黑手的漸凍人生

許先生過去從事汽車修護工作，15年前發病確診後，來電詢問相關事宜，當時他才37歲，是中南區病友中年紀最輕的。多數來電諮詢的大都是家屬，少有病友親自來電，因此我對許先生的印象特別深刻，入會記錄表示他有三個孩子，分別是七歲、五歲和一歲半，太太全職家管，家裡唯一的經濟支柱倒下了，首當其衝的困境就是經濟拮据！我意識到這個案的急迫性，但短期尚無南區家訪，於是和案家密切聯繫，在他們至北榮申請病歷轉診時，剛好配合北上工作會報的空檔，飛奔到診間外和這對年紀與我相仿的夫妻會晤，許太太手中抱著剛入睡的小女兒，不時還要哄著肚子餓的小兒子。

我雖非醫護人員，不具醫療專業；也不是病友、家屬，更無法感同身受；但工作環境觸目所及的，都是與漸凍人有關。為提供全方位的服務，除了本業社工的專業職能外，大量學習此病症相關—藥物、營養、復健等知識，並和醫院合作舉辦疾病照護工作坊；更透家訪院訪，從病友、家屬與主要照顧者自述或轉述中獲得具體有效的照護經驗，整合資訊，提供初患病毫無頭緒甚至毫無盼望的病友與家屬一線曙光、一絲溫暖！而我當時的執念是，病友中了這十萬分之一的噩運，成為醫療界的孤兒，協會的角色就好比母親一般，在病友來敲門的時候，母親唯一能做的，就是張開雙臂擁他入懷，這是協會存在的目的與最深的意義。

許先生發病時，孩子都還幼小，確實不幸！透過協會提供的疾病相關醫藥資訊，初始他知道的愈多愈是恐懼害怕。但幸運的是，因為孩子年幼，不忍妻小頓失依靠，協會成為他勇敢對抗病魔強有力的後盾！於是他積極參與協會的各項活動，不論是靜態的醫療照護講座，或是戶外趴趴走的活動，都可以看到步伐蹣跚的他攜家帶眷的身影；只要有機會，我會引薦其他漸凍勇士與他認識對話，我不知道發病前做黑手的許先生，個性內向還是外向，話多還是話少，喜交朋友還是獨來獨往，但就他這次圓夢計劃現場擠得水洩不通的情形看來，他來到協會可認識不少朋友呢！

本以為離開協會這麼多年後，不太可能有機會再見到過去曾經服務過的病友，尤其是依賴呼吸器長期臥床的病友。沒想到，九月某個夜晚，麗梅主任來電，得知許大哥，6年前已無法自行呼吸，為了能看著孩子長大成人，更懷抱等待醫學進步帶來奇蹟的那一天，他決定氣切，就這樣，在呼吸照護病房眼一睜開只看到天花板的日子一躺就是6年。直到一兩個月前他用溝通板和外界溝通，希望能走出斗室 , 仰望藍天白雲，感受微風輕拂⋯⋯，更想見見老朋友，天啊！這對我們一般人來說，是多麼易如反掌的事，但對身體已被凍住毫無自主能力的許大哥來說，竟是6年來心中的奢望。寫到這裡，心裡隱隱作痛！而我的名字，竟出現在老朋友的受邀名單中！讓我十分驚喜。

許大哥的願望，靠著他躺在床上的「念力」，再加上協會從上到下使命必達的「行動力」，終於在2019年10月6日當天實現了！所有他這些年想見的老朋友難得群聚一堂，與他同框。我注意到病床旁一位和我兒子差不多年紀的身影，得知他是許大哥的小兒子時，腦海中立刻浮現出當年北榮診間外抓著媽媽衣角的小男孩。望著他們一家人，我突然一陣鼻酸。

我不知道這群老朋友在許大哥患病後的各個階段中，扮演什麼樣的角色，但可以確定的是對他一定有相當程度的影響！雖然當天臨時發生氣切管障礙，而無法聽到許大哥封麥（氣切）後的嗓音，但緊握的手加上以眼傳情，此時無聲勝有聲，一切盡在不言中！

(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)離職社工蒼蔭屏，本文轉載自見動雙月刊第8期，感謝協會慨允轉載。)

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