文／林美瑗
我的家鄉在台東，是一個靠近太平洋的小漁村。小時候，每次去海邊都要跑過一處長長的林投樹林，才會看到大海，但經過四十年的海浪沖刷，現在海邊距離老家已經不到五十公尺了。記得從前天氣好的傍晚，我會和鄰居長輩及小孩一起坐在沙灘上眺望，海平面那端就是綠島，至於蘭嶼，從我家後邊的海灘看不到它，必須往南步行到太麻里附近才能看到。這些畫面一直深刻地留在我的腦海中。
蘭花與飛魚的故鄉
蘭嶼舊名紅頭嶼，我們小時候都這樣稱呼它，直到1947年，因島上盛產蘭花而更名為蘭嶼。一提到這個僅有四十五平方公里的島嶼，大家就聯想到丁字褲、雅美船、飛魚和達悟族人，其實現在年輕的達悟族人已不會穿著丁字褲到處晃了。蘭嶼島上的達悟族人原先與漢人保持距離，經傳教士們在島上努力服務及真誠付出，才逐漸取得他們的信賴。目前島上居民中有八、九成信奉基督教或天主教，達悟族人的傳統信仰已被取代，唯獨飛魚祭和雅美船下水祭這些傳統文化仍在島上盛行。
蘭嶼人是熟悉海洋韻律的民族，他們與海洋為生，因此舊時男人的社會地位是憑藉捕魚技術的好壞來論高低。達悟族語叫做「alibangang」的飛魚，是這個島的主要魚貨，每年三月至七、八月是飛魚季節，大批的洄遊汛魚在這段期間湧進蘭嶼海域，帶來了飛魚潮與觀光人潮。
1998年的夏天，我第一次踏上蘭嶼。那次我隨（「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」）創會理事長郭醫師一起前往，我們借用蘭恩幼稚園的教室進行兒童發展篩檢和義診，當時來的家長與小孩大約有三十多位。
如今屈指一算，距離上次到蘭嶼已有十多年了，雖然台東縣早療通報和個管的業務由我們協會承接，蘭嶼也是我們的服務範圍，幾乎每一至兩個月，社工同仁就會陪治療師飛到島上看孩子，但我一直沒再去過蘭嶼，主要原因是我害怕搭小飛機。第一次搭乘前往蘭嶼的小飛機時，我從座位上便能看到司機的一舉一動，往下看還能看到湛藍的海，而航程中不穩定的氣流讓我嚇得臉色發白，雙手緊抓著椅子把手，但郭醫師卻頑皮地對我說：「這樣在天空中，距離天堂比較近。」從那之後，我再也不敢親臨蘭嶼。
住在蘭嶼的居民僅約三千多人，除了少數公務員與商人，其他幾乎都是達悟族人，他們有自己的醫療文化和生死觀，因此衛生所主任或護士最好也是當地原住民，若是漢人，則要花較長的時間才能被接受和信賴。島上沒有醫院，長期由台東馬偕醫院或台東基督教醫院的醫師去巡迴醫療，早期聖母醫院的樂醫師也是蘭嶼的常客，幾次和樂醫師聊到搭小飛機到蘭嶼的驚魂故事，更加深我對蘭嶼人就醫時的辛酸和外送時的無奈，徒增不捨與感慨。
「早期療育協會」成立之初，郭醫師就對我說要以服務偏遠地區孩子及家庭為主，所以我深知花東和南投山區居民就醫、就學的處境。本章故事的主角美雅女士正是蘭嶼的達悟族族人，因為她，我對蘭嶼多了一份認識和嚮往，也或許明年，我就敢瀟灑地搭上飛往蘭嶼的小飛機了。
意外的玩笑
美雅是蘭嶼鄉椰銀部落的人，丈夫民雄是她同村的學長。民雄沒有留在島上捕飛魚，他到台灣讀士校，當職業軍人，而美雅在國中畢業後，以公費生身分前往台中讀護校，而像他們這些漂洋過海、到台灣就學或就業的年輕人，只有在農曆過年期間才會回到蘭嶼。民雄與美雅同屬漢化較深的達悟族人，由於年輕時就到台灣，故鄉蘭嶼便成了夢裡思念的花園。
為了轉考警校，民雄只當八年職業軍人就申請退役，沒想到報考時卻因超齡而被退件，上天彷彿跟他開了一個大玩笑！也因此，民雄只好到工地當版模工人。至於美雅，護校畢業那年也因沒考取到證照而放棄當護士，轉而到北部都會區當店員；後來兩人結婚並生下大女兒，夫妻倆克勤克儉，生活倒也還過得去。
然而，第二個孩子佩佩的出生，卻讓他們的生活頓時陷入一片灰暗，因為佩佩患有「小胖威利症」（註）。這是一種先天疾病，剛出生的孩子會有吸奶困難、肌肉張力低和臉部異常等狀況，再加上心臟的問題，美雅覺得自己遭遇莫大的挫折。
遇到挫折時，許多人選擇回老家，但美雅和民雄不考慮回蘭嶼，因為留在台灣能有比較好的醫療環境與教育機會。他們離開台灣北部，轉到台東市定居，到醫院擔任警衛的民雄月薪才兩萬出頭，既要租屋還要養兩個孩子，加上美雅又無法外出工作，使得他們的經濟狀況十分拮据。美雅以感激的口吻告訴我：「幸好我三哥很幫我們，他從越南寄錢來接濟我，讓我們度過許多難關。」
我很好奇，為什麼美雅的三哥會從越南寄錢來，於是問道：「蘭嶼的男人也去越南捕魚嗎？」
「不是，我三哥很早就離開蘭嶼了，他原本在一家毛巾工廠工作，後來跟老闆到越南投資設廠。幾年後他離開那家工廠，自己也出來開毛巾工廠，生意做得不錯，還娶了一位越南嫂嫂，每年他們都會回蘭嶼探望我父母。」
這讓我想起人在情境中能發揮的無限潛能，誰說蘭嶼的男人只能捕飛魚？當他們選擇踏上台灣，在競爭的環境下，蘭嶼勇士穿起牛仔褲，捲起衣袖，什麼工作都可以做。就像民雄和其他來自蘭嶼的男士，我所認識的他們不但有體力、有智慧，更是踏實的好工人。
達悟傳統文化V.S.身心障礙兒
達悟族的文化又是如何看待身心障礙者的呢？在他們的傳統文化裡，捕魚和上山耕作都需要健全的四肢與體能，如果孩子先天有殘缺，他們會如何面對？我很想知道美雅當初怎麼調適心態，接受孩子有缺陷的事實。
「我們夫妻雖然悲傷，但是沒有指責任何人。我娘家的人全都對我們很好，也非常接納佩佩，我先生那邊的家人也沒有說什麼。大概是我們蘭嶼人對小孩都很好，所以我才會再生一個，現在我們夫妻有三個女兒，我先生有五個哥哥和三個姊姊，我自己也有三個哥哥和三個姊姊。」
「現在年輕的蘭嶼人一樣生這麼多孩子嗎？」我好奇地問。
「沒有啦，年輕人也會擔心沒錢可以教育孩子，所以都只生一、兩個而已。」
我替美雅感到高興，因為她有良好的家庭支持系統，既沒有婆媳問題，也沒有台灣人「孩子是生來討債」的觀念。她只說：「照顧佩佩時，要一直盯著不能讓她隨便拿東西吃，又要每天限制她的飲食，這讓我覺得有點累。以前我都不太出門，現在好多了，自從參加早療家庭的『蒲公英媽媽』後，我找到自己的專長，也有其他家長可以當夥伴，心情才變得比較開朗。」
「可是在蘭嶼當地的部落裡，會怎麼看待身心障礙的孩子呢？」我還是很關心這個議題。
「我們蘭嶼人當然也會有跟漢人類似的『討債』或『魔鬼附身』想法，所以從前這樣的孩子很可憐，不過現在有傳教士、衛生所護士、學校老師和妳們早療社工宣傳正確觀念，有問題的孩子就比較少被欺負了。」
「聽妳這麼說，蘭嶼的父母對發展遲緩孩子的接受度應該很高，可是為什麼我們社工同仁卻說要很有耐性、要花很長的時間才能和家長建立合作關係呢？」
「那是因為我們蘭嶼人怕生，又不敢與漢人主動往來，自己的小孩有問題就算了，還要麻煩台灣人服務，這讓人覺得很不好意思。我是因為待在台灣比較久，又被妳們社工感動，所以妳才覺得我很大方，其實我本來也很害羞的呢！」美雅解釋道。
「你們蘭嶼人真是客氣，漢人其實沒有那麼高不可攀啦！」我補充道。
第一次看到美雅，是她們一群接受早療服務的媽媽，在台東社工同仁規劃的「療心聊心」家長支持團體成果發表會上展示自己的手創作品，當時美雅的作品是以蘭嶼傳統幾何圖案設計的串珠吊飾與口金包。看到這群婆婆媽媽的手創品時，我心中大感讚嘆！在老師的引導下，她們一個個展現出靈巧的手藝與天分，許多家長因此重拾自信和笑容，美雅更是天生的女紅好手，她也一路從學員漸漸成為可以協助其他人的指導者。
用智慧跟孩子鬥法
除了女紅手創品，美雅在教導孩子方面也很有原則，更是成功的模範。根據臨床報告和國內外的案例資料顯示，對患有小胖威利症的孩子要時時留意他們的飲食習慣和需求，許多小胖威利症的孩子過了六歲之後，就經常處於飢餓狀態，隨時喊著要吃東西，導致這類孩子多半是小胖哥或小胖妹。美雅很有原則，她總是溫和地堅持，並巧妙應付佩佩的需求，因此國小五年級的佩佩體重還在標準範圍內。
美雅笑著敘述她們母女鬥法的趣聞：「每次帶佩佩去早餐店，我都會叫老闆娘把漢堡裡的肉減半，同樣兩個漢堡，直接拿少肉的給佩佩。但是她很聰明，會把兩個漢堡放在手上，看哪個比較重？然後當然選比較重的那個吃。分配食物的時候，她也會先目測哪個盤子裝的比較多，再拿多的那個。雖然她會一直喊餓、還要吃，但我就是不讓她多吃，拿別的東西逗她玩，轉移她想吃東西的慾望。」
正因美雅如此能幹和開朗，她成為我們台東「蒲公英媽媽」團體主要的台柱之一。2007年，佩佩上小學讀普通班，美雅陪讀了兩年後，發現佩佩在認知方面仍然比不上同儕，同時也體認到與其讓佩佩在普通班吊車尾，不如讓她進入特教班接受個別化教育。如今，佩佩可是特教班的高材生呢！
不需要陪讀之後，美雅來到早療辦事處，和幾位媽媽跟著社工同仁下鄉，走進社區和部落，扮演起早療志工，並用她們製作的手創品與芳療按摩技巧，和許多剛認識的家長分享、互動。後來美雅成為「攜手領航員」，去年我們也以多元就業方案的經費，聘請她成為台東早療辦事處的一員，擔任「療心聊心」家長支持團體的班長一職。
每次看到美雅，她總是一臉喜悅的笑容、說著溫和的話語。從美雅身上，我看到海洋性格的樂觀，以及達悟族人的單純與堅毅。她說：「蘭嶼永遠是我的故鄉，我們會定期回去探望父母，就像洄游的飛魚，只要季節到了，自然就會回來。這是很自然的事，我們達悟族的人喜歡幫助人，喜歡海洋，更喜歡家庭。」
註：「小胖威利症」的正式學名為「普瑞德威利症候群」（Prader-Willi Syndrome，PWS），肇因於第十五號染色體異常。小胖威利症的發生率約1/15,000，70％左右的患者會因為來自父親的第十五號染色體缺陷，導致症狀隨著年紀漸增而有所不同。新生兒及嬰兒時期，孩子的膚色較為蒼白、肌肉張力差、四肢活動力弱，且因吸吮有些困難、食慾不大導致體重不易增加，體型較為瘦小；外型上則有杏仁眼、嘴唇薄而下垂及前額窄等特徵。但自一歲起，病童就會開始逐漸出現飲食毫無節制的現象，主要原因是具有飽食中樞的腦部下視丘功能失調，因此無法控制食慾，造成體重大增。此症目前尚無法根治，只能仰賴長期注射生長激素改善生長激素缺乏的狀況，並協助改善身高、脂肪分布與因肥胖引發的睡眠呼吸中止。
（作者為極重度發展遲緩兒的母親，現任「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」 秘書長。本文摘錄自《牽著天使的手——17個慢飛天使的故事》 一書第186～195頁，感謝「心靈工坊」/ 慨允轉載。）
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