消滅癲癇——兒子的婚禮

文/傅秀嬌

  兒子即將結婚的前幾天,老伴多次跟我提起心中的困擾,他說:「如果我在兒子的婚禮上癲癇發作,一定會讓媳婦和親家很難堪!」這些話讓我想起十幾年前兒子小學的班導師,陳老師的大伯和小叔都罹患癲癇,她非常擔心自己的先生或孩子們是不是也可能會發生一樣的狀況,她告訴我這麼一段經歷。

  陳老師去參加侄子的婚禮,在會場上都沒有看見大伯的身影,婚禮結束後才知道大伯被安置在農田旁的小屋裡。她去了小屋探望大伯,陳老師說到這裡停頓了一下,這時,我能感受到她心裡的不捨。她繼續說著,大伯看見陳老師來探訪,眼淚不聽使喚的落下,大伯哭著說出不能參加兒子婚禮的遺憾……

癲癇可惡,患者何罪?

  兒子跟我說:「結婚那天主婚人要上台致詞,媽!妳要上台喔!」我回答:「不是我上台,應該是爸爸。」他有點疑惑我的回答,他說:「爸爸可以嗎?」我用了試探的口吻問兒子:「如果爸爸在婚禮上突然發作,你會怎麼做?」他說:「我找了幾位好朋友陪在妳跟爸爸的身旁,如果有狀況他們可以馬上幫忙。」他的回答讓我很放心。

  婚禮當天,老伴上台說了很有誠意的感謝和祝福,走下台時,兒子靠近他的耳旁說:「爸!您講得很好。」我知道記憶力逐漸衰退的他,為了這幾句致詞花了很多的時間去準備和練習,在兒子的婚禮上,老伴的笑容露出了滿滿的幸福。

  二十三年過去了,一段不算短的歲月,雖然癲癇入侵我的世界,也許,它能奪走老伴賴以謀生的工作,甚至是行動自由和部分的思考能力,可是,它無法摧毀我和孩子們對老伴的愛與關懷。我告訴孩子們:「不要讓癲癇打亂你們的生活,否則的話,這場病毀的不是一個人,而是我們一家人。」

癲癇的可怕,來自於恐懼發作!

  有一位母親告訴我,每次電話鈴聲響了,她都會膽顫心驚……,她害怕接電話,有一種恐懼感一直糾纏著她,心裡總會幻想孩子可能在外面出事了!這種感覺家屬最能感受,尤其是無預警的發作真的會讓旁人措手不及。然而,過度擔心並不能讓發作不發生,反而會亂了方寸而無法冷靜去處理事情,這種恐懼感必須靠自己去做適當的調適。

  無論對任何事或癲癇發作這件事,在心裡都應該抱持這樣的態度——做最好的準備,最壞的打算。最好的準備就是吸收正確的癲癇醫療常識和學習正確處理發作的方法,調整心態不要過於在意他人的眼光;最壞的打算是最不願意面對的狀況,自責或是悔恨都於事無補,如果發生了預料中的事,也許能把心理的傷害降到最小。

  試著使用這些可行的方法來面對癲癇,雖然癲癇發作不一定會因此消失,卻能從心理層面來消滅癲癇所帶來的障礙。

(作者為癲癇病友家屬)

 

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