文／許鈺玲
2005年12月10日，「中華民國自閉症基金會」在高雄長庚醫院辦理「亞斯伯格症和高功能自閉症研討會」，我也參與其中，接受教授們的指導，學習如何將自己亞斯伯格症的孩子教好。因為長時間在高雄長庚兒心科陪孩子上兒童團體治療課程，因而認識一些家長，也和自閉症基金會「亞斯伯格症和高功能自閉症北部家長會」會長有所接觸，因緣際會之下當上「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」的會長，南部家長會也在這一天成立。
許鈺玲（左）榮獲「第十三屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」。
這一路走來，得到家長、老師、教授、醫生及基金會很多的協助與資源，一些好朋友們也分享很多組織的經驗與概念，在釐清方向與定位後，迅速地進入一個團體組織與運作中經營。這一年多來的學習，令我獲益匪淺，除了感激之外，還能說什麼？
接手會長之後，在大部分家長互相都不認識的情況下，如何才能將大家凝聚在一起？沒有共識就很難共事，透過基金會的資源，我和兩位副會長決定先辦大型講座研習，以家長最想解決孩子的行為情緒問題開始做起。籌辦一場大型講座就像是出版一本書一樣，看似容易，背後還是有很多細節要處理。我將辦理講座的過程大綱先擬好，系統條列出來，然後開始找人。人，是一個團體很重要的資源，但大家都是家長，誰來一起幫忙呢？我聯想到在長庚一起上課的少數幾位家長，請他們出來協助參與，他們毫不猶豫的一口答應，總算能開始著手進行一些事情了，讓我放心不少。我們將工作分層負責，總是懷著「不但要自己的孩子好，也要別人的孩子好」的心情，來做一份家長會的志工服務。
「千里之行，始於足下」，一切就在「做中學」，與大家共同成長。家長會的會務漸漸上軌道之後，我們也陸陸續續接到許多家長發出的問題與訊息，最常面對的除了家長本身在教養上的策略技巧與經驗諮詢外，就是學校老師對亞斯伯格症和高功能自閉症學生的瞭解與認識不足，無法使用正確的方法輔導學生，致使親師生三方受挫。因為這樣的孩子最困難的地方，就是人際互動上較弱，所以在學校團體生活中，他們也常遭受同儕的排擠與壓力。學校方面如能介入其中，行政上加以配合並做好教學課程規劃、加入班級輔導等，創造優質校園環境，相信親師一起共同面對孩子的情緒行為問題時，難度會降低不少。
根據台北師範幼教系張英熙教授的研究（特殊教育季刊，民90年9月第80期30～34頁），家長支持團體的好處有以下七點：
獲得共鳴的了解。
情緒獲得改善。
自我照顧的程度提高。
對自己的處境增加正面的看法。
改善家人關係。
獲得鼓勵與勇氣。
認識新朋友。
面對自己的孩子被診斷為亞斯伯格症時，相信每位家長都會有一段艱辛的路程要走。對家長而言，每一天都是一個新的挑戰，因為你不知道這一天送孩子上學後，他在學校是否能和別人好好相處？是否會遵從師長的教誨？願不願意配合團體行動？是否因為人際上的解讀錯誤突然有情緒？有時，因為別人的不瞭解，不經意時丟下一句話「你太寵孩子了！」「怎麼這麼沒教養！做父母親的沒有教好！」，這其中所遭受的誤解與傷害，實非他人所能理解。天知道做家長的我們花了多少時間精力在教孩子，即使孩子從外表上看來是如此的正常，但是確實有人際相處、固著性與情緒方面的困難存在。這時，家長團體就可發揮它應有的作用與功能，互相打氣與鼓勵，彼此支持，藉由其他家長成功的經驗，問問自己：到底還要在谷底待多久？什麼時候願意走出來？
南部家長會一步步的實現以上家長支持團體的各項功能。目前會員人數從學齡前組至社會組共有266人，傾聽家長心聲一年之後（南部家長會已經1歲了），發現最根本的重點應該擺在家長自己身上。他是孩子的發電廠，先照顧好我們的爸爸媽媽們，給予支持和力量，孩子才能獲得較多協助與教導。最讓人感到窩心的是，在這個團體中所引發的連續溫馨效應。隨著大家慢慢瞭解南部有這樣一個家長團體存在後，資源不斷地慢慢湧入，家長、醫生、教授與老師都能形成一個鐵三角的關係，很多老師與家長拋出溫暖與支持。如果你在我們的研習會場看到一些學校的主任、組長就像自家人一樣一起幫忙，真誠的投入其中，關懷這群亞斯伯格症孩子，好像他也是我們的家長一樣，怎能不叫人深深感動？有些教授主動關心我們的孩子，甚至入校或在家庭中作觀察輔導，完全都是出自於熱心義務性協助指導。每逢看到來自各界這麼一群熱忱的人，共同竭力為了孩子忙碌、幫助孩子學習時，總令人感到無限的希望等在眼前。
就目前狀況而言，亞斯伯格症孩子所遭遇到的困境，以就學與就業的部分占多數，追根究底還是大家對亞斯伯格症和高功能自閉症的世界認識太淺薄或完全不瞭解，無法就其優勢與特質發揮所長，並且難以獲得社會福利與教育資源的照顧與重視。
曾有一則國外報導，一個美國企業團體為了幫助亞斯伯格症的孩子就業，發揮企業投入公益慈善的精神，讓大學畢業的亞斯伯格症學生進入公司上班。經過一段時間後發現，除了偶有情緒的小問題外，這群亞斯伯格症員工從不遲到，並且工作盡責，讓公司賺了不少錢，公司決定往後員工多以引入亞斯伯格症員工為優先。
家長會的大學組與社會組急需投入更多協助與資源，幫助他們就業。自閉症基金會的「榮星計畫」以社區家園概念，規劃長期照顧服務，目前處於試辦階段。另外，高師大劉萌容教授也相當用心的，為大學組及成人組辦理線上社交課程。我們期望透過教育單位與基金會提供給老師的研習，及對社會大眾多方宣導，能讓教育界及社會企業各階層中，認識到確實有一群不同特質的人存在我們周圍，他們善良、道德感重，並且守法盡責，做事認真，擁有不同的專長與優異表現，他們非常需要我們這個社會多一點包容與關懷，讓他們在人生的道路上能快樂學習、順利成長，未來能利益國家社會。
高雄有一位鄭智仁醫師寫了一首歌曲「天總是攏會光」讓我很感動，這首歌詞最後一句是「雖然暗暝是這呢久長，但是，天總是攏會光」。這是一種相信，總是懷有希望，秉持這種堅持下去的信念。即使目前亞斯伯格症仍然不為社會大眾所認識與接納，但相信在不久的將來，透過大家不斷共同努力之下，挹注更多關愛、瞭解和實際行動，將使整個社會更能「珍愛亞斯伯格」。
感謝亞斯伯格症者讓我們敞開心胸，學習如何尊重及接納和我們不一樣特質的人。
（作者為「中華民國自閉症基金會」隸屬之「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」會長。本文由「亞斯伯格症和高功能自閉症南部家長會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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