文／林大欽
- 牽手
「一、二、三、素……二、餓、三、素……」四坪大的房間裡，傳出那帶有台灣腔調的國語口令。洪啟發和家中的外籍看護——阿草，正協助著妻子張金鑾進行每天例行的復健運動。
只見張金鑾靜靜的躺在床上，任由洪啟發移動著她的手臂，先是上肢運動，每天得向上舉個一百下，接著是左、右再各加一百，水平垂直的方向搞定，還得在空中劃起弧線，這又是一百下。為了怕自己算數算差了，洪啟發早就從牙籤桶裡，先抽出十根竹籤，並將它們平舖在床頭那個裝載呼吸器的鐵架平台上，每做十下，他就將牙籤向前移動一小寸，等到十根移動成另一列隊伍，就代表著下一個姿勢的轉換。
洪啟發邊做邊和張金鑾聊天，談談他剛剛在電視上看到今天的股票行情；昨天那六個寶貝女兒，請他到外面吃飯的趣聞。沒想到一個不注意，呼吸管繞住了張金鑾的頭髮，洪啟發用他那佈滿厚繭的手，輕輕的將呼吸管撥開，並順手調整了一下張金鑾頸子上的氣切傷口，和另一條連在鼻子上，平時用來灌食的鼻胃管。「安爾有恰爽快無？」洪啟發問著舌頭外露的張金鑾，只見無法動彈的張金鑾，嘴角露出一抹微笑。洪啟發也笑了，他吩咐阿草，得轉換另一個姿勢，做做腳部的運動。只見這一老一少，開始往床尾移動，分別抬起張金鑾的左右小腿，洪啟發又喊起口令，他和阿草的動作其實有點滑稽，一前一後像是在湖裡划漿，而張金鑾的腳，就這麼騰空踩起腳踏車，這動作也是每天都得做，依然得做上一百次，接著還有腰部的運動，大約再做個六、七十次，洪啟發收起牙籤，今天第一次的復健運動，算是完成了。
從頭到尾，洪啟發在進行這套自創的復健運動時，他的手從未放下，一直牽著張金鑾！
不過現在他自己得先擦擦汗，因為馬上要準備和阿草替阿鑾擦澡，他扭乾熱毛巾，小心的擦拭著阿鑾的身體，順便告訴她，早上接到一通電話講比較久，才沒辦法像平時一樣，在上午就幫她做復健，那是「漸凍人協會」的社工打來的，說是過兩天要請他去台北錄音，說是什麼「全球漸凍人日」（6月21日）活動要用。洪啟發並告訴阿鑾，待會兒傍晚他去買點鮮奶和衛生紙，再幫她做今天的第二次復健運動……
- 青春
兩天之後，洪啟發從台北縣新莊的家裡搭上捷運，下車再步行一小段路，抵達了和社工約定的敦化南路的錄音室，他的嘴笑出一排牙齒，精神爽朗的和社工打招呼，那天他穿著牛仔褲，搭配花格子襯衫，右手斜插口袋的帥氣樣，實在看不出來，洪啟發是一個民國十九年出生的老伯伯。
這大概是洪啟發這一輩子，第一次進到專業的錄音室，他滿頭柔軟的白髮，梳理整齊的戴上耳機，他問工作人員，有什麼要注意的：「放輕鬆、自然一點就好，每一個人大概可以講三分鐘……」洪啟發清清喉嚨，開始用三分鐘濃縮著他和阿鑾的故事：
「我是洪啟發，我太太是張金鑾，十幾年前，我太太得了這個病的時候，我是滿懷悲哀的心情對付這個病啦…。因為醫生跟我說，差不多…差不多…生命只能保持三、四年，最長啦！那個時間我是半懷疑，可是這個病是屬於絕症…，但是….我就是不信邪，一直照顧一直照顧，照顧到現在…。」
～～2004年6月12號／洪啟發《動人心弦～為漸凍人獻聲》錄音紀錄
張金鑾的病，是運動神經元病變，這種罕見疾病會讓運動神經元漸漸萎縮，四肢會開始退化，失去支配行動的力氣，最後癱瘓在床；等到吞嚥神經再失去功能時，就只能用一條穿透鼻腔的鼻胃管，將流質的食物，灌進病人的胃裡；如果病人再失去呼吸功能，就必須在頸子上的氣管，切上一個小開口，利用呼吸器維持生命，目前張金鑾的病情，正是處於這個階段。
當年聽到醫生向他宣告這個消息，洪啟發默默的發誓，看來全世界能救阿鑾的，只剩一個人——就是他自己。因為他怎麼也捨不得看著跟他打拚了半個世紀的阿鑾，在剛剛可以享點清福的年紀，就退出人生的舞台。
「鳴……！鳴……！」刺耳交錯的空襲警報，洪啟發連書包都來不及抓牢，跟著眾人就地掩護起來。那是日據時代末期的台灣。成績優異的洪啟發，考上了台北二中，也就是現在的台北成功中學，但身處動盪的時代，如果還能活命，就已經是了不起的幸福。洪啟發在戰亂中輟學，前往南部當起鐵工學徒，後來在親友的引薦下，他來到桃園大溪頭寮地區的一家礦場，負責維修電機。
礦場的生活日復一日，熱心的親友，為年近三十的洪啟發安排了一場相親，沒想到相親的對象，正是洪啟發當年到桃園時所心儀的一位少女，阿發心裡在想，這也許是上天註定的姻緣，當下就和這名少女許下了終身，而這位比阿發還小十歲的女子，正是張金鑾。
結婚後，阿發和阿鑾兩夫妻，依然待在礦場裡討生活，雖然阿發不像一般的挖礦工人，每天都得待在那個三不五時就塌崩的礦洞裡，但身負電機維修任務的阿發，深入礦洞整修幫浦的機會，也從沒少過，往往一下去，就是三天三夜。礦洞那漆黑的長廊，就像一道通往地獄的小徑，也不知曾經斷送過多少的幸福家庭，阿發越待心裡越毛，再加上阿鑾已經為他生育了三個孩子，全都還沒到讀書的年紀。阿發決定離開待了十年的礦場生涯，帶著五千元新台幣的全部家當，移居到台北縣的三重埔。透過朋友介紹，也憑著他鐵工和電機的專長，當起了廠裡的師傅。
- 奉獻
阿發另外的三個孩子也出生了，想到六個嗷嗷待哺的孩子，他又決定再換一份薪水更高的工作。他和阿鑾一同到建築工地打拚，阿發挑磚，阿鑾也跟著挑起兩擔，走鋼筋，阿鑾也從沒怕過，烈日當頭，兩個人一起流汗，刮風下雨，夫妻一同緊緊的圍著六名子女，相守相偎。
好不容易，阿發存了一點本錢，他叫阿鑾離開工地，專心照顧孩子，自己和幾個朋友，買了一台吊鋼索的小怪手，還僱用了幾個工人，開始做起工程小包商的生意。只不過阿鑾體恤阿發，她除了照顧小孩，還在住家附近，找了一個成衣加工廠的女工工作，勤勉的幹著活兒，賺錢貼補家用。
由於不諳法律條文，不識紅包文化，阿發承包的新莊市公所的工程，虧損了一百多萬。當時因為急性肺炎，住在加護病房，喉嚨被醫生割了一個洞，用氣切管供應著氧氣的阿發，聽到為他擔任保人的朋友，房子也被法院查封，阿發的心裡，實在不好受：「當時雖然大女兒已成家，有的也已經在工作，還好是女兒的公公，拿一百萬出來，幫我解決債務。」當然，這雪中送炭的一百萬，阿發早已全部還清。但一個人這輩子最寶貴資產，恐怕不是錢財，而是那一顆純淨的心：「我當時就是拿了那筆工程的頭期款，大約三十萬，買了現在這個房子，目前的房價，總也有個三、四百萬吧，所以，我說人生很難講，什麼是賠？什麼是賺？」不怨天尤人，只想著善果善終，阿發的笑容，很真誠。
- 板凳
但蒼天的安排，總出人意料！
阿發的問題解決了，阿鑾的病痛卻隱隱浮現！當時阿鑾感到自己的手，總是傳來一陣酸麻，突然間就會無力，甚至手指緊縮。阿發帶著她到處求醫，也試過中醫的推拿，也照過西醫的X光片，醫生告訴阿發，這是骨刺造成的，得開刀治療。而阿發的大女兒此刻已經是馬偕醫院的護士，因此，阿發決定帶著阿鑾，前往馬階醫院做進一步的診斷，醫師用MRI（磁震造影）檢驗之後，也認定是頸椎骨刺，開了刀應該就能治癒，沒想到這一刀，卻讓阿鑾的雙手，再也舉不起來。「我不生氣，我想人生難免會失敗，更何況手術這種事情，一定有風險，而且我女兒是馬偕的護士，醫生也是認識的啊！」阿發再度包容了上天賜予的試煉，他守著阿鑾，在馬偕醫院裡進進出出，勤做復健，只是阿鑾雙手無力的現象，不但沒起色，走路也開始得有旁人攙扶，甚至到了後來，只能坐在輪椅上，用一百公分的高度，仰看人生的苦楚。
其實在這段時間裡，阿發已經從醫生那兒得知，阿鑾的病，是運動神經元病變，這個不幸的消息，讓他毅然決然的，陪著阿鑾走上這條看不見未來的醫療路。阿鑾走得也很辛苦！沒錢的阿發更不輕鬆，他當然沒辦法讓阿鑾住在VIP級的單人病房裡，只得帶著阿鑾，與其他五個病友，一同擠在一間普通病房中，總是看著別床的病友出院，認識另一個不知道要住多久的新鄰居。阿鑾有一次被新來的病友感染了肺炎，那一晚，阿發看著阿鑾喘不過氣、呼吸困難、硬是翻起了白眼，阿發急忙抖動著病床前緣的急救鈴，慌張的按了好幾下，護理站那刺耳的鳴叫又像是奪命的喪鐘，聲聲急促：「就在迄時，她的目箍仁吊吊，無神無神，攏無元氣……」病床拉簾後的醫生翦影，此起彼落的急救著阿鑾，眼看那一口氣，怎麼也打不進阿鑾的肺部，一群醫護人員當下將病床緊急推向加護病房。
阿發打電話給六個女兒，原本就在馬偕值門診的大女兒，先衝向加護病房，當時醫生已經決定緊急插管，先救起阿鑾的命，再做其他打算。而其他女兒也從四面八方，聚集到加護病房的大門前，只見阿發一個人，冷靜的坐在長廊的板凳上，天花板的日光燈暗影深深，映射成片刻的寧靜，阿發彷彿聽見了自己不安的心跳，一聲又一聲的起落著，一下又一下的難以負荷，他的呼吸緩慢而深長，花白的髮梢還等著和阿鑾白頭到老，怎麼說，現在都不是放手的時刻。
經過三個小時的急救，醫師保住了阿鑾的生命，並建議氣切，方便家屬照顧。曾經接受氣切治療的阿發，想到當年，如果不是阿鑾在旁照顧自己，今天他不會安然無事的坐在板凳上，他根本不在意往後照顧的瑣事有多複雜，當下就簽下氣切同意書，其實阿發心裡很清楚，早在結婚時，就已經許下照顧阿鑾一輩子的決定。
「阿鑾的病情漸漸穩定下來後，剛好有醫護人員跟我們建議，可以試試『呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫』，我們決定接受。」坐在板凳上，阿發回憶著那無悔的決定。
- 日記
1997年農曆正月初一，阿發坐在救護車上，他看著護士，在阿鑾氣切的管子口上，規律的按壓著甦醒球，那一顆像是鼓風爐的送氣球，將氧氣壓進阿鑾的氣管裡，為阿鑾守住生命的最後一道防線。阿發感覺淡水馬偕的建築物漸行漸遠，路上的行人，則是個個著上了新裝，在淡水河的波光粼粼中，迎接著新年的初始光芒。
阿發回了神，他現在哪有過年的心情，算算時間，救護車要開到新莊的家中，少不了三十分鐘，現在能做的，就是撐過去，回到那個他早已請女兒翻修過的老房子裡。阿發打定主意，整理出一間空房，準備照料目前已經全身癱瘓的阿鑾；為了解決接上呼吸器之後的發電問題，老房子的電線也得重新牽設，這一切的準備，就是不想再看到阿鑾因為被感染，而得陷入加護病房那個生死的分離關卡。
其實阿發總是記得人生當中的每一個片刻，他寫了十幾年的生活札記，靜靜的反省著每一天的自己。當然在他的雜記裡，照顧阿鑾，是最常出現的筆記：
「2004年1月1日星期四，多雲
- 上午小珠去上班，麗君整日在家（小珠和麗君為阿發對女兒的稱呼）。
- 中午和阿草給阿鑾做運動後為她洗澡。
- 傍晚去全聯社買鮮奶。
- 傍晚和阿草給阿鑾做運動。
- ……」
十幾年來，「給阿鑾做運動」是阿發每天一定會寫上去的幾個字，不論是某年某月的某一天，甚至除夕夜，阿發都不曾停歇：
當然，阿發偶爾也會寫點生活的趣事，像樂透彩流行後，阿發每到對獎的那一天，最常寫的兩個字，就是「槓龜」；去公園散步，踫到倒楣事，他也寫上一筆：「……散步途中，被機車衝到，不去公園，回家……」踫到大事，阿發也客觀的紀錄，就像2004年的320總統大選，他除了寫下陳呂當選，還不忘在後頭加註一條：「支持連宋群眾集會抗議……」這些生活瑣事，其實就是他每天跟阿鑾聊天的內容，儘管阿鑾早已失去說話的能力，但阿發總是說得口沫橫飛、自得其樂。
阿發還買了一台小電視，放在阿鑾的病床前，讓她可以排解癱瘓之後的無聊時光。而幾個抽屜的擺放位置，更是考慮到阿鑾視線所及，專門放置阿鑾平時需求的藥品：紗布、棉花棒、消毒藥水、或是止癢的藥膏，這可以方便阿鑾用眼神飄動的角度告訴他，現在是要取用第幾個抽屜裡的東西。
在阿發的照顧下，阿鑾從來沒因為長期臥床，而長過任何的褥瘡（註一）。有一次阿發看見阿鑾的背部，好像有點小傷口，他騎著摩托車，厚著臉皮到巷口的皮膚科診所，要求大夫到家中為阿鑾看病。第一家拒絕他，他就找第二家，好不容易遇上一位好醫師，跟阿發約定了外診的時間，阿發立即高興的回到家裡，和阿鑾分享今天遇到貴人的點滴。到了約定的時間，那位醫師不但依約前來，還不收阿發外診的費用，只拿了藥錢，就囑咐阿發得定期拿藥，阿發千言萬語，無限的感恩，目送騎著摩托車離去的醫師先生。
阿發不只對阿鑾好，對看護的工作也儘量分擔，他自己排大夜班，讓看護可以安心的睡覺：「晚上是我接大夜班啊！不要這樣熬人家，人家也是父母生的，一趟來台灣，路途很遙遠，不要折磨人家。」不止如此，每兩個月，阿發就自己動手，幫阿鑾換氣切管，他還看電視學習英文，因為，這樣才有辦法和看護溝通：「煮飯就咕金（cooking）、牛奶就咪嚕庫（milk）、食物就富得（food）……，有什麼好不會講的，就邊看邊學嘛！」
- 家後
現在的阿發，生活很規律。輪完大夜班，就幫阿鑾復健、擦澡，順便看看電視，關心一下用老本投資的股票指數，累了就小憩一會兒，不然就跑去公園散步。到了下午，他總喜歡到福利社或是黃昏市場，去買點營養品，只要回到家門，就開始幫阿鑾做第二次的復健。
不過最近天氣比較冷，阿鑾的排便力道不太足夠，阿發自己載上手套，幫阿鑾挖出那些身體不要的糞便殘渣。有幾次，阿發觀察到阿鑾的血壓只有七、八十，他想了半天，試著讓阿鑾喝點咖啡，果然血壓提升了，從此以後，夫妻兩就同喝著那一杯香濃的三合一飲料，阿發喝一半，也幫阿鑾從鼻胃管，灌上另一半，沒想到阿鑾的血壓，從此回復正常。
照顧了十幾年，阿發大概是阿鑾這一輩子最好的內科醫師，他推翻了當年醫生告訴他的殘忍結果。現在的阿鑾，不是只有三到四年的壽命，照阿發這樣照顧下去，可能還可以繼續撐到特效藥發明的那一天。有時阿發也挺得意，他總是向阿鑾炫耀自己照顧的本領：「那是妳福氣太大，好在我沒賺大錢，不然妳現在就沒命了！所以講，不見得有錢才能救、醫生才能救，我沒錢也是照救。」
阿發說得對，全世界，真的只剩一個人可以救阿鑾，不是別人，正是他自己。
註一：褥瘡——好發於長期臥床的病患。發生部位主要在身體壓迫之處，如肩部、腳跟、足踝、股骨粗隆、肩胛骨、枕骨處等等，當病人長時間保持同一臥、坐姿勢，引起局部皮膚壓力過高…等因素導致局部皮膚破皮、壞死、甚至潰爛，稱之為褥瘡。
（本文取材自《用愛解凍——20位漸凍勇者的生命故事》一書第116～129頁，感謝「漸凍人協會」慨允轉載。）
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