從接受愛到分享愛

因著上帝愛我,我也學習將愛給出去。曾經兩度參與「麥當勞叔叔之家慈善基金會」活動,籌備募款第二個家的記者會上,告訴大家基金會給需要遠地就醫的重症病童及家庭,有個溫馨住宿的地方。這對我們而言提供很大的幫助,期待社會大眾一起幫忙。在2010年「喜願協會」東西名人募款餐會上,和妹妹們一起演奏樂器,謝謝他們支持我們的圓夢計畫。在高苑科技大學夜間部和媽媽一起演講,透過分享與樂器演奏鼓勵他們熱愛生命,不要放棄。也到過育幼院和榮民之家彈琴,告訴他們上帝的愛可以填滿一切空缺。分享的感覺很棒,因為知道自己擁有很多,也看見當愛被給出去的時候,那個正面的影響力和感動也激勵了許許多多的生命。當愛開始流動的時候,就看見愛越來越大,讓人人的心都被滿足。

參與天使心音樂會最令我印象深刻。幾年前因著一場音樂會,我們家認識了「天使心家族社會福利基金會」,爸媽學習到家有身障兒不是羞恥,而是上天特別的祝福,育兒的辛苦是可以分享的。自從加入天使心家族基金會,我們的生活更加豐富,在那裡認識許多也是擁有身障兒的家庭,是一群能夠瞭解我們的朋友,父母、愛奇兒、手足都各有屬於自己的聚會,彼此交流,互相打氣,除了每個月的講座,還有一年一度的喘息營及音樂會。

每年暑假的「喘息營」也是天使心家族的重頭戲,更是我們一家大小都期待的活動。在營會期間除了享受大會為我們精心預備的活動之外,下午的休息時間是我們最愛的親子時間。大人不用煩惱工作,小孩放下繁忙的課業,全家人玩在一起、愛在一起,讓彼此的關係更加緊密,是幸福的滋味,是我們珍惜的時光。

每一年的歲末感恩音樂會我們都非常期待,還記得有一年因為太忙了,只有台中場的日期適合參加,我們依然買了票,一家人開車從高雄出發前往……。2011年的歲末公益感恩音樂會──「天使在人間」,與以往不同;除了管弦樂團的演奏外,還將三個家庭的故事拍成小小電影穿插在其中,很榮幸我們家也在當中,所以,我們的座位就從觀眾席轉變為後台。哇!太有趣了!好棒的經驗,雖然要上台還要說祝福的話、和大家一起唱歌蠻緊張的,全台五場巡迴演出(外加一場在四川成都),有些辛勞,但非常值得也終生難忘。

第一次進到後台,就好像劉姥姥進大觀園一般,不管是擺設、器具,還是各個崗位上的工作人員都非常令我好奇,原來要舉辦一場演奏會真不容易!會前看著日程表心想今年也太刺激了吧,竟然要倒數10秒開始?彩排時才發現原來是場控將雙手舉高,用手指頭倒數,是給所有工作人員的提示指揮。藉著音樂將愛傳達,我也把帶去紐西蘭的小冊子原稿重新整理後,印刷成約20頁的小書與大家分享。希望看到的人的生命能夠被激勵被感動,知道不管如何,上帝愛每一個人,相信有愛就有奇蹟,心再堅強也不要獨自飛翔;生病看似弱勢,但當我們願意走出來,讓社會大眾有認識我們的機會,我們就是愛的開瓶器,而大家是開瓶的的人,讓愛流動、走動、飛翔!

築夢未來

很多人會問我以後想要做什麼,說穿了,其實就是繼續追逐我的夢想吧!我喜歡彈琴、畫畫,也喜歡寫作、閱讀勵志小說,不過這些都只是紓解生活壓力的調節劑。和許多人一樣,在我的心裡面,有一張小小的人生藍圖,就是我所嚮往的未來,當然它隨著時間的前進,多多少少需要修改一下。

大學讀數學系是我從小的夢想,因為我覺得「數學」這門學科實在是太酷了!從幼稚園開始就引起我對它的喜愛直到如今,可愛的數字們經過處理後,成為許多領域的基礎工具。

畢業後我要去考神學院,進一步成為宣教士或傳道人當作我的職業,如此一來,我便能全時間都在實踐我的夢想──告訴全世界的人「生命真好」!或許這條路彎彎曲曲,處處充滿挑戰,像肢體手術或其他問題需要克服,但我知道我不是一個人,我的上帝必定會陪我到底,祂也會在各個階段賜下不同的幫助者,讓我順利走過一個又一個的台階。

最後我也要用我最喜歡的聖經中的一節經文來勉勵自己:腓立比書4章13節,「我靠著那加給我力量的,凡事都能做!」願上帝成就在我身上的美意。

(作者為黏多醣症患者,現就讀中央大學數學系,榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險》一書第165~170、178~179頁,感謝周大觀文教基金會慨允轉載。)

 

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