蔡逸周、蔡張美玲／文，李慧玟／譯
思諦在7至8個月大時，開始會發出一些聲音，但很快就不再發出聲音；30個月大時，我們發現他沒有辦法模仿任何聲音或單字。有一天晚上，我們決定要弄清楚，他是不會還是不願意模仿聲音或單字。那時他已養成一個習慣，就是睡覺時一定要有一個嬰兒小枕頭陪著，我們就把他的嬰兒小枕頭拿開，然後告訴他如果他可以模仿說出 「大」（da），就會還給他嬰兒小枕頭。結果他一直哭了約半個小時，在這半個小時當中，我們不停發出 「大」的聲音，但他除了哭泣之外，就是發不出任何「大」的聲音。我們知道他一向是個很順從的孩子，所以，我們的結論是：他不是不願說，而是不能說。我們對這結果非常失望，但還是把他的小枕頭還給他， 他很快就停止哭泣而且睡著了。第二天，我們翻閱手邊所有醫療書籍中有關語言發展的部分，發現男孩的語言發展年齡一般都比較慢，有可能遲至36個月大才會出現。這時我們才比較放心，覺得他的語言發展可能仍在正常範圍內。
▍逸周的回憶 ▍
1977年7月，我開始在愛荷華大學附屬醫院的兒童青少年精神科，接受臨床研究的住院醫師訓練。在兒童青少年精神醫學部門的分支中，愛荷華自閉症方案在1974年就設立了。我開始學習有關自閉症的一切知識，也有機會與許多「自閉症」孩子工作並觀察他們。我第一個學習到的，是這些孩子有明顯的延緩及／或偏離正軌的語言發展。1977年9月，思諦已經36個月大了，但他還是無法模仿任何音或字，而且一直未發展出語言。因此，某個晚上我再一次拿走他的小枕頭，要求他重覆一些聲音及單字如「大」（da） 、「怕」（pa）、「媽」（ma）、 「吃」（eat）、「喝」（drink）、 「不」（no）、「是」（yes）。這次又是過了半個小時，他依然沒有模仿覆誦任何音或字，只是一直哭。我再次確認他是沒有辦法，而不是不願意。我把小枕頭還給他，他就停止哭泣而且一樣很快就睡著了。那時我對自閉症已稍微有多一些的認知了，於是我告訴美玲，我們需要拜託我的指導教授馬克．史都華醫師（Dr. Mark Stewart）盡快為思諦評估。
1977年10月8日，我們與史都華醫師進行評估。史都華醫師花了一段時間與思諦在檢查室進行，我們則在單面鏡觀察室觀察。史都華醫師試著與思諦玩耍、互動，但他都沒有反應，他只在房間裡漫無目的地走來走去，並嘗試開門要走出去。幾分鐘後，他開始哭泣並更多次嘗試要開門出去。最後他看到我們走進房間，就停止了哭泣；我們與史都華醫師說話時，他也待在房間裡面。那時史都華醫師的推測是，思諦最有可能是有語言遲緩症，而不是自閉症。不管是什麼症，他都要我們趕快送思諦去接受愛荷華自閉症方案的日間課程。我們遵循史都華醫師的建議，因此思諦三歲大時就進入早期療育的課程。在接受自閉症日間課程時，思諦還同時接受溫得爾強生語言及聽力訓練中心（Wendell Johnson Speech & Hearing Center）的語言治療；這兩個治療中心都在愛荷華大學裡。
在那同時，我們與愛荷華市的特殊教育單位聯繫，要求與他們討論個別教育計畫，好讓思諦可以開始接受公立學校的早期介入方案，接受早期治療。1978年4月，學校裡的早期療育團隊經過評估後，決定讓思諦在1978年的秋天進入學前發展班。
不管是愛荷華自閉症方案或愛荷華市立學校的工作人員，均不願意說思諦確實有自閉症，即便他們已注意到他有自閉症的特徵。我們相信，他們是出於好意，不希望那樣驚嚇我們。回顧起來，我們現在確信，一直以來思諦都有一些自閉的特徵，只是當時我們沒有足夠的知識及經驗來辨識。
▍美玲的回憶 ▍
逸周回想起每當他下班回來，都會花幾分鐘和思諦說說話，他會重覆地告訴思諦：「我好累，累，累。」而思諦在那時，只是坐在高腳椅上不停地笑。
思諦八個月大時，很喜歡看逸周玩飛機撞到他胸口的遊戲。逸周會用一隻手當
飛機飛過思諦，在碰到他胸口時說：「撞到了！」思諦就會大笑並抓著那碰到他胸口的「飛機」在空中畫個圈圈，表示他要再玩一次這個遊戲。他會一直玩這同樣的遊戲，直到逸周累歪了。
思諦9個月大時，我們搬遷到愛荷華市居住。很快地，我們和一個有2個小孩的家庭成為朋友，他們的父親，也就是祖父，常常來探望他們。每次他們全家來拜訪時，我們注意到思諦很喜歡走近這位溫和的老人，然後摸摸他的鬍子。那時我們只覺得思諦這樣很可愛，只不過他似乎比較注意老人家的鬍子，卻忽略2個小孩帶來的玩具，也不和他們玩。
在思諦開始早期療育課程前，我們買了許多玩具，並教他如何玩這些玩具。他總是把汽車排成一直線，而不是推動它們；他也只喜歡用玩具敲打桌子，尤其是他獨自一人在玩的時候。假如他沒忙著用玩具敲打桌子，就會花很長的時間坐在客廳窗戶旁往外看，一副很滿足的樣子。
有時我們試著告訴自己，他之所以會有如此不同的表現，是因為我們太忙於照顧他的弟弟；我們認為，他只是一個不太有所要求、安靜而善良的孩子。
思諦開始進行早療課程後，最大的困難是「語言及認知發展」。一位學校心理師曾評估他的認知發展功能，發現他的智商大概在40到60之間。等他年紀大一些的時候，他出現更多其他自閉特徵，例如按照例行規則做事、逃避與人們眼神及肢體接觸，也不像其他孩子那樣玩玩具。到他六歲時，學校團隊才同意我們的診斷：思諦有肯納自閉症。
那個時候，專家告訴我們，洛杉磯加州大學（UCLA）有很棒的行為治療方案提供給自閉症的孩子。這個方案要求孩子的家庭至少要在洛杉磯住上半年，以學習如何在家裡進行搭配的治療，而且這個課程費用非常昂貴，那時候我們根本無法負擔在洛杉磯住半年的費用，而且逸周還必須中斷他的住院醫師訓練。曾有一陣子，我們覺得很對不起思諦，無法給他這樣的課程訓練。後來查了許多文獻後，我們發現這項特別的治療方式並不像他們所宣稱的那麼有效，於是轉而嘗試其他我們能取得的介入及治療。
▍美玲的回憶 ▍
思諦10歲大時，逸周加入一個多醫學中心藥物（Multiple Center Drug）研究計畫，針對氟苯丙胺（Fenfluramine）進行研究。當時研究發現，這個藥可以降低動物血液中的神經電解質血清素（Serotonin），當時有些自閉症研究者認為太多血清素可能是引起自閉症的原因，所以一些臨床醫師希望自閉症患者血液中的血清素濃度會因為使用氟苯丙胺而降低，進而減輕自閉症的嚴重度。逸周的許多病人都參加了這個研究的實驗，他覺得讓思諦也加入這個研究計畫，對別的病人才算公平。用藥二個月後，我們發現思諦的行為沒有任何改變，於是決定停止用藥。這是思諦唯一一次為治療肯納自閉症而嘗試藥物。
在學校教育中，思諦一直都待在特教班級裡接受訓練，直到最後四年，也就是高中階段，他被納入一些回歸主流的一般教育課程。他總是快快樂樂去上學，而且在大部分的發展領域都有進步，不過與同年齡的同學相比，還是落後很多。語言仍然是他最大的困難，他無法分辨「你」和「我」。他需要別人的幫忙時，會說：「梳你的頭髮」或者「刷你的牙」他的語言的重複性仍相當高，常常只是在重覆我們對他說過的話。
思諦在20歲時正式離開學校系統。他的語言、認知及社交能力仍然很有限。在決定讓他進入現實世界之前，他已有4年的實地工作訓練。
離開學校後，思諦被當地一間藥妝店聘雇，擔任部分工時貨架員，直到2009年7月止。自1995年5月起，他也在市立圖書館當部分工時書櫃員。他用自己賺的錢負擔他自己的飛機票，和我們一起在國內及世界各地旅遊。他的弟弟念醫學院時住在一間公寓，思諦還幫他付房租。他當然也為他的經濟所得，繳交公民應付的稅金。
在學校他一直是一位受到老師、同學喜歡的學生。在他上班的地方，他也受到他的督導者及一起工作的同事大力「保護」。思諦總是在學習及工作的態度上，展現出耐心、善良、正向、承諾、有愛心，並全心奉獻，讓我們從中得到啟發。他總是以他的獨特方式，帶給我們許多快樂。
（作者夫妻皆為旅居美國的精神科醫師。本文摘錄自《陪伴我家星星兒》一書第71～79頁，感謝心靈工坊 慨允轉載。）
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