退而不休,戰士不缺戰場

文/陳明里

 

2004年成立,《行無礙》(台北市行無礙資源推廣協會)鎖定《身權法》(身心障礙者權益保障法)第52條社會參與權,工作忙不完!

2009年9月,來《行無礙》與朝富、鯉綺一起工作,創先於淡水設立服務中心,提供無障礙體驗遊、在地關懷、無障礙勘查、輔具租借、無障礙方案計畫等開創性服務,專門為行動不便之輪椅族服務。

社會參與、文化及休閒活動,是《行無礙》的服務標的,放眼有誰在做?有的話是應景活動,如節慶園遊會、招待吃喝、看表演、身障者日等一般性應景活動。

有人宣稱他(她)們做無障礙旅遊,其實是營利事業目的包裝;《行無礙》係非營利事業性質,提供輪椅輔具及志工人力,採一對一人力全程服務參加者。

誰不愛玩?行動不便的輪椅族長久以來被關在有限的空間,該是出來社會參與的時候,見識世面的變化,看見外面的世界,不要老是窩在家裡守住電視、閱讀、影片、錄影帶等當成生活休閒活動,那才是罪過啊!

2010年起,主要負責業務為勘查臺北市12區鄰里公園計畫案,專責倡導政策性與法規議題的執行,陸續參與「內政部營建署102年度市區道路人行環境無障礙考評實施計畫」,「內政部營建署106年度市區道路養護管理暨人行環境無障礙考評計畫」,「內政部營建署105年及106年與107年及108年都市公園綠地無障礙環境督導」委員,出席修訂「建築物無障礙設施設計規範」會議等。

時間、因緣到了,創造無障礙旅遊氛圍有了,臺灣的經濟跟生活逐漸改變了,人口結構也變了;以《行無礙》力推交通大眾運輸無障礙,如臺鐵月台障礙及人員服務態度事件,餐廳無障礙,如麥當勞門口階梯事件運動,經過網路「臉書」串連發動抗議,左一聲、右一句據理力爭,要求交通及營建主管機關訂期程改善,這就是人權,也是社會權的展現。

障別議題要專精,勢必要分流、分工、認養。

工作者必須清楚地看到自己的定位與對議題的掌握,必須思考要成為專業中的專業的同時,要能夠去觸及到議題的精髓是甚麼?

一直在思考自己的角色、任務、使命是甚麼?清楚哪些東西要或不要,有沒有興趣、能力、專業、技術、資金等元素盤點比對?今天跟昨天比有沒有甚麼改變?有沒有翻轉起來或倒退不前?如果沒有,為什麼是按呢?

1950年代,「小兒麻痺症候群」患者從屏東縣高樹鄉大津村爆發以來,迄今受害個案已年過半百歲數,有為數不少的人以輪椅為生活、行動輔具代勞。那個年代公共衛生不及格,每隔八至九年週期就發生一波,臺灣歷經五波病毒侵襲致殘者,於阿扁執政時期,衛生署涂醒哲署長提出申請獲得WHO根除病毒。

《行無礙》鎖定輪椅族,相關生活議題及環境障礙問題過去沒人理會,即使肢體障礙者也不理會輪椅族面對階梯障礙的問題。

肢體障礙者撐拐仔凸(臺語)門檻就跨過去了,一側身就能進門,好像沒有什麼感覺或深層的物理環境障礙。

有些肢體(持拐杖者)者不會有深切體驗障礙事,然而輪椅族就廁所門淨寬不足80公分與設計門檻就不能進出,日常生活的吃喝拉撒大事您說怎麼辦?

推娃娃車、孕婦、膝關節、髖關節退化、老化者就很有行動障礙的感覺。以前有苦無處說,只有硬撐、默認、不知所措,吞下去!現在不一樣了,人權高漲,動則申訴主管機關,訴諸媒體報導,修法或立法手段要求改善。

承先啟後,傳承經驗是心情與願景,希望將過往倡議經驗(社會、立法、政策)轉移給新人、新一代,不希望倡議知識中斷或有代際間的斷層。這些年辦理了幾場倡議的公聽會如下;

2009年7月14日辦理召開「如何落實無障礙(通用)住宅」公聽會,改善集合住宅迫切性垂直及平面移動障礙等居無礙;

2010年8月18日辦理召開「提升行動不便者生活休閒權益」公聽會,落實參與社會權;

2010年11月9日辦理召開「提升行動不便者搭乘大眾運輸交通服務」公聽會,全面檢視陸海空交通運輸系統障礙場域問題;

2012年6月5日辦理召開「提升行動不便者尋訪古蹟、歷史建築暨文化生活環境」公聽會,促進文化生活休憩活動場所可及性、可近性之無障礙環境;

2014年5月6日辦理召開「這不是障礙,甚麼才是障礙?—如何去除路阻」公聽會,還行人路權,輪椅暢行無阻。

2010年11月13日下午,《行無礙》及伙伴們共同發起「1113交通無障礙」遊行,不分南北輪椅族200多人冒著細雨、頂著寒冷天氣在臺北車站東三門集合,隨後向臺灣鐵路管理局抗議遞送陳情書,轉往交通部前抗議,要求交通部立即改善交通運輸工具對行動不便者障礙及歧視。

2011年11月13日下午,30餘團體聯合發起「1113下個百年沒有障礙」遊行,有肢體障礙(輪椅族)、精神障礙、聽覺障礙、視覺障礙、自閉症、罕見疾病……等身心障礙者上千人與會。

2點出發,天空開始飄著細雨,似乎在回應憐惜、掉淚一樣,大家頂著溼冷的氣溫,勇敢走向街頭,向行政院、內政部、教育部陳情,終點站在凱達格蘭大道、臺北賓館前,有身障兒童與青年「許願」發表願望書文。

首次展演《如果總統是殘障者──換個角度看世界》,由小兒麻痺者VICIENT露出萎縮的四肢倒立、罕病小齊、肢體Simon、精障麗娟、顏損阿里、倒立先生明正等不惜犧牲色相於寒風中忘情演出。

 

主要訴求為:

(1)發展無障礙產業;(2)提供特教生在校助理員;(3)提高生活補助費,身障者50歲可提早退休;(4)提高聽障輔具補助金額,手語為公事語言;(5)去除精神疾病污名化,重視並推動「精神醫療社區化」;(6)要求工作權,廢除公務人員考試進用對身障者的歧視;(7)建置自閉症青年中途之家,日間照顧中心;(8)新制身心障礙鑑定流程應符合法律規定,拒絕山寨版ICF的新制身心障礙鑑定制度。

主要口號為:

  1. 聽障部分:(1)我要溝通無障礙;(2)申請手語翻譯無障礙;(3)我要聽障輔助員;(4)我要手語普及化。
  2. 生活補助、津貼部分:(1)我要提高生活補助;(2)吃袂飽、要夭死、我要提高生活補助費;(3)我要津貼顧巴肚;(4)有補助,有選票。
  3. 無障礙產業部分:(1)我要交通行無礙;(2)我要生活無障礙;(3)我要上學無障礙;(4)我要就業無障礙。
  4. 特教個人助理部分:(1)給我特教在學助理員;(2)我要個人助理;(3)我要學習無障礙。
  5. 身障退休部分:(1)身障退休提早到50歲;(2)保障精障者工作權;(3)我要工作權;(4)我要合理退休。
  6. 共同訴求部分:(1)下個百年、沒有障礙;(2)百年無障礙、人權無歧視;(3)提供社區多元化服務。

 

一波接著一波動員,以化整為零的方式,爭人權,護權益,不退縮。

2011年11月23日上午,20餘位輪椅族自動前往國泰航空公司臺北辦事處抗議拒絕載運身障者運動,國泰航空濫用國際航空規約以「安全」為藉口、「緊急無法自行逃生」為理由,將一位已坐上機艙內10餘分鐘的輪椅者趕下飛機,明顯歧視身障者搭機飛航的權益。

洗門風,身障者得知此事件群情激憤,要求道歉及賠償。當下國泰航空客服態度及處理方式令人不敢恭維;事後公司派專人到協會表達歉意,並且說明未來將如何提供服務,會檢視相關服務流程建立機制(SOP)以提升客服品質平息風波。

這些活生生的事件與案例絕非首樁,亦非代表爾後就不再發生類似的事件,身障者必須認知與澈底覺醒,自己的權益自己爭取,權益不會從天上掉下來,透過運動見證身障者的力量不可忽視,不要欺負身障者,我們要普世人權與平等對待每一個人。

非親非故,比家人貼心。感動到不行,她是我姐妹、兄弟。引述輪椅天使秀芷與1113伙伴們分享、激勵的話:「我比較幸運,我的家人很支持我的想法跟作法,因此我並不害怕!我媽還比我激動。」

「一些讀者,會覺得改變很大,甚至演講過的學校老師,會有些害怕,像上次逛校園勘查無障礙,老師有點擔心!搭國內飛機,空姐看到一定先交頭接耳互相提醒一下!」

「不過,不覺得這樣有啥不好,爭取的不是特權,只是一個基本的平等權,生活中最平凡、最卑微的一點小自由,身為一個人最基本的權益!理直氣壯,毫無畏懼!」

「所以當有人問為什麼跟以前不同,會說,沒啥不同!」

「走出內心苦痛,現在要走回原本世界,無障礙問題是目前挫折,因此要去面對解決他!」

「對於其他不屑爭取行動的身障朋友,或一般朋友,只能說,不支持,也不要說話,就一邊等著吧!以後你一定用得到這些。」

「很幸運,即使有些朋友一開始不是很認同這樣看似激烈作法。但是,在需要的時候,他們都在「1113下個百年沒有障礙」活動,見到好多朋友,超級感動!」

「如果可以好好生活,如果好好溝通就可以有所改變,誰願意在假日冒著風雨來抗爭?誰願意無端承受這些誤解跟批評!」

「一再隱忍跟妥協的生活,不是我要的,身為一個人,不該一直被忽略、遺忘,我想拿回身為一個人生活中最基本的尊嚴。」

「比較任性,只在乎在乎的人,他們的感受,相信願意理解的人,會理解的,不願意理解的,多說無用,讓時間去證明!」

「大家一起加油!」

看見、佩服、熱淚、內心激動,秀芷的思想與核心價值及願景、理念的堅持,感到欣慰,後繼有人,新一代倡權運動者浮出檯面,接班人紛紛出現,傳承倡議運動的種子開始發芽滋長。

再引述雅雯說:「我也覺得,當我變強悍了後會不一樣,以前的朋友們似乎都不是那麼了解我在做什麼,抓到聚會的機會跟他們說我在做的事,以及抗爭行動的意義;說大概兩分鐘後,可以從他們放空的眼神看到,其實他們並沒有那麼想懂,所以就放棄了。」

「若是他們質疑我,又不好好聽我說,就罵人(臉紅),唉!一向都是罵人慣了,也不差現在了。」

「我媽媽跟我妹,一向是不知道我在做什麼的!反正她要我安全回家就對了,至於我做什麼,倒是不太在意。對我來說,他們的反對聲音純粹只是基於人身安全顧慮,不然我妹也不會在有人對我語氣不好時,去問人家『嘸你要怎樣』,哈!是個抗爭的『咖』啦!我姐就全力支持我了。」

「對我來說,還是那句話『年老心急』當我體力及生命只剩下一半,又發現要花兩倍時間及體力處理生活瑣事,過斜坡,找平路,搶電梯,我會怕,總有一天老化到沒有力氣花這個兩倍時間,最後關在家裡,哪裡都去不成了。」

「趁現在,還走得出來,能做多少,算多少,能多用力,就多用力,老了,可能還有一點點機會,享受現在力爭的成果吧!」

好樣的雅雯,給妳一萬個讚,不愧是身體力行者。

 

(本書作者於1974年因職場事故造成全身38%三度灼傷,歷經26次手術重建。1981年參與創立「陽光社會福利基金會」,在身心障礙團體服務已數十年。本文摘錄自《走自己的路:為身障者倡議爭取權益的阿里大哥》一書第232~239頁,感謝「釀出版」慨允轉載。)

 

 

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