回想到去年(106)年初，姊姊原本是一個健康平安又喜樂的一個人，可是誰會知道在 107 年 2 月 9 日，姊姊就開始生病了，而且是生這種意想不到的病。當初姊姊發病時是由說話開始，口齒不清，夜裡雙腳還會抽筋。我們去看過大小醫院都沒有結果，醫生都說沒事；後來姊姊就吃些坊間的偏方，卻還是沒有效果，說話仍舊是大舌頭，情緒也變得很愛哭。由於我們是基督徒，在教會姊妹的勸說之下，我們就於 4月28去台大醫院門診。因為姊姊的生活已有失能的狀態，所以醫生就安排姊姊住院檢查，誰知道卻是噩夢的開始，檢查的報告是運動神經元疾病－漸凍症。
姊姊在5月14住院，6月5日出院，7月25日確診，於是我們就加入漸凍人協會，尋求資訊和協助，在此我們也衷心的感謝協會對我們的關懷與幫助。姊姊的病況每天都在退化，在確診後2個月姊姊就無法步行了。一週連連摔跤而且都是往後仰摔，接著飲食和藥物都無法吞嚥。原本姊姊就有放棄生存的意念，後來經過協會張督導和泛錡社工的勸說之下，我們在11月底放了鼻胃管，哪知鼻胃管又脫落了很多次，就在12月中做了胃造口。姊姊現在的生活完全依賴照顧者，需求表達很困難。在生病時我們就討論了未來之路，姊姊選擇安寧療護，我們也支持他的想法，預立安寧意願書了。
非常感謝協會在11月16日為病友及家屬開了一堂寶貴的課，介紹居家呼吸照護。在這堂課裡，老師所點出的問題姊姊都已面臨了，惟目前姊姊的呼吸功能還算好的。但處境如同老師所說口腔黏液、痰很多、口水流不停，老師建議大家要多喝溫開水，黏液比較容易清出。並且請醫生安排肺功能檢查、並記得打流感疫苗。
謝謝張督導和易岑社工當天的辛勞，也感謝協會對病友的用心，有您們真好，大家一起加油！
(本文作者為中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)病友家屬穆秀花，本文轉載自見動雙月刊第11期，感謝協會慨允轉載。)
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