想飛的毛毛蟲

星兒手作工坊,學員們努力工作,以求自立生活。

兩個孩子都是重度自閉症,妻子是重度憂鬱症,50幾歲的孫爸右眼幾乎失明,五年前還罹患肺癌……我常常想人生到底可以苦到什麼地步?

但是孫爸看起來不苦,即使身上揹了這麼多的責任和重擔,不斷的接受人生的考驗,他還是有很多夢想和計畫,希望能在離開時,他的兩個孩子、小作所裡的孩子能有個安身工作的地方。

兩年前在偶然的機會下看到朋友訂了台東的星願米,我也跟著訂了幾包,沒想到那米的口感超好,而且米是由中重度自閉症孩子們包裝的。我實在覺得好奇,心裡一直想要去看看這個小作所。

那年暑假的時候帶著妹妹去環島,經過台東時我拜訪了「社團法人台灣自閉兒家庭關懷協會」,進到工作室裡, 映入眼簾的,是非常乾淨的環境。

遇上午休時間,我到的時候所有的孩子都趴在桌上休息,社工帶著我上樓參觀,每一個地方都乾乾淨淨、井然有序。午休結束,輔導員把要包裝的米放桌上後,從午睡剛起來的孩子們好像啟動了電源,全部都動了起來。因為有幾個孩子請假、其中一個流鼻血無法工作,輔導員跟孩子們重新分配工作內容,花了很多時間解說,讓他們適應新的工作流程。

中重度的孩子沒辦法做複雜的工作,他們每個人都負責一個重複單一的流程。我看著他們每一個人專心的做著自己負責的工作,一個負責量米、一個負責把裝好的一袋一袋米抽真空後封起來,兩個負責最後的包裝,還有一個負責貼貼紙。輔導員告訴我因為訂購米的訂單不多,他們那天下午只需要再包裝幾包就夠了,可是在輔導員給他們的米裝完後,負責量米的孩子主動的起身去米袋中拿更多的米,輔導員告訴她已經夠了,不需要繼續裝了,但是孩子堅持在上班時間要工作,就像是打開開關的機器,停不下來。

其中一個孩子讓我印象非常深刻,他的身形非常巨大,我到的時候他正流著鼻血,看起來很難受。老師告訴我他沒辦法用口語表達和溝通,因為住得很遠,爸爸重病,每天早上家人載他到公車站,在孩子的身上掛著一個名牌,名牌上清楚的寫著姓名、聯絡電話和協會附近車站站名,公車司機看到他的名牌,會讓他在車站下車,再由輔導員去把孩子接到協會工作室來。輔導員讓我看了他的溝通書,這孩子只能透過一張一張的小圖片,來告訴輔導員他的感受。這孩子雖然沒有口語,但是工作很認真,輔導員要他上樓去休息,可是他看著大家要開始工作,一直不願意上樓。

在這個協會裡工作的都是中重度、多重障礙的孩子,親眼所見這群孩子工作很讓人驚訝,要訓練這群孩子能開心穩定工作真的不是一件簡單的事。這些孩子在離開學校後,很難找到可以安身的地方,孫爸幫孩子們找了這個舒適的環境,讓孩子們用自己的力量來賺取些微的收入,學習自力更生。

神老師手上拿著星願米,與手上拿著新書「想飛的毛毛蟲」的孫爸一起合照。孫爸自己有兩個中度自閉症的孩子,他本身一眼幾乎全盲、罹患癌症、要在學校上班,還要處理小作所的訂單、寄送……一個人要承受這麼多的壓力和責任不容易,但是這兩年下來我沒有看到孫爸抱怨或放棄,口裡說的,心裡念的全都是小作所這群辛苦的孩子,帶著他們用自己工作存的錢去迪士尼圓夢,甚至有更遠大的夢想,有更多想要幫助這些孩子和家庭的計畫。

他常常強調捐款是一時的,讓這些孩子有一技之長可以養活自己,是長久的,讓這些孩子透過工作來養活自己,讓協會能維持下去,去照顧這些一般企業無法收容的中重度的孩子。似乎所有的苦都難不倒孫爸,強大的信念支撐著孫爸去對抗病魔和各種壓力,他讓我看見身為一個特殊兒爸爸的堅毅,他的努力讓我不斷的思考該給孩子什麼?如何給?

今年3月,孫爸將這一路走來的心路歷程寫成「想飛的毛毛蟲」一書,希望透過這本書,能給身處相同困境的特殊兒家庭一股強大的力量。

(本文原載於神老師&神媽咪(沈雅琪)臉書,感謝作者慨允轉載,更多關於「星願米」及「星兒手作工坊」相關資訊請見「台灣自閉兒家庭關懷協會」)

 

 

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