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我的名字叫作李子婕，1995年1月2日出生，是家中的第一個孩子，也就是長女，有兩個妹妹。出生那一天的情景我當然不記得，但從父母的口裡得知，我的到來帶給他們極大的喜悅；他們幾乎看遍了所有關於零歲教育的書籍，因為他們的夢想就是要把我養育成一個多才多藝的資優生，而我當然就乖乖配合啦！</p>
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1歲多的我就會認超過500多個國字，很驚人吧！覺得很不可思議的伯父還為此找來一位雙學位博士「查證」呢！</p>
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好景不常，歲月的流逝非但沒有把我帶向資優生的第二高峰，反而把爸媽的夢想炸得粉碎，留下的只有千百萬個「為什麼是我？」</p>
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在1歲多時，媽媽覺得我的骨頭怪怪的，於是帶我輾轉跑了幾家大醫院。終於，我被醫生診斷為罹患先天性隱性遺傳罕見疾病──<a href=”http://www.mpssociety.org.tw/knows/” target=”_blank”>黏多醣症</a>第四型。我將會長不高、壽命大約在兒童或青少年時期；並且，這個病目前無藥可醫。</p>
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爸媽心裡淌著血，卻還有個更大的擔憂──媽媽正身懷六甲，而腹中胎兒也有1/4的機率也會得病。雖然如此，年幼的我並沒有感到太多的不一樣，因為爸媽為了讓我可以在快樂的環境下長大，每天依然苦中作樂，逗我開心，天真的我深不知爸媽的心是多麼煎熬。幾個月過去了，極不願意的事情還是無情的發生了──妹妹也中獎，爸媽的心再次跌入悲傷、無奈的深淵。</p>
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當幼稚園中班時，我開始注意到同學們都長高了，而我卻沒有，放學回家問媽媽為什麼，媽媽總是要我多吃營養的食物、多睡覺，但是長高的速度依然緩慢。直到上了幼稚園大班時，媽媽覺得她準備好了，當我又問起：「媽媽為什麼我都長不高？」媽媽才告訴我：「小婕，你不會長高高，因為你的骨頭生病了！」回憶起那個令人心疼的時刻，媽媽說：連續三天，當我放學回家，只要想到我不能長高，就會抱著她大哭，直說：「媽媽我要長高高！媽媽我要長高高！」</p>
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漸漸長大，知道父母心中的不捨──他們不願我們受疾病所苦，而又在醫生無法治療我和妹妹的狀況下，只好轉而求助神明，開始了我們一段求神問卜的旅程，所以縱然不明白也接受了神明給的一切建議。例如：全家吃素、喝符水、樹芯熬出來的湯等等，甚至從南到北逢廟必拜，媽媽還聽了神明的指示生了老三（當時神明說他是個男孩，出生時卻是個女孩，雖然不得其解，卻慶幸她是健康寶寶），一家人奔波勞頓，就是盼著病情好轉。</p>
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這樣辛苦暗淡的日子持續了9年之久，直到我們接觸了基督教信仰，為我們的生活帶來一線曙光……</p>
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（作者為黏多醣症患者，現就讀中央大學數學系，榮獲周大觀文教基金會2013年第16屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《<a href=”http://www.ta.org.tw/index.php?item=other&sn=7161″ target=”_blank”>訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險</a>》一書第51～55頁，感謝<a href=”http://ta.org.tw/index.php” target=”_blank”>周大觀文教基金會</a>慨允轉載。）</p>
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延伸閱讀：</p>
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<a href=”https://www.youtube.com/watch?v=wXFmjzTVEEk” target=”_blank”>想飛小巨人 – 李子婕</a>（影片）</li>
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<a href=”https://www.youtube.com/watch?v=xbcgRW_903s” target=”_blank”>黏多醣天使李子婕 超越罕病熱愛生命</a>（影片） </li>
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<a href=”http://www.ta.org.tw/index.php?item=other&sn=6387″ target=”_blank”>迎戰病痛‧活出盼望</a></li>
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<a href=”http://www.ah-h.org/news1.asp?ID=43″ target=”_blank”>訂做的寶貝~李健祥 蔡惠珍 李子婕 李子筠<br />
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<a href=”http://www.ah-h.org/news1.asp?ID=43″ target=”_blank”><br />
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Tags: B191期電子報, 罕見疾病, 訂做的寶貝—黏多醣天使李子婕的生命探險, 黏多醣症