文／林大欽
望海
海風呼呼的吹嘯，張維錦和妻子，領著他們兩歲的小孩——張志明，在花蓮七星潭的沙灘上，留下深長的足跡。黃昏的霞光透過雲層的掩映，灑向岸邊的人群，以佛光普照的姿態，柔情的撫慰每一個前來觀潮的眾生。
張維錦也在岸邊，他嚐一口鹹鹹的海水，確定自己活在現實中，回過頭看著妻子和志明玩得起勁，他微笑的轉向大海，並緩緩的蹲下。他用右手撿拾歷經太平洋千萬年洗禮的鵝卵石，將它們輕輕的放在抬起的左手上。張維錦抬頭，視線望向大海與天際的交接處，他開始拋擲石塊，一次又一次地看著石塊殞落海中，捲起的褲管早被潮浪打濕，但無暇顧及的腦袋卻想著，再過不久，他的生命也將如同這些石塊一樣，消失得無影無蹤！
2004年5月15日，張維錦以病友的身份，參加了由「漸凍人協會」所舉辦的生命之旅。他來到花蓮，也在這一天，站在七星潭的面前，再度細數自己的人生。張維錦和其他漸凍人病友一樣，將因為不明原因的運動神經元病變，造成肌肉逐漸萎縮，隨著時間的流逝，慢慢的，四肢將不良於行，吞嚥神經也會在受損後，開始無法進食；等到呼吸器官衰竭，他將失去大氣對生命的恩賜！
想到這裡，張維錦再次回頭，佇立七星潭岸邊的他，深情的擁抱著張志明嬌小的身軀，這對父子的翦影，在黃昏餘暉中，濃厚得無法分離！
三寶掌乾坤
疼惜兒子的張維錦，此時卻充滿著自己小時候與父親分離的記憶！
國小時，張維錦的父母離異，他和妹妹隨母親從新竹搬到台北，父親對他來說，只是一個模糊的影像，甚至還比不上兒時的野趣風光。當年張維錦住在現在的台北世貿大樓附近，當然那時並沒有信義計畫區，也不會有台北101的繁榮光景，那時只有一個即將廢棄的兵工廠，供他和附近的兒童玩耍。偶爾行經國父紀念館鐵軌的火車（現已拆除），載運著的那一節節國防部武器的車廂，才是他的童年裡無限的驚奇。
但一個女子要帶著兩個孩子，在民國六十幾年的台灣討生活，經濟的壓力可想而知。張維錦回憶他小時候，家裡窮酸的模樣：「每天我和妹妹每天經常都只有白飯吃，偶爾存個十元硬幣，到福利社去買包咖哩『汁』，已經是豐富有味的午餐……」
吃飯都成了問題，當然也不會有什麼玩具。在張維錦記憶中，也只有幾顆彈珠，偶爾玩玩泥巴，或用碎布做成一個破爛的火把，而最貴的東西，就只是一台別人不要的玩具直昇機。
「哪裡像他現在有這麼多玩具，小汽車好幾台、積木、布偶……，整個客廳都被佔滿……」張維錦買給張志明許多玩具，甚至連張維錦在確定自己得到漸凍人疾病後，為了上網尋找治療方法的電腦，現在都成了張志明拿來打電動的遊樂器。
當然，不到三歲的張志明，不是很清楚父親此刻訴說的人生故事！就像張維錦也不太清楚，當他國中時，父母又破鏡重圓的愛情真義！
國中三年級的張維錦，和復合的父母搬回新竹——那個屬於他身為客家人的出生地。為了節省學費，張維錦選擇就讀公立學校的食品加工科系。畢業後，156公分的身高，讓張維錦免除了兵役的徵召，他投入湖口的紡織工業區，當了兩年作業員。後來轉換職場，在台塑的原料處理工廠裡，擔任機器操作員，每天工作十二個小時，辛苦的聞著磨碎後的塑膠粉末。
張維錦想脫離貧窮，計劃著到台北發展，他貸款買了一輛小貨車，加入車行，希望可以承載他都會淘金的美夢。但這個計畫並沒有實現，因為住在台北的姑姑，希望張維錦到她經營的廣東燒臘店幫忙，加以思索後，張維錦在姑姑的燒臘店裡，開始學習一技之長！
張維錦每天依然工作十二個小時，從跑堂、送外賣、拖地洗碗、到站在烤鴨師傅旁邊學習爐火的控制技巧，不過才一年，他的學徒生活就陡然中斷，因為店內的師傅另謀高就，張維錦就像那隻爐火上的烤鴨，硬是被老闆趕鴨子上架，搖身一變，他成了店裡的烤鴨師傅！
從此憑藉著從師傅那兒學來的技巧，他在鴨子的肚子裡塞料，沾上醋水、麥芽糖……，「第一次烤很緊張，從外表看以為烤好了，結果裡面全都不熟；第二次再烤，肉都焦掉了。也顧不到客人的口味，不是太鹹，就是太甜，往往被老闆罵到臭頭……」
五年的歷鍊，讓張維錦青出於藍，他已是一名技巧熟練的烤鴨師傅。跑堂的服務員陳月美，當年還是公司的新人，就在相互扶持下，倆人的愛情，穩定發展，2002年結婚，兒子張志明，也在同年呱呱落地！
但是，張維錦並不知道，自己並沒有多少快樂的時光，可以享受為人父親的喜悅！
急流
就在隔年，也就是2003年的8月，張維錦處理三寶飯時用來輔助切肉的左手，突然之間，失去力氣，他無法將鴨身以慣用的熟練手法翻開、切片。他覺得自己一定是賺錢拚過頭了，每次拍刀、斷骨用了太大的力氣，他當下決定要讓自己的左手休息一個禮拜。觀察一週後，左手不但不見起色，還引發整隻手臂發痛，甚至感到酸麻。
張維錦決定到三軍總醫院檢查，他信得過這家醫院！
他回想起1998年的事情，當時張維錦因為工作壓力太大，幾乎每晚藉酒消愁，長期睡眠不足，終於引發了急性呼吸衰竭，送到三總時，家屬和女朋友，收到病危通知，群醫花了一個月的時間，才將張維錦從鬼門關搶救回來。
這一次，三總又花了一個月的時間，為張維錦安排了肌電圖、電腦斷層、抽血等各項檢查，最後神經外科醫師懷疑，張維錦的頸椎壓迫產生骨刺，是造成左手疼痛的主因，醫師讓他先復健，暫緩開刀摘除骨刺。張維錦抱著希望，每週在復健中心準時出現，他的脖子被繩子吊起來，這個西方醫學的牽引治療姿勢，像極了平時張維錦看慣的架上烤鴨，但他不以為意；為了要治好左手，他還接受電療剌激，但一個月過去了，張維錦的左手依然酸麻疼痛，他失望的離開三總！
住在新竹老家的年邁雙親，聽到張維錦得病的消息，也開始替他出主意。多方打聽後，找到一種藥酒，製酒的江湖術士跟張維錦的父母保證，就算有骨刺，喝了也可以不用開刀就會好，疑惑的張維錦，喝了一陣子，結果當然叫他失望！
張維錦再度尋求西醫的協助，為了避免到醫學中心大排長龍，他前往遠東聯合診所，看診的神經外科醫師，恰好也在某教學醫院服務，他希望張維錦前往這家醫院檢查，因為他得利用醫學中心才有的儀器MRI磁震造影（註一）方能確定張維錦的病因。
檢查結果跟三總的報告極為接近，也是頸椎產生骨刺，壓迫到神經造成左手疼痛，這位神經外科醫師決定為張維錦開刀。但這一刀，張維錦卻沒開成，「記得當時為了治好左手，我也下了開刀的決定，但就在開刀前一天，大約傍晚五、六點左右，神經內科的一位醫師，看到我的肌電圖，馬上說不用開刀了……」這位神經內科醫師，將張維錦叫到自己的辦公室裡，先告訴張維錦，他不是頸椎壓迫的問題，接下來的討論，當然出乎意料之外！
「他問我結婚了沒有，有沒有小孩……，然後他就叫我再去掛他的號！」聽到醫生這番話的張維錦，簡直丈二金剛摸不著頭緒。後來他做了脊椎穿刺，這次醫生肯定的告訴他，他得到運動神經元病變，也就是俗稱的漸凍人，以後會慢慢的變成不會動；當然，也沒藥物可以治療。但無力回天的醫生，還是盡了最後義務，開了一種可以延緩病情發作的銳力得藥物（註二），為張維錦辦理了重大傷病卡，並告訴他，台灣有一個這種疾病的病友組織——漸凍人協會。
「其實我聽到醫生跟我講這些時，當時沒什麼感覺，腦袋裡只是一直在懷疑，這是真的嗎！我不太相信……」半信半疑的張維錦，還是打了電話給漸凍人協會。等到資料寄來，他才發現，自己目前的狀態，是屬於運動神經元病變的初期徵狀。他想到自己以前看過的漸凍人新聞報導，除了運用想像力感受那種末期病人躺在床上的光景外，張維錦的腦袋還是一片空白。
他繼續回到燒臘店工作，但疼痛的左手，開始一點一滴的失去力氣，到最後，左手已然無法推開砧板上的鴨肉，他開始單用右手，處理原本兩隻手完成的工作。他心裡想，至少撐到過年領個年終獎金，萬一他真的人生到了盡頭，也可以為妻子和志明，多留一點生活費！做了十五年的烤鴨師傅，現在的張維錦，只是被命運圍困的獨臂刀王！
2004年1月，張維錦連這個身份也無法保有，黯然退離職場！
勇退
然而張維錦的醫療路卻沒有中斷！他經由漸凍人協會裡的病友介紹，開始接受針灸治療。而父母在一次偶然的機會裡，看見電視報導，一名汐止的半仙，專治疑難雜症，倆老由新竹風塵僕僕而來，將張維錦催促上山。半仙開始作法，向神明請示，老練的拿起一把拜拜用的香柱，混著生薑開始在張維錦赤裸的身軀上，進行「香灸」，香柱上火紅的燃點，將高溫注入張維錦的肌膚，整個背部、手部都傳遍陣陣烤焦的氣味，忍著痛楚，張維錦心想，只要會好，痛可能是一種正常的必經之路。他一共和父母去了三次，每次回家，全身都長滿了燒燙後的點點水泡。他跟母親說，燒起來很痛，想放棄這種療法，反正人總是要走。老母低頭望向地板輕語：「會好啦！會好啦！你不會死啦……」無力的拖著腳步，漠然的走向牆角啜泣！看不慣的老父，斥責張維錦：「等嘛概等！等進棺材妹……」（客語發音），瞬間凍結的沈默氛圍讓張維錦在生命的自主與孝道間，選擇了盡一個為人子的義務。
他雖然不再接受香灸的治療，但每週還是會搭著客運回新竹幾天，因為他的父母最近又發現另一種民俗療法，類似冥想溝通。病人盤坐在神壇前，隨著壇前的師父，向神明請示，當身體進入一種放鬆的狀態時，神明開始附體，身體也隨著神的意志力左右搖擺。一個半鐘頭下來，張維錦滿頭大汗，腰部更加疼痛：「真的會好嗎？」張維錦的信心，又開始動搖……
他決定在另一方面對自己好一點，憑著自己奮鬥近二十年的工作積蓄，2004年的5月，他單身前往泰國渡假；6月，他參加馬來西亞旅行團；7月跑去巴里島，隨團的團員在得知他是一名漸凍人病友時，不但幫他拿行李，當眾人在藍天碧海浮潛時，張維錦簡直就像VIP般的，享有一艘載他出海的汽艇、一個專屬教練，帶著他潛入水中，窺探大海的奧秘！
然而快樂總是和疾病的入侵，天人交戰！
張維錦發現自己的左手在巴里島之旅時，已經慢慢的抬不起來，想支配左手，得用大腦將意志力傳到左邊的肩膀，用甩的方式，移動左手。回國後，他將原本的重型機車，換成輕型的50CC，可惜只騎了一個月，2004年的9月，他發現自己的雙手，已經無法駕馭這輛小小的速克達，他知道自己接下來的行動能力，只能依賴那不知何時會停止動作的雙腳。
他被困在四坪大的客廳裡，想著該如何自殺。開瓦斯、用刀子或乾脆跳樓；但可笑的是，就算他想跳樓，也都因為運動神經元病變導致的四肢無力，而爬不上自家的陽台！
「放棄這個念頭吧！」他想到新竹的白髮雙親，可能無法和他們共度明年的春節；病重之後，妻子會離他而去；看不見孩子長大成人，思緒將張維錦糾結得鐵青，妻子看出他的不安，答應他一定不離不棄。看著那三歲不到的張志明天真的望著自己，張維錦的男兒淚，撲漱而滾燙的洗濯著臉龐！
期待你長大
「我不想氣切，會拖累家人，就過一天算一天吧！反正我已經將財產處理好了，通通過戶給我的親人，這種病都有階段性的，像我這個月（2004年10月）就發現，我起床翻身時，就得花一分鐘；晚上睡覺會冷，竟然沒辦法將棉被拉起來；穿衣服也開始無法扣扣子，只能穿那種都快從屁股滑下的鬆緊褲……」張維錦笑看自己的人生境遇。雖然他進一步的退化，卻也更進一步的突破——疾病在自己身上，其實是一種事實，但他的妻子陳月美卻不這麼認為，拿著漸凍人協會的會訊，熱烈的討論著幹細胞未來可能的治療方式：「我們很想試試看，如果有機會的話……」
命運的起伏，總教人無奈！
但此刻的張維錦帶著志明，慢慢的走向住家附近的河濱公園，望著奔流入海的河水，聆聽生命川流的氣息。志明在草皮上左翻右爬，張維錦凝望著兒子那可愛的表情，他知道自己再也無法因為兒子的調皮，拿起掃把的棍子，稍稍的教訓他。他呼喚兒子的名字，接著用他那還未被病魔完全侵蝕的右手環抱志明，黃昏的翦影，這一次又將父子映照得濃烈深深……
註一：磁震造影——是利用磁振造影儀，釋放電磁波，將全身的身體結構，透過影像技術，可高速、層次分明地，於一秒到數秒之間，從最外層的皮膚，看到脊椎內的神經組織，甚至還能夠掃描血流異常的狀況。
註二：銳利得——治療運動神經元疾病的唯一用藥。主要在延緩患者吞嚥和呼吸的功能退化。
（本文取材自《用愛解凍——20位漸凍勇者的生命故事》一書第3～14頁，感謝「漸凍人協會」慨允轉載。本書義賣特價260元，歡迎洽購，劃撥帳號19103794，戶名「中華民國運動神經元疾病病友協會」）
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