文／徐凡甘
我能很快從考得不理想的負面情緒中走出來（醫師夢碎），最主要的原因是在上大學前的暑假，我接受了腎臟移植手術，得以帶著「重生」的雀躍展開大學生活。
等待器官移植 路途漫漫
國三開始洗腎後，醫師也安排我到「財團法人器官捐贈移植登錄中心」登記，排隊等候腎臟移植的機會。到高中畢業我洗腎已經三年多，高三下學期大學推薦甄選放榜後，離大學開學還有將近半年時間，林口長庚為我換腎的一般泌尿及腎臟移植科醫師江仰仁認為，這段時間很適合做腎臟移植手術，但器官捐贈我已經等了三年多，現在醫師想評估親屬捐贈可不可行。
腎臟移植分為兩種，一種是由沒有親屬關係的腦死病患捐贈的「屍腎移植」，來源少，而且腎源必須跟患者的基因匹配才能派上用場，只能耐心等候；另一種是由病患的三等親以內的近親捐贈的「活體移植」，活體移植的捐贈者必須是與患者血型相合而且身體健康的成年人，通常腎臟沒有發生損害，手術成功率高，唯捐贈者術後要長期追蹤腎功能。
我國三發病後沒有立即考慮親屬捐腎，主要原因是做腎臟移植手術，從術前評估、身體狀況調整，到術後康復與生活適應，需要兩、三個月甚至半年，我勢必得休學，加上如果家人捐腎給我，家裡就有兩個人住院。
但那時爸爸車禍，有兩、三年的時間每天跑醫院做復健，媽媽家庭工作兩頭燒，大哥本身就需要人照顧，二哥在軍中無法照看家裡，所以那時親屬捐贈行不通。我年紀小，身體新陳代謝快，洗腎效果好，醫師認為不妨先洗腎幾年再評估親屬捐贈。另一方面，年輕病患在器捐的排序上比較優先，或許日後會有機緣等到善心人士的大愛。
雖然我「等得起」，但等待器官捐贈其實很折磨人。首先，醫院完成醫學評估後，必須上器官捐贈移植登錄中心的網站填寫「器官移植等候者登錄表格」，患者才能成為器官移植的「候選人」，之後醫院還得定期更新登錄資料，保障等候病患權益。
台灣器官移植手術成功率高達97％，只要等得到器官，基本上不必擔心手術成敗，但可能受傳統「死留全屍」的觀念影響，加上忌諱生前談論死亡及交代後事，因此台灣器捐的風氣一直不盛。尤其台灣洗腎人口多達8萬人，洗腎盛行率全球第一，因此各類器官中，等待腎臟移植的人數最多。依器捐中心的統計資料，2017年度有超過7,200人等候中，但完成移植者不到200人，所以在器捐中心排隊等腎臟移植的病患，只能等、等、等。
當器官有來源時（通常是瀕死及腦死患者捐贈），勸募醫院上網到器官捐贈移植登錄中心填報捐贈者資料，此時登錄系統會比對「候選名單」，依照分配原則及評分標準產生「器官分配排序名單」，總分最高者優先，這是因為器官得來不易，希望確保每一個捐贈器官能發揮最大的功能，因此將機會優先給最適合的對象。
一旦確認有器官可移植，醫院會同時通知排序優先的數名病患，接到通知的病患必須馬上趕到醫院做準備，但醫院通知病患的時間不一定在白天，在等待器官捐贈的這三年多，我曾經兩次在凌晨1、2點接到電話，要我趕快到醫院報到，這種情況通常是有車禍傷患腦死，家屬忍痛決定捐器官。
接到電話只是表示你要準備，因為你只是優先名單之一，並非最後人選，但是接到電話，無論那時在做什麼事情，上課、工作、睡覺，為了爭取一線生機，都要馬上放下手邊的事，收拾行李直奔醫院，因為如果你就是那個幸運兒，待器官送達醫院，就要馬上接受移植手術，術後必須住院一、兩個月，然後還可能得休學一學期或留職停薪一年調養身體，也就是，你隨時要有心理準備，一旦動了移植手術，你會有很長一段時間不能生活如常。
「為什麼我不能捐腎給弟弟？」
從國三到高三，等了三年都沒能等到器捐中心的好消息。高三我確定上台大農經系的時候是4月，到9月開學還有五個月時間，江仰仁醫師認為這段時間適合做腎臟移植手術，他開始考量親屬捐腎的可能性。
江醫師敲定日子約我們全家人商談，身為職業軍人的二哥因為在軍中無法到場，爸爸、媽媽、大哥和我一起去林口長庚。我爸爸因為年齡及身心狀況，沒有辦法捐腎給我，媽媽在我高二時罹患淋巴癌做過化療，不符合捐贈條件；二哥其實很想捐腎給我，只是他請示長官時，長官提醒他，捐贈器官給家屬需要請長假住院一段時日，而且捐贈器官可能影響捐贈者的體能，職業軍人非常注重體能，若因體能衰退被迫退役，還得賠償國家長期栽培的費用，長官奉勸他三思而後行。因此，為了二哥的前程，我們也不考慮讓二哥捐腎。
於是醫師拍板：繼續等待器捐中心消息，此時，全程沉默未出聲的大哥突然開口問：「為什麼我不能捐腎給弟弟？」
大哥天外飛來的這一句話，改變了我的人生！
大哥由於多重障礙，除了跟家人話多了些，在外面他不常說話，從小到大，他都是媽媽的跟班，媽媽人在哪裡，他就在哪裡，平常全家聚在一起時，無論我們在做什麼，他不是在旁邊默默的看、聽，就是做自己的事情。因此那天在林口長庚醫院，醫師跟我們討論家屬捐腎的可能性時，他也是坐在旁邊靜靜的聽。當討論結束、全部人起身準備離去時，他可能很困惑，為什麼醫師逐一詢問家人能不能捐腎給弟弟，但偏偏沒有問他，於是他就自己發問了。
而醫師之所以跳過大哥沒問，就是因為大哥是身心障礙者，醫師不認為智能障礙的他有自主決定能力，但其實中度智障的大哥並非全然無知。
大哥讀國小時，課業在班上當然是落後的，但透過學習，他有基本的識字能力，也會簡單的四則運算。只是小學時哥哥常被同學欺負，把他關在廁所裡，嘲笑他是低能兒，上國中後霸凌情況更嚴重，因此媽媽將哥哥轉到啟智機構。啟智機構重視生活自理能力及一技之長的培養，而不是課業學習，加上他每隔一段時間癲癎就會發作，導致學習能力和社會能力逐漸退步，但對事物的理解能力還是有的。
比如我生病這件事，完全在他理解範圍內。二哥小學畢業就離家南下讀軍校，在家裡，大哥看著我長大，從小我健健康康活蹦亂跳，但國三時我生病了，爸爸媽媽大哥和我有很長一段時間以醫院為家。大哥知道我生了很嚴重的病，住了好幾次醫院、開過好幾次刀；他也知道我考上建中，而建中是很棒的高中，他常常把「我弟弟念建中」這句話掛在嘴邊，覺得弟弟考上建中好厲害，他與有榮焉，但是他跟我吵架時，也會拿這件事來嗆我：「你讀建中了不起啊！」
但無論如何，大哥身心障礙是事實，而且捐腎這件事太重大了，如果醫師或爸爸媽媽或我主動問他，恐有誘導意味，也有道德風險。
而那個當下，是什麼力量讓大哥問出這個問題，我想就是手足之情了！
大哥在關鍵時間說了一句關鍵的話，改變我的一生。
深厚的手足之情
我跟大哥相差7歲，我出生時大哥已上小學。別人家都是「大的要讓小的」，但大哥由於情況特殊，我家是「小的要讓大的」。小時候我不知道大哥是不一樣的孩子，每當兄弟搶玩具、吵架到大打出手，不管是誰錯，媽媽總是要我讓大哥，加上媽媽花好多時間陪哥哥，我常常有被放生的感覺。我很不平衡，心裡很委屈，明明我才是家裡的老么，卻得當老大，事事得自己做，哥哥比我大這麼多，卻好似家裡最小的孩子，備受媽媽呵護，幫他做這個做那個，真是不公平。
因此有好一段時間，我心裡有很多怨氣，我氣媽媽偏心大哥，我還討厭大哥，都是他，害我日子這麼難過……。但隨著年齡增長，我懂事了，終於明白為什麼大哥需要家人更多的耐心愛心及包容。
我開始心甘情願讓著大哥、照顧大哥，二哥讀軍校後，家裡就大哥跟我兩個小孩，我陪伴他、他陪伴我的這種感情，無可取代，因此我到台北讀高中後，哥哥總是非常期待我回家，只要聽到媽媽說「弟弟今天要回家」，他那天就特別有精神，早早拿著板凳坐在家門口等我。而我回到家的第一件事情，就是摸摸大哥的頭，然後跟爸爸媽媽報到，再轉頭問大哥：「哥哥餓嗎？我們去吃東西吧。」
走去小吃店的路上，大哥會跟我聊天，雖然說得顛三倒四、辭不達意，但長久相處培養出的默契，我知道大哥在說什麼。到了店裡坐下點餐，因為大哥大字已經不認得幾個了，我就念菜單給他選，他通常選我念的第一道食物，其實不管吃什麼，大哥都吃得很香，彷彿在吃全天下最美味的食物。
這些日常的點點滴滴，就是我跟大哥的幸福時光。我知道大哥很愛我，但我沒想到，大哥愛我愛到願意捐腎給我。
同時，當天大哥這一句「為什麼我不能捐腎給弟弟？」問得時間點太關鍵了，如果他沒有在那個當下問，而是離開了醫院才問，其實沒有用，因為醫師不在場。他就是在那個瞬間，做了一個對我及對他自己很重大的決定！
要不是大哥主動提出捐腎之事，我們根本不可能去走後面的流程。活體腎臟移植的大前提是，捐贈者捐腎後完全不影響自身健康，因此前置作業繁瑣浩大，捐贈者與受贈者必須先一起到腎臟科門診，接受醫師安排的各項醫學配對檢查，配對符合後，手術醫師會對雙方及家屬說明摘取器官的範圍、手術的過程，以及可能產生的併發症、危險性如何等，讓大家充分了解。
接下來還要會診精神科醫師及社工師，對捐贈者與受贈者做完整的精神醫學及社會心理評估，之後捐贈者簽署捐贈同意書，醫院再彙整所有資料，送院內醫學倫理委員會審查，審查通過後，才能開始安排移植手術。手術完成後，除了醫療方面的照護，社工師還會再訪視捐贈者與受贈者，提供社會與心理的支持與照顧，協助解決其他適應問題。而術後追蹤治療不只受贈者需要，腎臟科醫師也會對捐贈者長期門診追蹤，留意他的身體狀況。
加上大哥狀況特別，在會診精神科及社工師這部分，更是要再三評估，確認大哥是在自由意志下做的決定，也能承受做這個決定的後果。
從大哥問「為什麼我不能捐腎給弟弟？」到醫學倫理委員會審查通過，共花了將近三個月時間，2010年6月22日我和大哥同時住院，做術前準備，6月15日進行移植手術，由大哥先開刀摘取一枚腎臟，我再接受移植手術。
那一天，大哥進手術房後，我在外頭等待，我擔心大哥比擔心自己多，大哥手術進行好久，隨著時間一分一秒流逝，手術進行快10個小時了，我緊張不已，開始胡思亂想，這是正常的手術時間還是大哥出了什麼狀況？麻醉時間這麼長，對哥哥會不會有不好的影響……？幸而大哥手術順利，而接在後頭的我的腎臟移植手術，也在器官移植醫護團隊的巧手下，順利完成。
換腎後 我的靈魂不再被禁錮
腎臟移植手術是從腹部開刀，植入新腎臟，但並沒有拿掉我原來的兩枚腎臟，而是將新腎臟的血管接到我的腹部血管，再將新腎臟的輸尿管植入我的膀胱壁上，所以動完手術後，我體內有三枚腎臟。
手術後我醒來時，覺得喉嚨乾澀，滿滿的麻醉藥味，我想是因為全身麻醉時插入了輔助呼吸的導管所致；我的腹部裹了一層層厚重的繃帶，讓我動彈不得，我嘗試移動手臂，不料牽扯胸腔，連帶讓腹腔的手術傷口有如撕裂般劇痛。
開刀的傷口約有16、17公分長，布滿縫線，術後傷口第一次換藥時，見到隆起的腹腔，我心情複雜，因為隆起的肚皮下面，就是大哥捐給我、如拳頭大小的腎臟。起初身體不適應這顆外來的器官，我有一種肚子裡突然被塞入一顆石頭、還有熱熱血液竄流其中的噁心感，令我非常不適，然而適應之後，它就像我的第二顆心臟一樣，一天24小時不間斷工作，擔負起排除體內廢物的重責大任。
手術完成後，除了吃藥打點滴，我身上還接有導尿管、引流管，術後的第一個星期，基本上我就像木乃伊一樣躺在病床上，稍微翻身都會劇烈疼痛。術後半個月，確認新腎臟運作正常、陸續拔除身上的管子後，就可以出院。7月11日是我出院的日子，步出醫院那一刻，我好激動，覺得空氣好新鮮、藍天白雲好美麗，我終於告別痛苦的洗腎生涯了，我自由了！
移植後我得每天服用抗排斥藥(免疫抑制劑)和相關配合藥物，還要按時回診抽血追蹤，初期每星期要回診一至二次，等新腎臟的功能穩定了，我就可以像其他慢性病患一樣，一兩個月回診一次就好了。
雖然剛換腎的那個學期，我因為發生排斥現象而住院，又因為使用高劑量的抗排斥藥，導致免疫力降低，感染肺炎，前後住院將近一個月。但換腎後，我只要按時吃藥、定期回診追蹤檢查，平時再也不必花好多時間跑醫院洗腎，對我來說，換腎真的就像獲得新生，這是自國三腎衰竭後最大的恩典了！
幫我動移植手術的江醫師常在我回診的時候說：「你一定要好好珍惜這顆腎臟，因為它有不一樣的意義。」我知道這顆腎臟象徵著哥哥對我的愛，我要好好守護它，用它好好地活著。後來我在一次應母校邀請回建中分享我的生命故事時，講到大哥捐腎這一段，台下一名學弟拍手鼓掌，帶動全場學弟與老師都為我大哥鼓掌，我忍不住熱淚盈眶，如果沒有我大哥，就不會有如今的我，沒有什麼比和大哥一起接受榮耀更令人振奮了！
響應器官捐贈
對我來說，如果沒有大哥捐腎，我不會有豐富燦爛的大學生活，也沒有機會探索自我、重建自信心，我的人生將完全不是現在這個樣子。器官捐贈實在是一件非常重要也非常值得的事情，所帶來的不只是生命的延長，更是受贈者整個人生及生命價值的改變！
根據衛生福利部中央健康保險署的資料顯示，每年健保的洗腎支出超過500億元，是健保支出最高的疾病，平均每名洗腎患者花費50萬元；換腎的成本則每名病患約33萬元，低於洗腎，而且換腎後就不再有洗腎的花費。
一個需要洗腎的青壯人士，因為健康欠佳，可能無法工作，或是只能打零工，但換腎後，他能回歸社會謀一份正職工作，他從消耗社會資源變成有生產力、創造經濟收入貢獻國家社會，是一個很大的翻轉。
雖然我的身體狀況不一定允許我身後捐贈器官，但我還是簽了器官捐贈卡，當我有機會在公開場合分享我的生命故事，我都會想辦法「置入性行銷」器官捐贈這個議題，希望大家多了解器官捐贈的內涵與意義，身體力行響應、支持。
（作者15歲罹患尿毒症、開始洗腎，高三時由多重障礙的大哥捐腎移植，2013年就讀台大農經系時榮獲總統教育獎，畢業後獲選「TFT為台灣而教」第一屆培訓教師。本文摘錄自《我的選擇，是把生命活得很好》 一書第70～83頁，感謝時報文化慨允轉載。）
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