文／謝秀麗
《點燃生命的火光》
謝秀麗/著
定價新台幣200元
晶冠出版
2002年3月4日出版
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希望普天下的人能以慈悲喜捨的襟懷同情殘障同胞， 更能以「愛自己的孩子世人， 愛別人的孩子是神」來勉勵自己。 |
前言
這是一篇真實的報導，沒有渲染，更沒有誇飾；我敢用人格保證。
１
每位母親，在獲知小生命在肚子裡孕育的開始，沒有不憧憬孩子的未來，是聰明可愛的寧馨兒。但辛苦懷胎十月，有許多的憂慮，待臨盆前夕，便祈禱只要平安順產，四肢正常，頭腦健全就滿意了。偏偏「神仙打鼓有時錯」，連體、肢障、智障、視障、聽障、唐氏症、自閉症……不斷的在一些家庭裡誕生，殘酷的宣告、希望的幻滅，都足以摧殘一個家庭的安定與基本的生活條件。
民國七十六年，中央日報承辦「社會關懷之旅」專文，詩人作家管管先生執筆：「吶喊–如果有神，如果他的父母沒有做傷天害理之事，那麼有眼老天，為何給他們一個唐氏兒？老天！您的天理何在？」這段文字，可反映殘障兒父母的自責、無奈。此刻，我也要吶喊：有眼老天，您為何給我一個過動自閉兒？我自承沒有做傷天害理的事，您卻讓我承受無休無止的傷痛及單親母親死不瞑目的牽掛。老天啊！老天！您待我為何如此的刻薄？
２
民國七十八年，有一部以自閉症為題材的電影，轟動一時，片名叫「雨人」，得到奧斯卡最佳影片獎。男主角達斯汀霍夫曼的演技，非常獲得觀眾的肯定。據說這位男演員為了演好自閉兒的角色，特地去做了幾天的義工，照顧自閉兒，親自體驗自閉兒的內心世界；這種時事求是，凡事認真，值得人們效法。有人說：自閉症男主角在數字和記憶力的特殊上，有誇大之嫌；而演弟弟一角的湯姆克魯斯，其難度不亞於達斯汀霍夫曼。因為他要從觀眾不喜愛的反派，漸進取得同情與認同，在漸進的層次上，必須有很好的把握。
那時的我，以觀眾的身分欣賞演員的演技；卻怎麼也沒想到，這個劇本會在我家上演：沒有導演，活生生、血淋淋，比「雨人」的情節有過之而無不及。
民國七十六年，台大醫院宋維村醫師對自閉症研究多年，為了讓家長及社會大眾了解自閉症，成立「財團法人中華民國自閉症基金會」，並出刊會訊《牽引》。自閉症才開始被重視。只是我家自閉兒在民國八十年才回我身邊；而早期被鑑定為「智障中度」加「情緒障礙」，讓我對自閉症的了解不深，一直到八十四年，才又不斷的請醫師診斷。經過羅東博愛醫院的郭峰志醫師，宜蘭醫院王怡靜、劉光中、陳灼彭及宋鴻生醫師等五位確認是自閉症；其間蹉跎了好幾年。而我們的教育法條、特殊教育也永遠趕不上自閉兒的成長，實在該奮起直追了。
３
現在，讓我來敘述一個單親母親養育自閉兒的心路歷程：滿紙的辛酸、孤獨、徬徨又無助的心靈世界。自閉兒的蹇促求學歷程、遙遙無期的就業希望、目前就醫及父母百年後的就養問題，是每一位自閉兒都會面對的，希望我這篇報導能喚起一般民眾、新政府、教育界、教育工作人員及自閉兒的家長的共識。在邁入廿一世紀的當口，用智慧、毅力及慈悲喜捨的襟懷，共同為自閉兒另闢蹊徑，用其所長，讓他們成為有用的人。
４
我家自閉兒生於民國六十七年九月廿八日，國曆、農曆都和孔子生日相同，但是孔子是「至聖先師」，他卻是「自閉大師」。今年已廿二歲了。
他的命運坎坷，兩歲半因父親有嚴重的疑心病，為了逞一己之快，一舉南遷到屏東、高雄；又有暴力傾向，弄得妻離子散。自閉兒當時活潑可愛，看不出有何異樣，所以他不能自主被父親爭取到監護權。他的父親為了要把他塑造成為天才，管教嚴格，用斯巴達式的教育方式，沒想到「畫虎不成反類犬」。到了上幼稚園時，無法再過封閉式的生活，問題就開始產生了。
據他就讀得高雄中正國小三位級任老師所述：光是幼稚園就讀了八所；小學要不是陳老師的包容，準被摒棄校門外。他父親是很辛苦，先陪讀後接送，回家又惡補，艱難困苦可以想像。中、高年級由仇、林二位老師接手，她們都很有愛心包容自閉兒，安排她們的子女或有愛心的同學做他的隨扈，隨時指引他方向，牽引這位訓導處第一號的最頭疼人物。
５
小學畢業，隨父北上依親，在開學前一週，他的親戚開會決議把這燙手的山芋扔還給他在國中任教的親娘。而他父親死愛面子，為了死守當初離婚述書上他所加的但書「生死不相聞問，老死不相往來」，託人把他送回我身邊。基於骨肉親情，我無條件接納了他。
此時，我在板橋江翠國中擔任教務主任，行政工作再加上一個自閉兒，讓我生活起了漣漪，步調整個亂了，一開始還看不出病灶，安排在普通班入學；由於他晚到，新生報到、新生訓練都已過了，必須自己搬桌椅到教室；我帶他到倉庫搬桌椅，一直以為他尾隨在後，結果跟丟了老幾次，反觀啟智班的學生，都固守自己的桌椅，就開始覺得事態的嚴重。果然，後來上課，不能安分坐在椅子上，口裡念念有詞。但是，我訓練他坐公車，只帶一週就能自乘，上下學生活又很有規律，成績也都在中上之間，只要是背的部分，一定一字不漏得滿分，但是數、理就沒輒了。
一年下來，我感到疲累不堪，又想彌補虧欠自閉兒的十一年隔離，決心轉換跑道，放棄進一步想當國中校長的念頭，回到故鄉蘭陽女中任教。我想單純的鄉下生活對自閉兒更安全，更適合他的成長。
由於當時教育政策是國中一定要常態編班，學生的學業、品行參差不齊。轉學時我向輔導室報備孩子的特殊，向訓導處和導師說明原委，只有得到輔導主任的認同，訓導主任和導師認為我寵溺孩子，結果安排在一班最亂、最不愛讀書的班級。從此夢魘不斷，時常負傷回家，他又不准我到學校了解狀況。他說：我怕被打得更兇，也怕沒有朋友。
同學捉弄他，不依則捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。經常逼他在女生背後說：「我愛妳。」把女生嚇得花容失色，告到訓導處。訓導主任不問緣由，就打電話給我：「妳的孩子到了青春期，恐怕心理有問題。」我說：「他的心理確實有問題，但不是那種性騷擾的問題；他條直（台語）、不明是非，請您調查是否唆使他。」我想我必須到校一趟。徵得校方同意，到教室向同學做大約十分鐘的懇託，一方面誇他們有愛心參加愛心園遊會，一面相他們說自閉兒的坎坷身世，希望大家把愛心給班上這位亟需幫助的同學。果然有幾位具正義感的熱血青年挺身為自閉兒護身。誰說這一代青少年沒有愛心？只要一點就通，良知就會覺醒。
我恐怕學生能力有限，拜託一未曾與其父同事的男老師，替我關照小孩，遇有他在上課時間內出來晃蕩，就招呼他進教室上課。不料，去電詢問狀況並致謝時，這位老師以揶揄嘲弄的口氣說：「他老兄啊！今天拿著妳給他帶的香蕉，放在褲襠下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作響，下面的內容聽不下去，一陣心酸，眼淚不聽使喚汨汨而出，在他說完後，麻木地掛上電話。一面心痛所託非人，自取其辱；一面想本是同行業，相煎何太急！這位老師最近通過縣府甄試，儲備候用國中校長；如果教育理念未改，國家只不過多了一位尸位素餐的校長而已。
６
國中畢業，自閉兒以「背多分」和普通生競爭，考上省立高職。第一年，有輔導室鄭主任和輔導老師陳老師協助，平靜無波；陳老師能在自閉兒出狀況時，把他安置在輔導室，等他情緒穩定再回教室。大概這種「待遇」看在教官和同學眼裡是享受「特權」。熱心的陳老師建議我替自閉兒寫一篇自述，刊登校刊，讓全校師生了解並幫助他。於是撰寫了⟨縱谷裡的吶喊——一個智障兒的心聲⟩：
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「我是一個中度智障兒，但是我並不笨。從小學到現在，學業成績雖不是頂好，卻也差強人意。我的待人接物卻是最傷腦筋，可以說一直不及格。我和同學競爭，比記憶力他們不如我；比思考、判斷、理解……能力，我就望塵莫及。我能金榜題名，完全拜『背多分』所賜。 我的身世很可憐，在我兩歲半時，父母因緣盡情了而分手。媽媽極力生取我和哥哥的監護權；爸爸說：哥哥不乖不好教他不要，而我純潔如白紙，要好好栽培我。所以，媽媽只爭取到哥哥而忍痛割捨了我。我就活生生的和他們剝離了。 離別之初，媽媽止不住思子的殷切，在爸爸一舉帶我南下後第四個月，搭火車連夜探望我。可是爸爸冷酷地拒她於門外，口裡喃喃唸者：跑這麼遠就是要讓妳找不到，沒想到還是被找到。媽媽在門外台階坐到黃昏，只好傷心的又搭夜車悵然回台北。 小學三年級，也就是分離後七年半，媽媽又偷偷到學校來看我；那時我對媽媽的印象已模糊，甚至以為媽媽已經不在人世。而她也不敢和我相認，只在一旁偷偷看我。這些都是後來才知道的事。 自二歲半至十二歲最需要母愛的時候，我得不到媽媽的襁褓提攜；爸爸管教又嚴又慈，令我不知所措。他主張小孩不乖就要打，令我害怕；有時又呵護備至，每天上放學接送盯得好緊。我為了躲他，常在正門和側門之間玩躲貓貓的遊戲，他很生氣。 上學之後，我就像脫了韁的野馬，每天隨心所欲亂逛，一直是學校頭痛的人物。有一天，學校老師向爸爸建議：帶我去給專家鑑定，因為我的言語舉止異於常人，常尖叫、情緒失控，不知哪根筋不對勁。經過重重關卡，得到的結論是：沒有社會化，又說是情緒障礙，歸結為『智障中度』；那時候沒有『自閉症』這個名詞。可是爸爸愛面子，不願接受這個事實，把殘障手冊壓在箱底；大概在小學五年級，我先後發生車禍、中風的意外事件。 慢慢的我長大了，當我受不了爸爸的管束時，我忽然尖叫，我不要和爸爸住在一起。霎時，爸爸錯愕、傷心，後來我又多次呻吟著：我可不可以不要和爸爸住。爸爸只好絕望地投降，連絡親戚商議，親戚們當然同意把這個燙手的山芋扔出去。爸爸曾經在離婚書上最後一條加上『生死不相聞問，老死不相往來』。所以由親戚把我交給媽媽。這時候我才知道媽媽不但沒死，還在學校當老師。 和媽媽初見面時，媽媽以為有一場感人的母子會，沒想到只聽到我問一句『妳就是我媽媽？』然後又自顧自的去完了。這是我正要上國一的事。 那一年八月廿六日回到媽媽身邊，九月一日開學，匆匆把我安插在一個普通班，她不知道我有殘障手冊；不然媽媽的學校也有啟智班。如果我到啟智班，又不知道會是怎樣的結果？ 十一年的空白視窗，媽媽無從蒐尋，爸爸平日記載的片紙隻字算是交代，媽媽就在這些薄紙碎片尋找軌跡，她發現了殘障手冊的字號，好像考古學家挖到古董般，而這時，我又聽任同學唆使，隨便替沒帶課本的同學服務，到別班教室偷課本供同學使用。媽媽憂心忡忡，擔心被人利用，於是設法取得殘障手冊，經過換發手續才安下心。 我最苦惱的事沒有人願意和我做朋友，親戚中的表弟表妹看了我都摀嘴而笑；同學和我話不投機也退避三舍；長輩們為生活忙碌也沒時間和我蘑菇。偏偏我有求友若渴，不甘寂寞。我好難過也很傷心，不知道該怎麼辦！ 我在我的國度裡很孤單，一個人的名字可以唸上幾百遍，像唱片跳針似的。我的特殊行為引來了特殊眼光。只聽到媽媽無奈的嘆息：人生難道是一場無休無止的災難？我不明白她說什麼，我也不想明白，再想下去我會頭痛。 其實，我也算是幸運，小學裡有三位級任老師和同學呵護；國中也有具正義感的同學保護；可惜到高職就不再有好運了。 親愛的同學啊！我多麼渴望和你們做朋友；教官老師啊！我一定要做個乖小孩；叔叔伯伯啊！我多麼需要您們的關愛；舅舅阿姨啊！請您們幫助我成長。小弟小妹啊！請您們不要用異樣的眼光看我，我不是笨小孩。 我不要冷酷冰箱，我需要溫暖套房，能為我止痛療傷。我不懂什麼『權利，非施捨』，更不明白什麼『尊重，非同情』，我只要大家的愛。」 |
７
這篇文章交給陳老師後，次日在中央日報文教版上，看到一則記載：台北稻江護家家政特教班陳淑媚老師，在參加高職特教教學經驗發表感言：「剛開始總以為這些智障的孩子很可憐，常常覺得必須多多疼愛他們才行，在課堂上幾乎達到了予取予求的地步；但開學後幾個禮拜，才突然發現他們很聰明的，過度的呵護，反而會被他們『吃定了』。」我心中一陣悸動，專家的經驗談，一語驚醒夢中人。立刻和陳老師接洽退稿事宜，深怕先前那篇文章刊出後，同情的人一多，養尊處優真的會吃定許多人，然後唯我獨尊享有特權更難管教。陳老師給我的答覆是：「刊出應是正面效果多於負面作用。」沒想到刊出後，不但未被接納，反而被教官、同學和導師扭曲了我們的原意。也證明我的顧慮不是多餘的。最後群起撻伐，採聯合陣線將孩子封殺出局；事情的背景恰逢校長調動，人事大調整。陳老師他調，靠山沒有了。從此三天一警告，五天一小過，開始了心驚膽顫的日子。
學期快結束時，主任教官電召家長到笑，送了一疊同學的週記，我看完之後，如五雷轟頂；原來全班同學一致提出要自閉兒離開班級的訴求。我不相信全班步調如此一致，一定有師長提議或者唆使，才會讓事情演變到如此地步。我一再懇求給自閉兒就學的機會，一旁的麥教官在兩位林教官面前加油添醋，說：「××是故意的。」
這時「零拒絕」的法條正公布，正高興殘障兒有「護身符」。可是校長、訓導處的教官、導師和同學全是法條的劊子手。三天一小過，五天一大過，像是一道道金牌。眼看三大過將滿，只好狗急跳牆請民意代表關說，請智權會（宜蘭縣智障者權益促進會）總幹事出面求情，不但相應不理，還變本加厲。不得已向教育部、軍訓處、教育廳投書，做困獸之鬥。
最後派了個軍訓督導從中斡旋；自閉兒和他的家長面臨四面楚歌，最後被安排在各任課老師的包圍下，經過彩排的輪番攻勢，哪有家長辯白的機會。眼看局勢如此，再強留有何意義？只好接受校長事先決定，先辦休學，明年再特別安排班級、導師……。學校說：隨時歡迎自閉兒回校。
「明年」，在人、事、物、理念都沒誠意改變的情況下，能回去嗎？怎麼回得去呢？我心淌血，自閉兒就學的權利遙遙無期。「明年會更好嗎？」
８
我在痛心之餘，無處申訴，只好發表了一首詩⟨自閉兒的天空⟩，發洩內心的鬱悶，吐露心境的痛楚無奈：
| 當同儕級師長都自私的以自己為弱勢團體時； 自閉兒的天空是那樣的晦澀。 採抵制聯合陣線的一方，必然是贏家， 因為你是不會辯白也不會說明的弱勢族群。 只因為校方說要給大家一個交代， 自閉兒的媽媽不要哭泣， 願老天將陽光帶進自閉兒的心房， |
９
被拒絕之後，我帶著自閉兒到東部一所啟智學校評鑑測試，通過就讀啟智學校的門檻。在此家長、孩子的確被受過專業教育的師長尊重，老師比學生多，可以受到許多的愛心照顧。但是入學後不久，高職部的輔導老師和各處室主任特別邀請我這個家長，召開特別會議。主席的開場白是：「今年我們啟智學校收到一位『資優生』，國文、英文記誦驚人，默寫課文、單字一字無誤都得滿分，為了孩子的前途應該送到此地的私立××高中。」並且帶我到各班參觀自閉兒，看到孩子被安置在黑板旁邊，自顧自的玩紙片，在他的自閉世界悠遊。我明白了，我的孩子四處遊走，記憶力驚人，比不上坐在牆角的自閉兒好管教。
我知道難題又來了，只不過這次是「文」的拒絕而已。我雖然迷惘，卻沒有應允到私立高中的安排。長途跋涉，接送上下學，目的就是希望受過特殊訓練的特教老師能打開他的心門，了解他的需求。我自己也明白他的過動及學力超出同儕，管教不易。而孩子自己也很痛苦，障礙項目不同，處在一起就像雞兔同籠。聽說德國有專為自閉兒設立的特殊學校，以我單親又經濟不許可的條件下，哪有可能送他「出國留學」。在家長、孩子都很痛苦之下，斷斷續續向學校請假「在家教育」。我接受宜蘭家扶中心陳溜芬老師建議：找一位有愛心、耐心的老師教他電腦。老師教他背倉頡拆碼，考試幾乎每次都滿分。可惜他過動，靜不下來，一切才能都無法施展，真是枉然。
１０
在北迴道上送往迎來一年半，加上在家教育，我憂勞成疾，罹患乳癌。在內無助手外無奧援之下，自閉兒再度辦休學，送到日夜都能受到照顧的宜蘭員山榮民醫院。自己開始到台北榮民總醫院住院、化療、開刀、放射線治療。我頓覺人生的悲哀，如果我有三長兩短，自閉兒怎麼辦？曾有過與他同歸於盡的念頭，但良心告訴我：「沒有任何人能任意剝奪任何人的生命。」我心上牽掛的正是我長期鬱卒致病的主因，如今長期接受治療，復發、轉移的陰影一直籠罩著我，揮之不去。
精神好的時候，每週探望自閉兒一次，住院或治療期間，就隔幾週探望他一次。最近，他向我提出回學校唸書的事，我心痛又無奈的告訴他：「你可以在醫院裡讀書，我也可以帶好多書讓你和病友一起唸。將來，我可以帶你去參加學力鑑定考試，如果考取了，醫院的醫師、護士、班長和病友都會為你高興！」
１１
我知道他想回人群中過熱鬧的生活；他要找過去的老師、同學，不管對他好或不好，他都很念舊。文憑對他不是十分重要的事。
自閉症基金會會訊《牽引》第146期第1頁記載執行董事詹和悅先生的話：「每次只要聽到熟悉的自閉症青少年，因情緒問題被送到特殊機構生活時，我的心總是一陣刺痛，心疼父母們要承受這無奈的選擇，更捨不得孩子離開了溫暖的家園。以孩子細膩又敏銳的感情而言，他們一定希望永遠能和家人共同生活，享受天倫之樂，為什麼他們非得要『被迫』和家人分離？當然，很現實的問題是，除了父母年老沒力氣再照顧年長的孩子生活起居之外，絕大部分讓家人們最感困擾且不勝負荷的，仍是他們的情緒管理問題。」這一段話一針見血，說盡自閉兒家長的酸楚。
結語
我寫這篇報導是本著「鳥之將死，其鳴也哀；人之將亡，其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜捨的襟懷同情殘障同胞；更能以「愛自己的孩子世人，愛別人的孩子是神」來勉勵自己。雖然，我家自閉兒的讀書夢已碎，教育法令制度永遠追不上他的成長，但是他帶給周遭的人有學習機會，也相當珍貴。
上天既然無法平等地給予每一個人上等的智慧、美麗的內涵、優越的環境、平坦的路，所以需要教育、要反省的學習過程，然後成長、成熟而成為理性之人。在這千禧已過，邁入廿一世紀之時，更考驗新政府如何運用智慧來安頓這些父母老病殘疾的殘障兒，讓這些父母沒有後顧之憂，未來的世紀，就會更安和樂利。
（本文為《點燃生命的火光》一書第一章，作者曾任蘭陽女中教師及「宜蘭縣康復之友協會」常務理事，不幸已於2001年5月因乳癌過世。）