文／張簡秀月
我兒是亞斯伯格症患者
我的孩子小威國中畢業，參加第一次基本學測，可以說是他人生第一次接受最嚴厲的考驗。雖然他平日成績並不怎樣，仍一心嚮往著高雄高中，成績公佈，連前Χ高中都登記不上，自感深受挫折、沮喪，情緒大壞，一直抗拒去學校自習準備第二次學測。到後來，老師也不讓他去教室以免干擾別人。
有一天晚上，他很激動、哭泣的告訴我：「我也不願這樣呀！可是有些動作、有些話，我也不知道為什麼會這麼做、這麼說？我就是沒有辦法控制。」我覺得事態嚴重，既然不能控制自己，那就該看醫生了，他也同意。
雖然面對第二次學測壓力，我們仍然去高雄長庚醫院看心智科，經過一連串測試與諮商，周醫師告訴我，小威是「亞斯伯格症」患者，那是自閉症的一種。聽到醫師的宣判，就像晴天霹靂一樣。我們一家人都很正常呀！怎麼可能他會是自閉症？臨走時，請求醫師開藥，她說：「這個毛病醫學上尚不知其成因，那來藥吃？」也就是說，患者與其家人很可憐，只能在艱困中度日，現在的醫學無法治療它。小威承天垂憐，第二次學測進步16分，順利登記上離家較近的前Χ高中。
艱辛的高中生涯
亞斯伯格症患者（以下簡稱亞症患者）最大的困難在於與人互動的障礙，而此一障礙隨著年齡增長愈見嚴重。小學時言行與眾不同或怪異（亞症孩子一般不會有暴力傾向），父母、老師總認為小孩子不懂事，不以為意。雖事後回想，小威在小學言行確有異常之處，例如：不願與同學互動、喜歡接近老師、厭惡課外補習等，老師曾有所反映，但並未造成困擾。
然而高中就不一樣了，言行若不得體，人家就不願以不懂事視之了。小威無視同學觀感，上課一再發問，老師、同學都很反感。高一校慶，來賓在台上致詞，他老兄竟興高采烈的脫隊走到前面的來賓席坐下，並向校長打招呼，讓導師大感丟臉。凡此種種，做家長的我只能一再道歉，我也拜託周醫師寫一篇「亞症孩子的困難與行為模式」的報告交給導師與學校輔導室。輔導室老師不懂什麼叫自閉症，覺得父母、醫師都在縱容他，她告訴我：「輔導室主要任務是輔導升學，既然是自閉症就該去讀特殊學校。」輔導室不輔導也就罷了，到高一下後期，竟聯合導師、各科老師在校務會議讓小威被「留校查看」，伺機要將他逐出學校。
在倍感孤單、無路可走時，一位在高雄市政府社會局工作的好友建議我去找「高雄市自閉症協進會」，林美淑理事長告訴我和我先生，他們協會協助過哪些類似的案例、我們能得到什麼協助與資源、該如何捍衛法律給予孩子的保護等。在她的指點與鼓勵下，勇敢的戰士又恢復了信心，我們更堅定小威在高中有受教權，積極請校長、教官協助，找到一位願意接受小威的高二導師，並將他的狀況做成書面報告，請導師交給各科老師。此後二年雖未發生老師敵視的情形，但同學們對亞症的不瞭解，導致同儕排擠的現象，仍有許多不預期的狀況發生。
如果導師能做班級輔導，一如其他身障生一樣給予協助，在支持與包容的學習環境中，孩子的各項學習與發展狀態可以維持得相當好。我們也期待在教育界的老師能多多認識與瞭解，亞症的孩子在人際與情緒上確是有其困難存在，需要加以協助，不要讓亞症的孩子變成教育界最不被重視的一群。
艱困依然的大學生活
小威在2005年原可參加教育部為身心障礙生舉辦的聯招，以考上好大學，但考量課業可能跟不上同儕而放棄，改去參加大學指考。經過一場嚴厲的考驗，被分發到逢甲大學材料系。小威展翅飛離高雄的家，一個月下來面對比以前更多的難題：與同學、室友、社團朋友互動困難，物理、化學實驗課沒有人願跟他同組；不會管理自己及控制時間；三餐不正常；雖然熱衷社團活動，卻搞到半夜才回宿舍，造成上課經常遲到。
會產生這個狀況，實因小威早已習慣家庭生活作息的規律性。一般孩子放他單飛時，會隨著環境的變化做調整，我們的孩子不會自然而然的就自動學會，一旦獨立生活時，自我控管能力不佳，也不會因應整個環境做調整及變化時，生活秩序就會亂掉。更頭痛的是，課程比高中難，報告作業又多，讓他難以勝任。我又陷入困境。
還好，協進會幹事郭小姐的兒子在逢甲唸大三，熱心教我如何向輔導室申請伴讀同學、課輔老師，退學規定由1/2申請提高為2/3，而且也有專業、熱心的輔導老師定期諮商輔導。有了老師、同學的生活提醒，加上小威非常努力在學習如何融入團體生活，透過不斷學習，總算在生活管理上漸入佳境，步入軌道。
儘管逢甲大學有這麼好的制度，困難依然存在，尤其是課業。隨著年級增加，課程難度也升高，我懷疑他能否完成大學學業？若如此，他以後還有什麼路可走嗎？我常為此焦慮到難以成眠，內心的擔憂不斷盤旋，因此一直很想找到比小威年紀大的患者家長，聽聽他們的意見與經驗。
組織大專學生、成年的亞症研討小組
透過協進會幹事郭、林小姐的熱心協助，我們陸續找到陳、張二位先生，劉、邱、許、葉四位女士，其中陳、張、葉的兒子在高屏地區就讀科技大學，劉、邱、許的兒子已大專畢業。連郭小姐與我共8人，在協進會的支持下成立一個「大專學生、成年的亞症研討小組」，取名為「陽光小組」，由我來擔任組長召集開會，每一個月開會一次。
就目前所看到的文獻、著作來講，以對兒童期的亞症患者研究居多，至於成年的亞症患者的就學、就業、婚姻、（若難在職場存活的）就養、父母過世後孩子如何經濟無憂的生活，凡此種種皆少有參考資料。有的話也是外國的研究，不一定適合台灣社會的需要。假如集8戶人家之力，能對成年亞症患者找到一條寬廣之路，顯然對我們將有很大的幫助；而我們的經驗與研究心得，也將造福以後的亞症患者。
2005年9月第一次開會，前二次的會議大部分花在各自介紹自己孩子的症狀與所面臨的困難，互相溝通、交換彼此心得。在溝通中，使我對孩子更有信心，因為某些方面他比別人好多了，而比人差的，我也學到了別人的管教方法。對家長而言，因無前例可循，經驗的交換變得很重要。雖然不一定會發生什麼事情，但是可以擋在前面加以預防。
就業問題
組裡有3人的孩子已面臨就業問題，而就業也是每人遲早須面對的難題，大家都很關心。接下來的幾次會議均以此為主題。本小組的孩子都是大專生，表示這些人有一定程度以上的智力與專業能力，較不適合目前政府或法人團體所興辦的庇護工廠的工作。可是依其所學專長去應徵，在面談時，可能會因亞症患者不善應對互動而被拒絕。即令未被拒絕、幸運可以去上班，他們還要面對二項挑戰：專業能力與人際互動、溝通協調的技巧。
先談專業能力，亞症患者一般雖有特別的興趣去研究或蒐集某些事物，但興趣範圍往往很狹窄，比如唸的是材料系，只對化學類課程有興趣，並且會一門深入的鑽研，這是屬於長庚心理師所說的「山洞式視野」。對諸如工程數學、金屬材料學、熱力學等一大堆相關課程就少去關心，所以除了少數的例外，大部分亞症大學生常被當得一屁股，在被退學的邊緣中掙扎。他們專才的項目往往需靠著師長的寬容，與家長的呵護、關心及鼓勵，才能完成學業。所以一樣是材料系畢業生，就其專業的深度、廣度及將來在工作的適應力來說，顯然並不一樣。
其實對亞症患者來講，專業能力差，頂多升不了官，若能當個小職員也滿足了。最致命的，還是人際互動、溝通協調技巧的障礙。日前，透過「自閉症基金會」亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會會長許鈺玲的介紹，一位留學美國某知名大學化工碩士患者的媽媽前來與會。這位碩士回國一年多已換了四個工作，每次應徵，雇主看到他顯赫的學歷都馬上錄用，可是二、三個月下來，他對職場的人情世故與複雜的變化無法適應，不斷被迫退出。
面對此一困境，有人提議由本小組有意願者數人合資自行創業，創造一個可以寬容接受孩子的地方。一時之間，大家都很興奮，但經過熱烈討論後發現，可行性似不高。因為亞症患者興趣範圍很狹窄，例如：有人喜歡研究魚；有人路感佳，對市區馬路瞭若指掌；有人愛研究昆蟲等，不一而足，那麼我們應該開什麼店？既然合作不成，要不然就按自己孩子興趣獨資開店好了。但亞症患者一般較不務實，對父母的付出較不知感恩，不諳待客、應對之道，依常理判斷，最後經營責任可能會落在父母的身上，創業的理想恐怕要落空。
經過數個月的討論，雖然使我們對就業、生涯規劃之困難有更多的了解外，尚得不到一致性的滿意結論。感謝協進會的協助，邀請到伊甸基金會「高雄縣市職業重建中心」副主任程錦珍小姐，在一次小組會議中，為我們講解身障者就業概況與正確思考方向。
身障者以從事服務業居多（約占6成），有63﹪的人平均找工作時間超過3年。
雇主要求員工具有的特性，多以：良好工作態度、穩定度及抗壓性、表達與溝通能力、團隊合作能力等為要，亦即全面性的好，才是老板心中的好員工。對我們孩子而言，恐怕是強其所難，因此程小姐一再告訴也一再向我們暗示：要認清事實，不要對孩子有過高的期待，以免傷害孩子、傷害自己。她發問卷，要大家從中勾選你希望孩子從工作中得到什麼，有與會者表示：「父母無法照顧孩子一輩子，盼望在世時培養他，看到他有謀生能力。」
程小姐告訴大家她所輔導的一些案例，孩子在工作中所面對的艱難困境。上帝給我們孩子的條件原不同於同年紀的人，她勸我們更應在乎在工作中他們是否得到快樂。家長要正向思考，找出你的孩子的優勢、優點在那裡？幫忙他找出、運用，發揮他的特長。
在優勝劣敗的社會，優勢者創造、取得大部分的資源；劣勢者唯有透過團結、發聲、倡導，進而影響政府政策及優勢者，將部分資源挹注給劣勢者，讓身障者透過各種方式，得以過著有尊嚴的基本生活。
財產信託制度
做為亞症患者的父母，在世時固然有頭痛的教養問題，但最擔心的莫過於父母不在、孩子又沒謀生能力時，該如何是好？在一次的會議中，我請小組成員之一在銀行服務的邱先生，來報告財產信託制度，供大家參考。
依據「身心障礙者保護法」第43條規定：為使身心障礙者於其直系親屬或扶養者老邁時，仍受到應有的照顧及保障，中央主管機關應會同相關目的事業主管機關，共同建立身心障礙者安養監護制度及財產信託制度。到現在止，我們的國家顯然沒有做到這些規定。督促政府實施，也是我們以後努力的目標。
所謂財產信託制度，就是父母與信託機構（目前的信託機構一般是指銀行裡的信託部門）訂立信託契約，將財產（包括：不動產或股票、現金等動產，可全部或擇一信託）移轉過戶給信託機構，以免遺產被亞症繼承人不當花掉。該機構依據契約本旨，將管理或處分信託財產收益（如：租金、股息、利息等）定期、定額交給指定受益人，做為生活費用。本小組有成員認為遺產託付給銀行管理不可靠，銀行人員知道我們的孩子是亞症患者不善精算、不會計較，若偷偷污掉豈不更慘？倒不如交給自己的哥哥或弟弟管理。
邱先生告訴大家：信託制度在歐美是行之百年的可靠制度，台灣因為近年才有較完備法律，人們使用不多，一般人都還陌生，以致不信任它。再過10年、20年更完備、更普遍後，大家可慎重找一家規模大、可靠、形象佳的銀行予以信託。制度應該比人穩定、可靠，即令是自己的兄弟將來結婚後，兒子、媳婦對父母生前的交代會不會認帳？若兄弟做生意失敗，託付的財產恐有被挪用之虞，請大家要深思。
婚姻問題
亞症患者適不適合結婚，也是本小組關心的議題之一。有成員認為婚姻生活對情緒有穩定作用，對其症狀改善有加分作用，何況婚姻生活應該是上帝付與人類的基本需求之一，似不宜予剝奪。但也有更多「務實派」的父母主張，亞症患者不善為他人設想，不知感恩（有父母說他的孩子像機器人，也因此從小就要「刻意」的教他們學習感恩），對於父母及與其關係密切的人更是如此。老婆也是跟他生活密切的人，若謀生又不順利，縱使幸運建立家庭，在太太不明白其特質的狀況下，較容易有誤解的情形產生。
有人說那就娶外籍新娘，據伊甸基金會程小姐告知，外籍新娘來台前幾年，因為未取得身份或人地尚生疏，比較安份，幾年後問題也是很多。老婆跑了，誰來照顧子女？到時候隔代教養苦了父母，也增加社會負擔，因此多數組員認為亞症患者以不婚為宜。不過，社會上依然存在亞症成年人有婚姻家庭生活的成功案例。
誠實面對問題，解決難題
在「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」許鈺玲會長的熱心推介下，本小組已有12位成員，也在找尋二位成功穩定就業中的成年患者，一位在農會上班（已經聯絡上，是少有的女性），另一位是醫師。我們盼望他們能出面告訴我們，他們是怎麼走出亞症在生活中帶來的困擾，相信會帶給我們很大的引導與啟示。
目前，有三位新組員沒有申請身心障礙手冊，原因複雜，表面原因是不願孩子被貼上標籤，以後難找工作，實際上可能是不願承認自己的孩子是自閉症患者。可是孩子罹患此症，有苦難言，跟我當年一樣，走投無路，只好找協進會支援；協進會會員熱心分享他們走過的艱辛路，告訴大家有什麼路可走。
我誠懇的告訴這幾位父母，罹患此症不是父母或孩子故意犯錯造成的，沒有什麼好丟臉的，要誠實告知孩子周遭的同儕與師長或同事、長官「我的孩子是亞症患者」，就是自己要先貼標籤，讓周遭的人知道他可能出現什麼言行，請大家不要驚訝，也請多多包涵，並且讓大家認識到，其實他們是有很多好的特質存在，如：工作盡責、專業、善良、誠實等美德。企業主如能瞭解並欣賞他們的特質，他們將會是盡忠職守的好員工。
伊甸基金會程小姐說，領有身心障礙手冊者就業赴任，得請求政府委託類似伊甸機構輔導，至能自立為止。假如你不想讓孩子的怪言行，使得他的同儕覺得他很白目、讓人厭惡的話，就得誠實以告。隱瞞不會使問題消失，不出三個月，他的同儕仍然會知道他有這方面的問題，到時真的被貼上標籤，局勢就難收拾了。留美碩士一年多換了四個工作，目前失業中，恐怕這也是原因之一。
高學歷是好？是壞？
這位高學歷患者的媽媽怨歎他的孩子沒有辦法去別人公司工作，自己父親做怪手生意，要孩子去幫忙他卻執意不肯，讀那麼多書有什麼用？媽媽的怨歎也讓我們思考另一個問題：對一個亞症患者來講，高學歷有用嗎？我們的孩子求職的困難已如前述，假如因此造成患者不願衡酌自身條件，還要比照相同條件的正常人謀職，那機會就更渺茫了。化工碩士要他去庇護工廠工作，父母與本人恐怕都會不願意，故僅以就業一項來講，我認為高學歷應該不是正面的。
姚媽媽的呼籲
本小組新加入一位熱心的姚媽媽，她認為自閉生學習與生活適應障礙的困難，需要長時間的治療與改善。而且因為他們的社會互動障礙，不易被別人發現，常常誤以為是偷懶，而錯過補救的時間，導致失去學習的機會，走向退學或失學的困境，更加深了他們的低自尊與自閉的症狀。
所以，她誠摯的盼望教育部用修法的方式，解除各校對自閉生「每學期學分未修過一定比例，則予退學」的規定，並且延長自閉生修業的年限總共為八年，即原修四年再准延長四年（假設他們都必須將主科讀二次才讀得好）。也期望社會時時能用寬容與愛，來支持這些心地善良也肯吃苦的孩子，給他們充分「再學習的時間與空間」，讓他們有信心用自己的力量，來改善自己的語言、固執、笨拙的社會行為等障礙。
姚媽媽的呼籲實在是亞症大學生的共同心聲。本組成員一致同意其訴求，並渴望早日實現。
為孩子祈禱與努力
「求助於自閉症團體」可以說是自閉症孩子的父母，在對孩子束手無策、倍感孤單無依時，所選擇的一條路。在團體裡，我得到引導與支持，獲得繼續為孩子奮鬥的力量。我們期待有更多的學者與政府單位相關部門，能針對亞症孩子的就學、就業問題，加以專案輔導。假以時日，這群擁有特殊才能的孩子如能重視培育，或可成為台灣下一個「愛因斯坦」。
深切期待讓所有亞症孩子走在陽光下，得到做為一個人最基本、該有的接納與尊重。
（作者為「高雄市自閉症協進會」監事、「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」大學組小組長。本文由「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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