寧靜的喝采—感謝有你

文/羅一鈞

看到電視上播出 × × 醫院舉辦記者會,歡慶患者出院、重獲新生,我就想:走我們這一行的醫生,鬼門關前總救了不少人吧,卻不知道哪天才會有這種好事,掛個紅布條,大張旗鼓地跟病人切蛋糕一起慶祝。

其實,值得慶祝的事情,還滿多的。A 君業績長紅,最近在公司升官。B 君錄取名校,上個月出國留學。C 君再度得獎,媒體大幅報導。還有:D 君重返舞台,E 出版新作品,F 君運動奪冠,G 君參與製作的電影大賣、H 君助人為善樂在其中⋯⋯不勝枚舉。

曾經低潮、失落、恐懼、無助的那張臉孔,現在充滿自信、發光發熱。我想放鞭炮慶祝。

「要記得低調。」戒急用忍的聲音在耳邊響起。於是只能在心中放串無聲的鞭炮,代替熱鬧的喝采。


我們都躲在隱身斗篷裡

哈利波特的故事裡,只要穿上隱身斗篷,別人就看不見你,你可以自由進出鬧市,不用擔心被任何人認出。我班級上一個個哈利波特,跟眾多隱身在社會裡的眾多感染者一樣,每天躲在隱身斗篷下,沒有蛋糕、沒有紅布條,安安靜靜的做好自己該做的事。

二十一世紀初,還有很多人把感染者視為洪水猛獸、牛鬼蛇神。有一天,他們會忽然發現,各行各業中,原來有那麼多人帶著病毒,表現卻完全不輸給「自以為健康的人」,甚至更努力、更優秀。

因為曾經受過傷,你比別人更珍惜生命、學會照顧好身體。跌倒後再爬起,你沒有讓病毒奪走接力棒,而是只准病毒站在跑道邊當個旁觀者,看你奮力追趕,因為這場人生的馬拉松還長得很,輸贏未定、全靠自己的決心和毅力。


讓HIV像近視一樣,可以簡單對待

我有嚴重的近視。從國小三年級,我開始戴眼鏡,成為班上的話題。

「書念太多」、「閱讀姿勢不正確」、「電動打太多」、「書呆子」、「四眼田雞」等等,隨大家愛怎麼起鬨,任意賦予我得近視的原因,我只能自嘲自解、默默承受。

連老師都來參一腳,把我當成引以為鑑的教案:「小朋友下課要多看綠色喔,才不會變成像羅一鈞要戴眼鏡。」如果當時隱形眼鏡已經普及,我大概會哀求爸媽去幫我買吧,避免被認出有近視。

後來隨著升學,班上愈來愈多眼鏡族,無人再把戴眼鏡當成話題。大學時代,眼鏡族成為主流,沒戴眼鏡的人反而被捉弄不夠用功,連病人都覺得戴眼鏡的醫生應該比較聰明。曾幾何時,近視鹹魚翻身,甚至變成時尚潮流的一部分。社會對近視患者不再特殊對待。小朋友如果罹患近視,不致於垂頭喪氣,因為他們知道,在眼鏡的輔助下,他們長大以後可以跟社會上其他人一樣,發揮才能和價值。

回過頭來,談談HIV。

雞尾酒療法時代,吃藥可以讓HIV 感染者活得很久、活得很好。每天吞幾顆藥,就可以把病情控制得好好的,只是不能停藥,就像得了近視只好認命戴眼鏡一樣。HIV 感染者只要好好服藥控制病毒,完全不影響求學、就業的表現。

可惜,事情沒有這麼簡單。就像當年我戴眼鏡被同學嘲弄,祈求用隱形眼鏡「隱身」,HIV 感染者雖然外觀無法被辨認,卻擔心「吃藥」會變成洩漏身分的狐狸尾巴。因此把藥罐、藥袋藏在哪裡,在哪裡吃藥不會被發現,怎樣編理由去請假看診,成為全台灣兩萬多名服藥感染者共通的煩惱。稀少的周末門診或夜間門診格外熱門,不僅僅是為了方便,而是很多HIV 感染者每三個月請假看診,已經被老闆盯上,真的需要能兼顧工作、安心就醫的環境。


感染者,感謝有你

即使在這麼困難的環境下,眾多的HIV 感染者,仍然兢兢業業,努力工作著。國外有很多知名感染者,例如NBA 球星、奧運選手、百老匯演員、音樂家等等。在台灣,有幾位公開現身的感染者,像是亞輝、光哥、瓢蟲,讓社會看見感染者的面貌和生命歷程。

更多的感染者隱身於社會。但他們做出的貢獻,其實早已深植在你我生活裡,只是你沒發現而已。從食衣住行到育樂,無論士農工商軍公教,文學藝術建築新聞服務金融業,律師、醫師、會計師,各行各業都有帕斯堤,在各自的舞台上,賣力工作,為社會服務。就像我現在翻閱的這本知名雜誌專刊,一期又一期,引導著讀者深入這片土地每個不同角落,讚歎各地孕育出特殊的人文和自然,大部分的文字就出自一位感染者之手,只是你不知道。

你的感染、我的近視,都是慢性疾病,醫學發明彌補了失能,讓我們能夠發揮所長、貢獻社會,不再只是拖油瓶,有了活下去的價值和勇氣。現今人們已經不再醜化近視,期待有一天,為數眾多的HIV感染者,也能享有眼鏡族的待遇,雲淡風輕地公開自己的慢性疾病、正大光明地吃藥,在各行各業的貢獻,能公平無懼地為世人所知,贏得應有的掌聲。


讓日子過得更輕鬆

我想起一首兒歌:「蝸牛背著那重重的殼呀,一步一步地往上爬。」

每個感染者,都背了重重的殼。來自四面八方的,關心或管理,同情或歧視,弱勢或傳染原,每樣都是包袱,還嫌你扛得不夠重,不分青紅皂白的扔過來,你被迫接收。沒有人應該被這樣對待的。

期待有一天,我們能卸下重重的殼。拋下你不想背負的包袱。

或許20 年、30 年後有解藥發明,大家都領結業證書,各奔東西?

或者有一天,治療變成三個月打一針,你不再需要擔心藥瓶擺在房間裡會被室友或家人發現。或者有一天,醫生都變虛擬,用臉書和視訊看診,從ibon 印抽血單在7-11抽血,不再需要在候診區苦苦守候,擔心被別人認出來。

在那些更多更多的、難以預測的可能到來之前,不要放棄。

如果能找到你愛、也愛你的人,當然很好。如果單身,也可以很快樂。

平安、健康、輕鬆過日子。這是我對所有感染者,最想說的一句話。

武俠小說裡的醫生,多半沉潛孤隱,只有俠客傷重命危之際,才關鍵性的出手相救,旋即消失在故事裡,讓主角閃亮地繼續那奇幻的際遇。我已奉上靈藥、退居幕後,且看你如何重起爐灶、獨步武林。值得慶祝的那一刻,你不會看見隱身暗處的我,但會聽見寧靜的掌聲。

加油!

(作者畢業於台大醫學系,曾服馬拉威醫療團外交役,現為衛福部疾管署副署長。2009年他開設「心之谷」部落格,為台灣唯一愛滋及相關傳染疾病的重量級部落格。《心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀》一書第292~295頁,感謝貓頭鷹出版慨允轉載。)

 

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