蔡逸周、蔡張美玲／文，李慧玟／譯
思諦成長過程中，我們通常會在家裡為他烤個蛋糕慶祝他的生日，他的老師們也會在教室為他舉辦生日派對。他稍微長大一些時，老師會帶他和同學們去一家披薩店慶生，思諦和同學們吃完披薩後還可以在店裡玩一些遊戲。所以如果你問思諦喜歡去哪裡慶祝他的生日，他會告訴你「披薩的地方」。
他21歲那年，我們問他想去哪裡用餐慶祝生日，他竟一點也不遲疑地說「老城啤酒烤肉店」（Old Town Bar & Grill），這個回答讓我們驚訝不已。我們在想，他是不是知道他即將滿21歲，所以希望嚐嚐人生第一口啤酒（在美國，21歲以上的成年人才能在酒吧喝酒）。我們真的在他21歲生日那天帶他去了那裡。他可能在我們經過城中區的某個時候，看到了這家位在轉角處的餐廳。
從那以後，每年他生日時，我們都會讓他選擇一家餐廳慶祝生日。幾年來他選過許多不同的餐廳慶生。在慶祝40歲大生日時，他選擇到一家有各種義大利披薩吃到飽的餐廳，而且店裡還可以玩許多電子遊戲。我們和思恩全家都一起去為他的40歲歡慶，他過了一個快樂又美好的夜晚。
思諦出生時，被迫帶著一個很爛的包袱（低認知功能，以及非常有限的語言表達及運用技巧）來到這個世界；他並沒有要求這樣的包袱。許多父母會因此放棄讓他的生活過得有品質的希望。但是從很早開始，我們就相信他是一個給我們的恩賜，讓我們可以愛他，並幫助他提升他所有的潛能。我們的目的就是幫助他活得健康、快樂及對社會有貢獻。
這許多年來，在許多富有愛與慈悲的教育者、專業人士、親戚及朋友的支持與協助下，我們可以說已經達到我們的目標，思諦現在過得健康、快樂並對社會有所貢獻。
思諦依賴他的手錶進行每天的例行作息，所以他必須一直戴著手錶。他不需要鬧鐘，但他會查看時鐘，以便知道何時要起床。我們在他的浴室裡放一個大的數字鐘，他便知道他可以在裡面待多久，何時需要下樓吃早餐。
他能夠自己去洗手間、沖澡、刷牙、梳頭髮及剃鬍子，完全不必假手他人。有時候我們必須檢查他的鬍子是否有刮乾淨，假如沒有，我們會指給他看看，告訴他再刮一次。
每星期有三個早上思諦在圖書館上班。他必須早上6點起床，好搭上7點以前的市公車。所以那三天的早上他必須很快吃完早餐。他大都吃麥片加牛奶及水果，也喜歡塗上花生或果醬的吐司。
當美玲和他一起步行去公車站搭車時，他會每隔幾分鐘看一次手錶，或許他很著急，擔心趕不上公車。所以美玲會握著他的左手，這樣他就不會頻頻看錶了。
▍美玲的回憶 ▍
從那時起，每當我們前往公車站時，他都會伸出左手臂，要我依傍著他一起走。在冬天抱著他的手臂一起走是個好主意，因為這樣一來走在結冰的路上比較安全些，而且溫暖多了。
從工作地點回家時，美玲和思諦會討論如何準備午餐。通常是涼拌沙拉，及一碗加上碎麵包的湯或速食麵。
午餐之後，假如天氣好，我們會在附近走走，運動運動。我們不會讓思諦走在前面，因為他走得很快，我們會跟不上，而且很快地就看不見他人影。但是折返回到家附近時，我們會給他大門的鑰匙，讓他走在前面，在我們之前先進到屋子裡。
他會很高興地走在我們前面，很快地開了門進到屋裡去。
接下來幾個小時，他會花一些時間安靜地在他的房間小睡一下，然後看電視節目，或聽音樂。到了下午4點鐘，他會準時到廚房去，吃些水果或優格小點心。然後他會到屋外靠近路邊的信箱，為我們拿信。去信箱拿信本來是逸周每天的短程散步，但是現在，思諦已經剝奪走他父親喜歡的運動了。
接下來，思諦會騎他的運動腳踏車約20分鐘。他喜歡這個例行的每日運動。大約5點左右，他開始準備晚餐。他的工作是負責用電子鍋煮飯，或是用烤箱烤餅乾。他喜歡炒不同的菜式，但大部分是蔬菜搭配魚或肉。他知道如何使用放在冰箱或餐櫃裡的各種調味料。
思諦喜歡與我們一起去雜貨店，有時他會拿些不在我們採購單上的東西，尤其是跟吃有關係的東西，像各種調味料，或許他在電視上看到過，想要試試一些不同的東西。
晚餐後，思諦會幫忙收拾餐桌及操作洗碗機。不過他在廚房做事時，仍需要一些監督。
然後他會放鬆一下，看看電視、聽聽音樂。晚上，他會在客廳聽CD及錄音帶。我們家裡有三個房間各有不同的音樂CD，他可以每天在不同時間去不同的房間聽不同的音樂。
晚上洗完澡後，就是他洗衣服的時間。在等待洗衣機及烘乾機完成工作時，他會一邊聽著他的音樂。
通常，他會把洗好的衣服摺疊整齊，並放入正確的抽屜及衣櫃，但偶爾還是會放錯地方。
每天在睡覺前，思諦會用血壓檢測器量他的血壓及脈搏，然後在一本我們為他準備的特別簿本上寫下測得的數據。因為他規律檢測及記錄，他的醫師就能夠依照本子裡的紀錄來調整他的藥量；假如紀錄顯示他的血壓高了一些，我們也會調節他的飲食。
另外，每天晚上，他總是會提醒我們吃藥。許多次，我們忙到忘記吃藥，多虧了他，我們才不會漏掉當天該吃的藥。
思諦在高中接受融合教育課程時，最初在學習獨立的1小時課程上，他的助理老師試圖瞭解前一天他做了什麼事情，但是思諦沒有辦法告訴她，所以她開始教思諦寫日記，記下每天所做的事情。到今天，思諦依然持續寫日記。上床睡覺前，他會寫下今天所做的事，去了哪裡、吃了些什麼東西。當他寫日記時，實際上也在訓練他的寫作技巧。
他知道如果第二天必須去上班，就會提早上床睡覺，否則他會待得晚一些，看一些電視節目。
他已經學會先準備好隔天要穿的衣服，並擦淨他的眼鏡，上床前把眼鏡取下，然後做個簡短的禱告。
長久以來，思諦一直一致地維持他每天的規律作息。
星期五是他的清潔日。他的責任包括給屋裡所有的花木澆水、用吸塵器清掃房子、更換床單以及洗衣服。
星期六則依據我們的需要，讓他跟我們外出去附近的雜貨店或者購物商場買東西。星期天我們去教會做禮拜，然後在家裡好好放鬆休息。
每週他還有必須要做的其他事情，首先我們會在月曆上寫下他每天的時間表。他很快就記住他的時間表，不過他還是喜歡一次又一次地去查看月曆上的時間表。
（作者夫妻皆為旅居美國的精神科醫師。本文摘錄自《陪伴我家星星兒》一書第285～293頁，感謝心靈工坊慨允轉載。）
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