弟弟現在3歲了，還不會說話，也不會自己穿衣服，阿嬤說弟弟是大雞晚啼。但最近弟弟會開始發出奇怪的聲音、還會突然的笑，或是突然生氣、一直在家裡跑來跑去。隔壁的叔叔說會不會是中邪，要爸爸媽媽帶弟弟去廟裡拜拜，後來爸爸媽媽決定帶弟弟去醫院看醫生。
醫生叔叔跟爸爸媽媽說，弟弟是自閉症，而且有智能障礙。我不知道為什麼弟弟會得自閉症，而且有時候爸爸罵我、我很生氣躲在房間不想跟爸爸講話的時候，也會擔心自己是不是會得自閉症、是不是以後也會發出奇怪的聲音。有一次在公園玩的時候，一位小朋友問我，為什麼弟弟一直笑，我說因為弟弟是自閉症，但是他還是不懂，我也不知道怎麼跟他說……
弟弟怎麼了?
以上是國內愛奇兒手足研究的一段訪談心聲，對於生活在一起的健康手足來說，他們感受得到父母的焦急和家裡明顯卻從來沒人解釋的生活改變，心底其實充滿了各種疑問和擔心：家裡到底是發生甚麼事了 ?弟弟/妹妹怎麼了?為什麼他要一直去醫院?是我作了不對的事害他變成這樣嗎?為什麼每個人都好難過、很生氣，或者很累的樣子?你們(爸爸媽媽)還會像以前一樣陪我玩嗎?為什麼有時候我想要去抱抱你的時候，你卻把我推開，是我做錯什麼嗎?為什麼你們一直叫我不要吵?(愛奇兒為英文Angel音譯)
年幼的孩子常會因為不了解，而把事情歸因成自己做錯事造成，甚至擔心害怕會不會愛奇兒身上的症狀也發生在自己身上(尤其8歲前的孩子)。也因此，國內外的研究和經驗都一再地提醒：健康手足不論年紀多大，都非常需了解愛奇兒的相關基本資訊。了解愛奇兒手足到底怎麼了、會不會傳染、會有那些症狀、以後會不會好….等，都能讓手足感到比較安心，心裡的謎團被解開，恐懼才能消失。
手足們需要的是明確的解釋，而不是模糊、簡化的說法。比如父母對8歲以下的孩子可以這麼說：
弟弟生的病叫作自閉症，是因為弟弟頭腦裡工作的小小兵生病了 ，所以會有不知道別人生氣還是難過、說不出自己生氣難過、憋在心裡說不出來只好氣得跑來跑去…… 這些症狀，所以弟弟需要每天固定 吃 控制生氣、幫助睡覺 的藥。 弟弟生的病不會傳染別人，而且可能以後都會一直是這樣。(斜體字處可依障別替換特殊行為的描述)
另一方面，手足常常需要面對朋友或其他人的詢問，父母也可以將自己跟孩子解釋的內容教給孩子，讓小手足在家預先練習。
當然，不論是父母跟手足解釋，還是帶著手足練習解釋，都別忘記要依然帶著認真的態度，跟孩子們說說你有多愛他，這個才是最重要的訊息!
如何回應別人詢問？
對愛奇兒的父母與手足而言，只要和愛奇兒一起出門，就免不了外界的眼光和疑問。但手足不像大人能夠用理智去抵擋、忽略外界不友善的訊息，尤其是兒童期的手足，常常把旁人不瞭解的疑惑態度、取鬧，內化成對自己的貶抑、久而久之，自尊心跟著受損，因此手足也需要學習面對「當別人盯著看、或表現出不友善態度｣時，該如何自處與回應。
孩子的行為、甚至是情緒，許多都來自對父母的觀察與模仿，父母如何面對、因應外界對愛奇兒的不理解與排拒，往往成為健康手足們學習的範本。因此，身為父母的讀者們，不妨找機會觀察健康手足是如何向外人解釋、說明自家愛奇兒的情況，一定會非常驚訝於他們在措辭、態度上和你有多相似。
不論大人、還是孩子，掌握知識都有助於我們回應他人對愛奇兒的陌生。人們大多時候是友善的，但也有些人態度不佳。如果家長和手足能有所準備，就比較能夠以你想要的方式和內容回應外界的不理解與質疑。
對兒童期手足而言，｢角色扮演｣非常有助於她們練習如何與外界應對。父母可以試著加入角色扮演，與健康孩子一起演練，比方說，可以先設想幾個很常遇到、難度不一的情境，由父母扮演外人的一般性反應，和手足練習用各種不同方式去回應，然後再一起去討論怎樣的反應是比較好的。手足不需要會說專業的醫療術語，但要能用口語化的方式去表達，如：「他的腦袋動得比較慢，所以反應和我們不一樣」、「他的肌肉沒有力氣，所以要坐輪椅」等等，簡單迅速地向外人解釋愛奇兒的情況。
除此之外，我們可以讓孩子知道，遇到友善的稱讚和鼓勵時，簡單的一句「謝謝」就可教會他人繼續用這種友善態度跟我們互動。若是面對不友善的態度時，不論是正色捍衛愛奇兒、準備不足暫時不計較、覺得麻煩不想解釋、直接拒絕或轉移話題、轉身離去等等……都是可被接受、值得尊重的決定。
大多數人都是友善、願意體貼的，因此外界對待愛奇兒的態度也常常取決於我們自己怎麼和愛奇兒相處，和愛奇兒外出時，我們自己若能自然如常地和人打招呼、面帶微笑、自在接納，旁人也會因而學著回報我們以相同的反應。(天使心家族基金會台北總會關懷部)
參考1：
McHugh, M. (2003). Special siblings: Growing up with someone with a disability (Rev. Ed.). Baltimore: Paul H. Brookes.
陳佩妏（2002）。[自閉症兒童之手足]手足關係之探討。國立台北師範學院教育心理與輔導學系碩士班碩士論文。
參考2：
Kate Strohm (2005). Being the Other One: Growing Up with a Brother or Sister Who Has Special Needs
(本文轉載自天使心家族基金會2018年7月號、9月號月刊，感謝基金會慨允轉載。)
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