我是一位重度腦性麻痺,今年37歲。口水常會無法制止而流出來,手腳也常不聽使喚地亂動,更常因為瞬間無法控制肌肉抖動的「張力」而跌倒,甚至出跌出輪椅受傷。要說這麼多跟我障礙有關的事,是因為大家對腦性麻痺的認識多半不足,即使是親如家人。
看到父殺腦麻兒的悲劇時,我非常難過,很想要說出我的想法,由於我打字速度很慢,只好央人幫忙,由我口述他打字。要找這樣的人來幫忙是很難,因為他一來要長時間跟我相處過,且願意花時間聽懂我講話再幫我打出來。如果我找不到這樣的人,我的想法就都得埋在心裡。
現在的照顧制度,都只能照顧到我們這樣重障者的生理需求,甚至有時候,連最基本的照顧都無法做到,讓我們必須依賴家人與朋友,否則我就得去住機構。而教育制度,加上所謂的診斷,也都很表面,讓我們對外溝通是雪上加霜。就因為溝通上的困難,我曾被診斷為重度智障者長達30年。
我很幸運,能在小四就去屏東勝利之家,在那裡讀書、學電腦,後來我才能從大學畢業。如果,從小我沒有離開家去外面住,我應該也會像那位年輕腦麻一樣,脾氣變得很暴躁,也會很想死。因為沒有人能聽懂我內心的痛苦,沒有活著的快樂,這種情緒自然會成為一顆隨時爆炸的炸彈。但我也知道,家人要24小時照顧我就已經是很辛苦,還要花時間聽懂我講話,讓我情感有寄託、情緒可發洩,那真是太苛求他們了!
我大學畢業後,找了好幾年的工作,也曾工作一兩年,但因為車禍失業。之後,車禍讓我障礙退化更快,現在我根本找不到任何工作,長期依賴家人經濟支持,不僅讓我沒尊嚴,也讓家人很有壓力,為此只好放下身段去街頭賣口香糖。
我曾聽說,2、30年前,日本曾有母親手刃腦麻兒後自殺的案件,理由也是擔心自己往生後兒子怎麼辦?當時因此掀起一波日本的障礙者運動。因為障礙者無法確定自己有價值,一般人也不會肯定我們障礙者的價值,所以障礙者才會去自殺,我現在會努力活著,也把大部分時間投入障礙運動,就是希望不要再障礙者自殺、或是親人殺死障礙者的悲劇發生。這樣的願望,究竟要到何時才能達到?
(本文作者為人民民主陣線算障團成員/新活力自立生活協會理事長臉書帳號賴宗育,原文刊載於蘋果日報<即時論壇>,感謝作者慨允轉載。)
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