，其中正向觀點包括隔代教養能發揮祖父母的經驗優勢；祖父母可成為孫子女與父母的溝通橋樑；長輩較有時間和耐心陪伴、教育下一代，讓父母得以專心致力於事業、工作上；緩解老人家的孤寂，發展良好的祖孫關係等。這些優勢對家族文化和價值觀身教傳承非常有意義，所以我希望社工人員不要一聽到「隔代教養」就貼上負面標籤，而是先靠近他們並傾聽和關心，再做家庭狀態評估。
對隔代教養的憂心，通常是立基於兒童的立場與需求觀點。在改善隔代教養問題的建議上，許多人提到要運用相關社會資源，提供祖父母相關的教養課程，增進兒少孝親教育、降低祖孫衝突、增進溝通；而且父母必須在家庭與工作中取得平衡，適時參與及協助祖父母與孫子女建立關係，而不是放手不管。
獨當一面的秀鳳姐
秀鳳姐的故事，可視為「落跑父母」將孩子丟給祖父母的典型案例。
秀鳳姐是我在台東陪同院訪時認識的，秀鳳姐的孫子小宇是極重度多重障礙的小男孩，每次她背著小孫子到治療室時總是滿身大汗，由於她是騎機車一路從太麻里鄉山邊某部落過來，如果沒有刮風或下雨，她就會帶小孫子來做復健，若是遇到壞天氣，祖孫二人就不會出現在醫院的復健室。
秀鳳姐是阿美族人，具有傳統阿美族婦女獨當一面對抗命運的氣魄，但也有那份「家醜不外揚」的堅持。這個孫子是秀鳳姐的長子和一位未成年排灣族女孩生的，而且這女孩是未婚生子。治療師轉述秀鳳姐好不容易才透露出的故事：「小宇媽媽很愛玩，自己根本就是一個大小孩，和我兒子交往不久就懷孕，生產的時候難產，那個老醫師就用夾的。我們在門外等好久，進去看的時候孩子就不會動了。孩子住院很久，雖然活著，可是變成現在這個樣子。」當時她講得很平靜、低沉。
我曾問秀鳳姐：「妳會不會很氣醫師這樣，害妳孫子變成殘障兒？」
她冷冷地說：「生氣有什麼用！」讓人猜不出她心裡真正的感受。
出院後，年輕女孩跟著秀鳳姐回家，卻發現孩子很愛哭、眼睛看不見、呼吸很大聲、肺部有痰又不會吸奶，而且抱起來的時候，孩子的頭還會搖來搖去。
治療師告訴我：「這個年輕媽媽就把小宇丟在床上讓他哭，自己坐在一邊看，也不知道要怎樣安撫。誰知道有一天晚上，她竟然丟下孩子，一個人偷偷跑了！秀鳳姐也不知道她現在到底在哪裡，她很不願意提這件事，每次來治療室，她都默默坐在一邊，表情很落寞、很嚴肅。這些是我經過一、兩個月逐漸建立關係，才慢慢問出來的。」
像這種未婚生子的女性，在花東有不少案例。她們大部分不敢讓家中父母知道自己懷孕，有的人懂得尋找社福團體幫忙，讓孩子出養到國外；有些原住民女孩生完後把孩子帶回原生家庭，頂多被罵一頓，父母或祖父母輩通常會認命接納，但像秀鳳姐這樣把未過門媳婦帶回家的並不多見。如果孩子健康，只要辛苦拉拔幾年，他就有自己生存下去的能力，可是像小宇這種多重障礙兒養育起來真的困難重重，孩子的媽又不告而別，把爛攤子丟下不管，這些都讓秀鳳姐很鬱卒。
我知道秀鳳姐背這孩子來做復健是滿腹委屈，看到孩子連翻身、抬頭的動作都做不來，她很失落，只能無語地呆坐一旁，於是我在治療師建議下接近她。
「要不要談談您被這孩子折磨的狀況？」我知道主要照顧者的辛勞，他們常有一肚子委屈需要說出來，所以故意這樣問秀鳳姐。
「我不會講啦！」她一臉厭倦，一副連講話的力氣也沒有的樣子。
我試圖引起她說話的意願，因此又問：「這孩子還是晚上不睡覺，白天才睡覺嗎？」我看到她臉上有黑眼圈，肯定是晚上沒睡好。
「嗯。」
「醫生不是說孩子有視障嗎？也許這孩子以為晚上是白天，白天是晚上，他看不到，所以日夜生活顛倒。妳要慢慢把他的生活調整過來，這樣才不會累倒喔。」我真心關懷她。
「我又不是只照顧孩子，白天還有兩個小孩要煮東西給他們吃，有時還要去田裡工作……」我的提問終於戳到秀鳳姐的痛處了。
「這樣呀，您真得很辛苦耶，另外兩個小孩是誰的？」
「我大女兒的。」
「她也把孩子給妳照顧喔？她在工作嗎？」我忍不住追問，許多子女都把老媽媽當免費的保母。
「有，她在當護士，要輪班，最小的孩子才一歲多。」
「那妳等於同時要帶兩個小寶寶耶，另一個多大？」
「另外一個三歲多。」
秀鳳姐講到這些孫子時，表情木然，絲毫沒有當祖母的滿足與愉悅。
「每天要帶三個幼兒，還要去田裡工作？妳哪有辦法？妳去工作，誰照顧他們？」我很驚訝。
「我媽媽呀！她在家，她會幫忙看。」
「所以是阿祖幫忙看？」
「嗯。」
這在我們服務的案家中不算特別，在許多原鄉部落，隔兩、三代照顧小孩不是稀奇的現象。由於年紀尚輕就生育，跟我同齡的秀鳳姐的母親才七十多歲，在鄉下，這個歲數的人身體還很健朗，所以幫忙家裡「看頭看尾」是沒問題的。
我和秀鳳姐在醫院的互動並不多，但我送給她一張表達中心的關懷和祝福的卡片，她微笑地收下它。
過來人親自示範
2010年，我們向地方法院申請「緩起訴金」協助十幾位買不起生活輔具的腦性麻痺兒童家庭，其中有秀鳳姐一家，她也成功申購到一張餵食椅給小宇，讓我心中感到溫暖與欣慰。
2011年春天，我聽到負責秀鳳姐那個區的社工同仁說：「小宇的祖母想把他送去教養院，請我幫忙轉介。」我腦海中立刻浮現出秀鳳姐那沉默、木然的身影，後來又聽同仁說該教養院不收小宇，原因是沒床位了。這年秋天，我約責任區社工一同前往秀鳳姐家，希望再看看三歲的小宇、他的外曾祖母和秀鳳姐。
我們開車來到中央山脈東側，在一處附近人煙稀少的平房旁停下，這裡正是秀鳳姐的家。秀鳳姐看到我笑了笑，手裡抱著小宇和奶瓶，我伸手接過小宇，邊抱他邊說：「變瘦了，小宇樣子變了，很小隻喔！」這是我最直接的反應，但側頭瞥見秀鳳姐依然默默不語。
坐下後，我開始詢問小宇的睡眠和飲食狀況，還有秀鳳姐的健康。她說自己腰酸背痛的情況很嚴重，我看她坐著抱小宇喝奶，背後完全沒有可斜靠的支撐物，難怪會腰酸背痛。於是我拿起椅子上的靠墊和大毛巾幫她墊著，並叮嚀她務必要留意自己的姿勢，只有留意到姿勢的重要性，才會開始重視小宇的「擺位」正確性。
這時小宇快三歲了，三餐主食還是牛奶加一點麥粉而已，又很少喝開水或果汁，難怪長期便秘，必需服用軟便劑。我問秀鳳姐，能否試著給小宇吃胚芽米混地瓜？她說很難，因為小宇不會咬；我又建議她給小宇多喝水，但她說小宇會嗆到。
聽起來，這孩子真的很難照顧的樣子，不過我親自示範給秀鳳姐看可以如何做，因為我知道只有口頭建議或敦促是沒用的。通常遇到這類極重度腦性麻痺兒的主要照顧者，說孩子在餵食和喝水方面很難照顧時，我會示範怎麼做，只因當年舒安也是同樣的狀況，我從職能治療師那裡學會了這些技巧，有過無數經驗的累積，示範起來自然很有說服力。
家長和孩子都是主角
秀鳳姐從不輕易主動講話，都是我們問才簡單回答一下，她也不會熱絡地招呼人，就靜靜坐著。遇到這樣的家長，年輕的社工同仁的確不容易深入他們的心。我替秀鳳姐抱著小宇，看到眼盲又四肢僵直的孩子，想到未來的路要如何走下去，不覺心情也沉重了起來。
我輕拍秀鳳姐的肩膀，跟她說：「我們知道，妳已經盡力了。我們很關心小宇的基本生活和妳的狀況，大家都希望妳為小宇多付出，都要求妳做這做那，大家同情小宇，可是誰來同情妳的辛苦？對不對？」
我完全明白秀鳳姐的心情。此話一出，只見秀鳳姐流下眼淚，這是我認識她兩年來，第一次看到她哭泣。她默默地流著淚，一如她的個性，靜靜忍受一切。
許多時候，我們做早期療育的專業夥伴只會一再要求家長配合做許多家庭作業，希望家長能在家替孩子複習療育內容，可是有多少治療師或老師去過案家？有多少專業人員真的把被服務者的家庭生態放在心中？又有多少專業人員會把早期介入的重心，放在「以家庭為本位」的思維裡？
最近我一直耳聞台灣要跟上國際，在診斷身心障礙者方面將使用「國際健康功能與身心障礙分類系統」（ICF），對此專家一再提醒被診斷的孩子和家長才是主角，同時也提醒專業人員，一個人的障礙是因為「環境有障礙」，才使得他個體身心障礙變成「真殘障」，所以改善環境及參與方式，才能克服障礙帶給個體與家庭的困擾，也才能真正落實ICF的精神。
不過在實務面上，專業人員對教養身心障礙孩子的任務，還是理所當然的推給家長，對殘障者的同情遠多過於如何真正協助照顧者；然而歐美國家認為支持父母或主要照顧者把身心靈照護好，才是第一要務，並主張父母要處於健康、開朗的狀態才有照顧品質，否則親職教育說再多也徒勞無益。
與秀鳳姐告別時，我心中非常不捨，又對服務和資源的「可近性」感到無奈。可近性對秀鳳姐而言遙不可及，我知道未來無數個夜晚她仍會被小宇吵到頭疼，卻依舊沒有人選可以替代她，讓她能夠喘口氣，雖然我們努力媒合教養機構收容小宇，可是極重度腦麻孩子不易等到床位，而且即便我們協會在太麻里鄉設有社區據點可以臨托，但秀鳳姐寧願陪小宇在家，或把他交給外曾祖母帶，也不願迢迢地騎著機車把小宇臨托給我們半天！這是不難理解的事實，然而服務與資源的可近性理應突破、克服這些難關，否則許多美麗的話只是徒增家長的不滿與感慨而已。
今日大環境的變遷，讓許多嬰幼兒成為阿祖或阿嬤的孩子，而這股趨勢很有可能會延續下去，這也是挑戰我們專業助人者理念和服務形式的一場硬仗。
（作者為極重度發展遲緩兒的母親，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」 秘書長。本文摘錄自《牽著天使的手——17個慢飛天使的故事》 一書第170～185頁，感謝「心靈工坊」 慨允轉載。）
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