文／孫光中
在阿策和阿湛進入臺東大學附屬特殊教育學校之後，我曾經擔任過幾年的家長會長。大約是在阿策三年級，阿湛二年級的時候，每天和他們一起搭交通車上下學的孩子們，可能是時常看到我送阿策他們來搭車，久了之後，也和我熟了起來，都會非常有禮貌而且熱情的叫著「會長好」或是「孫爸好」。
我注意到他們當中有幾個高二、高三即將畢業的大孩子們，每每看見他們，心裡都會忍不住想：「他們的未來該怎麼辦？」
那年三月，「臺灣自閉兒家庭關懷協會」剛剛成立，學期末的時候，也受邀參加了他們的畢業典禮。
看到孩子們臉上無憂無慮，笑嘻嘻的表情，恰巧與父母們臉上那種憂心忡忡的神情形成強烈的對比。更是讓我不斷回想起，我因為肺腺癌而住院開刀的那段時期，心中最牽掛的問題就是：「如果我走了，我的孩子以後該怎麼辦？」
看著眼前這些大孩子們，不曉得他們將來又有什麼地方可以去，我那時在心中暗暗下了決定：「你們也都算是我的孩子，再給孫爸一點時間，我一定會努力幫你們找一條出路的。」
一般普通的孩子，在他們高中畢業前，就會提早思考和準備，未來是該繼續升學還是準備就業，而且也會不斷的和父母師長們討論，未來的路該怎麼走。可是大多數的星兒們根本不可能去思考關於「未來」這樣的人生課題，更不可能會主動向父母提出以後想走哪一條路。
所以，我不時會碰到許多家長們焦急的向我求助：「我的小孩已經高中畢業了，短期內我們或許可以照顧他，可是我們做父母的總有一天會老，會比孩子先走一步，到了那一天，孩子以後應該託付給誰照顧？」
高功能的星兒或許像王麗娟老師所說的一樣，由於「社會化」較成功，可以偽裝成正常人融入社會，進入一般公司裡工作，但畢竟僅有極為少數成功的例子。我們常在新聞報導中看到那些在庇護工場、烘焙坊，或是餐廳工作的星兒，其實多半是功能較高的孩子。
部分孩子也許剛開始會試著進入一些公司行號中工作，但是過沒多久，常會因為無法適應職場中工作任務的變動，上司交代的工作指令不易理解，以及繁複的人際關係往來，最後還是會回到家裡，由父母全職照顧。等到父母年紀大了，或是身體健康狀況不勝負荷，最終不是託付給孩子其他的手足照顧，便是只能送到安置機構。
相較於其他心智障礙或是身障患者，許多安置機構大多不願意收托自閉症的孩子，因為星兒們的情緒變化和照護問題，反而較其他心身障礙的患者更為棘手，所以大部分的星兒們在學校畢業後，反而失去了規律的作息和生活學習重心，也失去了一個可以安身立命的所在。
看到王麗娟老師在她的粉絲頁上寫著：「待自閉症孩子成年、中年甚至老年，臺北臺東一樣艱難。照顧大孩子需要專業、永續的團隊，不是硬體問題，更不是錢的問題。大方向上，我支持家長尋找合適的機構將孩子交託出去，親子雙方都需要獨立和冒險，別拖到孩子五十歲，家長八十歲才處理。在個別情況裏，我尊重每位爸媽的努力，別太累了。」
王老師的話，更是一針見血的指出，目前自閉兒家庭所面臨的最大問題與無解的困境。
然而，大多數的父母總是抱持消極、觀望的態度，等著別人來做些什麼，等待政府單位或是社會機構捐款幫忙，等著能有安置機構願意收留，想著日子能過一天是一天，卻很少想過自己也可以「跳下來」為孩子做些什麼，能夠真正幫助他們扭轉未來的事。
（本文摘錄自《想飛的毛毛蟲：幸好我們是一家人》 一書第185～188頁，感謝「健行文化」慨允轉載。）
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