文/萱萱媽咪
萱萱是我的女兒，也是一位身心障礙者。她從嬰孩時期的全身無力、無法翻身，到現在是個國中生，並且可以用助行器短暫行走的重度肢體障礙，已歷經漫漫的十三年，當別的小孩還懵懵懂懂時，她正經歷無數次的開刀，當寒暑假同學在玩樂時，她留著眼淚跟汗水默默的在復健。為了查證是什麼病症導致她生出來全身無力、無法自己呼吸，經歷了長達2年的檢查。別的孩子是打個預防針，媽媽的心就揪痛到不行，而我卻要壓著她、強迫她抽血、做肌電圖檢查、抱她進開刀房、聽她嘶吼的哭喊聲，讓醫師為她打麻醉進行開刀。
在萱萱嬰兒時期，住在新生兒加護病房，全身上下有大大小小的管子，一路走到轉普通病房，經歷了一個多月的住院，我們終於可以抱孩子回家，但是孩子回家後，總是哭整晚又不肯喝奶，總是2個小時喝一次，一次只能10 C.C，這10 C.C還沒有喝完，2個小時又過去了，邊哭邊喝，因為不知道她怎麼了，所以每晚掛急診。當時的我真的是憂鬱症非常嚴重，不斷自責為什麼給孩子這樣的身體，我到底要做什麼才能讓她停止哭泣並且好好的喝奶。她是我的第一個孩子，我是個新手媽媽，我不會也不知道怎麼帶孩子，我該怎麼辦？我該給孩子什麼？所幸我的媽媽在知道情況後，二話不說辭掉工作，接下了照顧萱萱的責任，真的非常感謝我的媽媽。
孩子約6個月大，我們帶她到台大找一位很有名的骨科教授，醫生做了很多說明，但是我什麼都記不起來，只記得那位教授說：「這個孩子這輩子不會走路了。」但我們都不相信，我堅持帶著孩子復健，孩子也很配合跟貼心，雖然小時後常常會邊做邊哭。但是，教授，我的孩子一路從嬰兒到現在是個少女了，而且她會走路了。
很多人常常對我說，「媽媽！你好辛苦」，通常我的回答是「沒有！我不辛苦，辛苦的是孩子。」我很高興擁有一個這樣的孩子，她讓我原本是一個有著公主病的任性女孩，變成一個無堅不摧的韌性媽媽，她教會了我很多功課，讓我變得更柔軟，更會替人著想。
在回想孩子在求學的過程中，遇到過很多貼心的貴人，像是老師，或同是身心障礙者的家長，他們都給予我很多的協助和幫忙，我到現在都還是非常的感謝他們。當然這一路走來，難免也會有一些不好經歷，像是孩子五年級時，學校發了校外教學的通知單，孩子當天興沖沖的拿著通知單，跟我說她想去參加，我當然是說「好」，隔天經過了解卻被告知，那裡都是鄉間的石盤路，有階梯跟泥巴路，不適合輪椅，因為學校這一學期要讓學生了解大自然，所以選擇這樣的農場……等理由。
校外教學的場地多為泥巴路、階梯，若沒有家長陪伴，孩子根本寸步難行。
所以，身心障礙者不能了解大自然？！要被剝奪學習的權力？當知道學校及老師，沒有考慮到孩子是個身心障礙者的時候，真的很無言又憤怒。當下我心想，那就我們自己帶她去吧！我跟爸爸再累，扛！我們也會把她扛上去的。
後續告知老師我們會陪同她去，不過她想跟同學一起坐遊覽車。老師說：「好！但需要陪同者」，協調完後，隔天孩子回來又告訴我「媽媽！老師說，校外教學你們可能要載我去喔！因為老師說，這樣我們會多占一個位置。」
因為之前老師有說，孩子坐遊覽車我們需要陪同，或是我們載孩子去，我說「我給孩子決定」老師也說好，但當孩子決定要坐遊覽車時，卻又回覆【會多占一個位置】。
整個校外教學的過程，真的是超級差勁，完全沒有將障礙生的需求考慮進去，障礙生就是整個被忽略及沒有被尊重，如果事先有告知我，或是跟我討論過，還可以讓我們有一些參與感，或是讓我有機會幫孩子做心裡建設，我還不會這麼生氣，明明是教育活動，卻讓障礙生被排除在外，若沒有家長同行，孩子根本就是被晾在一旁，這種忽略障礙生的活動設計，到底教育了其他孩子什麼?
校外教學為學校教育向外延伸的領域，活動設計過程對障礙生的排除安排，正是在建構孩子對障礙者需求的看法。
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