婉萍與怡君參與台灣易讀運動之實踐初探研討會活動
文／林玉娟
沒有人可以決定我們的喜好，我們想要由自己決定，我們想要讓自己的決定能夠付諸實行，因此，我們需要更多工作人員的支持。我們想要其他人以正向的眼光看待我們，不要批評、害怕或忽略我們；我們想要成為這個社會的一份子，因為我們無法一人活動；希望透過表達出我們的心聲，讓其他人更了解我們，並體認到我們和大家都是一樣的。–智青
當我們逐漸長大，我們渴望能夠有更多自己做決定的權利，期望可以展現出自己的獨特性。我們向父母爭取獨立，追求我們想要的生活。然而，這一切對於身心障礙者而言卻是不易，特別是心智障礙者。
談到自立生活，肢體障礙者會面對日常生活事務不能事必躬親，而被認為不能自立生活，心智障礙者則幾乎沒有例外地被視為沒有能力為自己決定，沒有能力照顧自己，自立生活對他們來說更是遙遠。
「心智障礙者永遠都被視為無能力的小孩」，國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系副教授王育瑜認近年來研究心智障礙青年自我倡導團體的運作，她觀察到心智障礙青年從小到大都是「被決定」，身邊的人很少會問他們的意見，久而久之就失去自我表達的能力。現在即使給予他們自我倡導的機會，也不知道怎麼說出自己的想法與需求。
我們對一個人的期待，一旦被當事人接受，往往會影響對方的行為表現，促成這個期待實現的力量。這是美國社會學家默頓（R. K. Merton）提出來的自我實現的預言理論。他認為一個人的信念或期望，不管正確與否，都會影響到一個情境的結果或一個人的行為表現。
障礙者就像是在自我實現「障礙」的預言，旁人先入為主地認為他們「不能」，幫他們打理好一切，事實上也剝奪了他們的學習機會。障礙者對於自己的生活與周遭事物，缺乏選擇、決定與參與的機會，他們從未學到如何自我發聲，最後就失去了自己的聲音。
自我倡導運動的歷史
1960 年代，一群心智障礙者將他們的心聲－自己為自己發聲的想法化為文字，引起了許多迴響，這是自我倡導運動的開端。自我倡導運動，有時候也會被稱為「以人為先」運動（People First Movement）， 主張心智障礙者和其他人一樣，享有同樣的權利。
自我倡導意謂著心智障礙者可以為他們自己發聲或採取行動，當別人在做跟他們有關的決定時，可以讓他們有更多的發言權。他們還希望自己可以過自己想要的生活方式，即便這在一般人的眼中是一個遙不可及的目標。然而，若我們認為他們可以，再提供適當的支持，教他們自立生活的能力，心智障礙者也可以選擇過自己的生活。
「以人為先」一詞的由來，來自美國奧勒崗的一個自我倡導團體，這是由一群心智障礙者自己發起與主導的組織，團體名稱就叫「以人為先」。他們希望大家看到他們是「人」，而不是只看到他們的「障礙」。此後，開啟了心智障礙者自我倡導運動，愈來愈多的團體加入行列。
心智障礙者自我倡導運動不只在美國發展，1991 年更成立了國際性的自我倡導賦權組織（SelfAdvocates Becoming Empowered,SABE），以實踐心智障礙者的自立生活為目標，向世界各國推動心智障礙者的社會融合。
國際上自我倡導運動蓬勃發展，台灣也有一些心智障礙團體開始反思，為什麼心智障礙者沒有辦法過獨立的生活？中華民國智障者家長總會秘書長林惠芳說，很多人會質疑心智障礙青年（以下簡稱智青）是否有能力自我選擇與負責，但是長年和智青相處下來，林惠芳認為能力是需要養成，透過必須的引導與陪伴，可以很明顯看到智青的進步，缺乏機會才是問題所在。
想到2002 年奧斯卡最佳外語片提名電影－他傻瓜誰聰明（Elling）。電影主角艾林四十歲那年，跟他相依為命的母親去世，對這世界敏感又緊張的他，決定搬進衣櫃，直到社工與警察將他帶離。住在中途性質的機構兩年後，政府安排他和另一名室友一起住在首都奧斯陸的公寓。從買車票到奧斯陸開始，兩人要證明自己有自立生活的能力，包括自己買東西、做飯，還有接電話，就可以獲得獨立住在社區的資格。
這部以障礙者為主角的挪威電影，講述自立生活的過程。雖然艱辛，但有社福制度作後盾。事實上，挪威政府在1990-1995 年推動從使用者到公民（From User to Citizen）政策，強調不要再有隔離的服務，1995年底前關閉所有心智障礙者教養機構，讓他們回到親人所在的社區附近居住，由政府當房東，提供出租公寓或是出售土地，讓障礙者及其家長可以選擇租賃或自己蓋屋，但障礙者逝世後只能賣給政府或其他障礙者。
就像艾林一樣，每個成年人都可以獲得政府提供的房屋，有自己的房間、獨立的衛浴、廚房、客廳等等。但從機構／家人身邊離開之初，政府也提供過渡性質的居所，之後才在社區生活。
回到社區，除了「居者有其屋」，也必須有經濟能力。因此，有工作能力的可獲得支持性或庇護性就業的服務，無工作能力的可以去日托中心。經濟能力固然是維持自立生活的因素之一，但政府希望大家有工可作是基於平等及社會參與，而不是看產能的高低多寡。
自我倡導運動發展了數十載，許多人從自我倡導運動中獲得養分茁壯。電影裡的艾林第一次上街買東西就失敗，但社工並沒有因此就越俎代庖，因為要挑戰自己能力的人不是社工。我們在電影裡看到在國家完整的制度設計之下，心智障礙者可以有許多嘗試與學習，以及像其他人一樣的日常生活，我們期待台灣的心智障礙者也能邁向這樣的自立生活之路。
(本文轉載自身心障礙聯盟【自立生活】專刊文章，感謝身心障礙聯盟慨允轉載。)
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