文／卓惠珠（花媽）
同理孩子、信任並陪伴他們，比早療、放棄工作重要
家有特殊兒，要不要放棄工作，全程陪孩子療育？家長都知道早療黃金期不能錯過，但不放棄工作的話，時間跟精力會是很大的挑戰。
隨夫婿外派韓國的7年間，我都是單純照顧孩子的全職媽媽，雖然當時孩子還沒確診泛自閉，但是從小就病痛不斷，我的韓語有一大半都是在兒童醫院中練就的。氣喘韓語漢字叫「喘息」，針筒叫「注射器」……
回到台灣，剛開始是跟小孩在同一所學校代課，後來就常在同一所學校裡一起上學放學。這時我是個上班族。
後來到電腦公司上班，也因為常常接到學校來電，需到校處理孩子的緊急事務，所以也只能接兼職的課程，不敢接全職工作。即便是計時工作，我也曾被迫延遲上課時間，去接在校有突發狀況的孩子。
我的孩子從小是自己帶，他倆長大後都抱怨我是個亂無章法的母親，想到什麼就做，也沒想到要跟誰商量。從教育角度看，肯定是備受批評的一環。
但我看見即使是我這樣隨意的教養孩子，沒有固定的生活作息時間表，兒子還是很自律的按時作息，妹妹即便隨意，也是會把責任內的事務處理好，讓人放心。
為什麼會有這樣的結果？我覺得重點不是在有沒有早療，要不要放棄工作好好教孩子，而是有沒有好好同理孩子，信任他們的選擇，然後承擔後果，告訴他，我會在你身邊，一起解決。
時間多寡並不重要而是相處的品質
兒子高中快畢業的時候，也發生過一件事。
那是八八水災前後的傾盆豪大雨，北部各地都淹水，當時兒子已經考上大學，但還沒拿到高中的畢業證書，還在暑修英文跟數學。水災那天我跟兒子說這麼大雨，交通應該都停擺了，可能不用去學校上課吧？但孩子不相信我的憑空猜測，還是背著書包走出門。我追上去告訴他我可以打電話問學校，他回說：「不用。」兩個小時後他回來，笑笑地跟我說學校真的沒上課，教室的門是關著的。
結果第二天，他到校時用手機打給我說：「完蛋了，是換教室。」這孩子用字精簡，講完就掛斷電話。但我知道他的意思是，昨天應該有上課，只是換教室，所以他沒去上課，暑修缺一堂就會拿不到畢業證書，他完蛋了。兒子打手機代表事情很緊急，因為他的手機幾乎只用在「急難」時。
接到兒子的電話後，我知道接下來一定會出事，所以馬上打手機找學校的人。但要命的是，此時我才發現所有的聯絡機制都消失了。畢業了，暑修老師換了，不認識同學，連教官都換了，沒一個認識的。但我還是請在現場的教官馬上去找人。半個小時後教官打電話給我：「他在大雨中不肯離開，看起來好可憐，我們已經把他拉到教官室，媽媽妳趕快來！」此時我已經在路上了，這是我早就預知會發生的狀況，但到了現場還是忍不住淚水一顆顆掉落。
接下來孩子完全不說話了。我對他說我要去學校處理這件事：「你不是故意的，你並不知道突然換教室。」孩子不讓我去，我告訴他：「我一定要去找輔導室老師幫忙，但你可以決定自己之後要不要回學校把補修上完。」
學校當然知道孩子的困難，英文跟數學老師都說他很認真，不會為難他。要我跟孩子說接下來好好把課上完並考完試，不會因為少這一堂課就讓他不及格。我回家把這件事說清楚給孩子聽，所以孩子接下來就回學校把功課補完，也拿到畢業證書了。
把自己照顧好，孩子才有機會學會照顧自己
孩子國中時，我出車禍撞斷了腿，無法去上班，轉而和四個朋友合夥開租書店。我選擇的工作時間是晚上，因為孩子白天在學校上課比較容易有突發狀況，我得去學校緊急救援。孩子晚上在家興趣單一，只要沒有其他突發讓他惱怒的「異常狀況」造成拒學，他都會準時上床睡覺準時上學，所以即便晚上我得上班到十一點半，幾乎每天都十二點才回家，但也還過得去。
即便有突發事情發生，我的工作夥伴也會貼心地配合調班，因為他們都知道我的難處。租書店利潤很低，但我們幾個工作夥伴都是愛書人，也彼此信任，沒什麼計較工時人資，都是愛書也愛與人接觸，才來做這個跟人有緊密接觸的工作。這工作雖然我看起來像是老闆，但事實上我比較像是工讀生，時間比較不固定，可以讓我「隨時趕場」。是與其他夥伴共同協助，彼此配合才能順利度過這十年。
但我必須說很重要的一點是，工作是我成就感的來源，工作也是讓我喘息的時段。我喜歡工作時面對不同的夥伴，那讓我感覺自己比較有生命力，也能讓我轉移痛苦，多一些快樂氣息。
家有特殊兒造成的經濟負擔真的很大。這也是我始終都保持類似part time工作狀態的原因。除了孩子要復健要做心理諮商，我的孩子還有兩種慢性病長期用藥。這不是偶然突發的，而是很多特殊兒都有的問題，他們偏食固執，對季節變換敏感，視聽覺敏感，都造成很多連帶的附屬問題，家長要面對的挑戰一重又一重。
要不要放棄工作專心照顧孩子？當然您有您的考量，回家面對孩子也好，選擇上班來躲避與喘息也好，但請記得工作不是一輩子的事，專心照顧孩子也不是一輩子的事，無論如何，都請記得先照顧好自己，這才是最重要的。「你沒有辦法給孩子你沒有的東西」、「你把自己照顧好，他才有機會學會照顧自己」。
（作者育有亞斯柏格孩子，目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長，並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《當H花媽遇到AS孩子》一書第79～84頁，感謝小樹文化慨允轉載。）
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