口述／徐藝禎，執筆／喜樂家族
在混亂中飄落的羽毛
羽庭一出生，即多種疾病纏身，曾經，醫生判斷是唐寶寶或腦性痲痺，直到9個月大，台大醫院研判罹患罕見疾病「小胖威利症」。院方極有興趣，邀我合作，盼能透過醫療教學，找出先天疾病預防與治療之道。我答應院方的請求，因此連續數年，羽庭成為醫療研究的「活標本」。其間，公共電視採訪我們，拍攝製作罕見疾病為主題的一系列記錄片，其一是「小胖威利症」，羽庭為主角。數十分鐘的影片，開啟觀眾的新視野認識何為「小胖威利症」，卻無法一一道盡懷胎、養育的苦楚。
14年前，羽庭出生了，人如其名，只有1,900公克，如羽毛般輕盈。美麗的羽毛在混亂中飄落，因為她並不是在期待中出生的小孩，而且在母腹中，時時刻刻聽著我忙碌又緊張的心跳。
當時，我像一個不停轉動的陀螺，為家庭、工廠到處奔波……
婚前，我對婚姻有許多憧憬，很期待擁有自己的家庭，浪漫的少女情懷在腦海中構思了一幅美麗的遠景。廿四歲那年，認識了先生，他對我一見鍾情，每天坐夜車從台北飛奔到屏東，只為見我一面。父親大為感動，極力為他說情，因此我們認識三個月即文定，隨後歡歡喜喜步入禮堂。我從一個快樂的上班族，搖身一變成為大家族的媳婦，謙卑地為家人們預備三餐、為小姑準備便當、早晚為喜歡泡茶的公婆奉茶、晚上為公公準備洗澡水……，一肩扛起家務，婚前編織的夢想早已被現實鎖在記憶的角落。
遠在屏東的父母親教我要包容，個性獨立的我，發揮南台灣烈日般的毅力，一一克服婚後生活挑戰，克盡其職扮好媳婦的角色。
從小，父親一份教師薪資養大我們兄弟姊妹4人，有時生活捉襟見肘，看見母親跟會週轉錢的無奈，讓我立志不願依賴別人，因此婚後鼓勵先生勇敢創業。工廠初設在家中，生產美術燈的組裝、代工，我身兼老闆、設計師與工人，陸續生下一女一兒後即打算不再生育，因為當時的經濟並不寬裕，而且我忙得每天只睡6個小時，又要常常熬夜趕工，所以先生堅持不生第三個小孩。只是無意間聽到婆婆與鄰居閒聊，希望我能再添一子，因為俗語說「多子多福氣」，我說：「如果有懷孕便生下來。」孰知，8年後，竟然意外受孕！先生顧慮許多而反對。
大肚子的無敵鐵金剛
在生與不生的猶豫中，胎兒無聲無息地一日比一日壯大，而且「搶灘」成功，待看診時，醫生說已經3個月大了，我當下決定將她生下來，「一枝草，一點露」，相信生活再累再苦，仍會度過，並不差這個小孩。
因為長期的工作壓力，我得了產前憂鬱症，在懷胎第廿五週，醫生發現胎位不正，叫我不要太勞累，並要我安胎療養。但事與願違，因為正值工廠搬遷至五股，人力不足，我挺著大肚子來回開車搬貨，待工廠穩定後，增加了許多員工，然而我的工作不減反增，因為從創業以來，「男主外，女主內」，先生負責業務，而我負責經營廠內大小事物，瞭若指掌，如今工廠擴編，營業蒸蒸日上，無法放手，只得事必躬親。
我常要跑銀行、叫貨、催進度，還要送貨。有一次，不清楚客戶的地址，一路問路人，才安然到達目的地。有時下雨天，我仍挺著大肚子開車送貨、搬貨。
現在，告訴朋友這段往事，朋友嘖嘖稱奇，說我很厲害，好像小時候看的卡通無敵鐵金剛，而且還是一個大肚子的無敵鐵金剛。
其實，當時我內心百般不願意，很想好好休息安胎。有時先生會安撫我：「安啦，安啦，之前生了一對可愛的兒女，這一胎保證會更順！而且我在外面打拼常常身不由己、業務工作很難做、生意難接……」
聽他這麼一說，想要休息的念頭立即煙消雲散，心裡很無奈。
混亂的出生日
我永遠不會忘記羽庭出生的那一天，彷彿颶風來襲，一片混亂。
那時懷孕至第28週。某日，我像往常工作，在搬大型木製材料時，肚子突然往下墜，心一驚，忐忑不安中完成工作至下班，已是晚上11點半了。自行前往附近曾產檢過的婦產科診所，主治醫生不在，住診醫師沒有安排超音波檢查，直說要催生，接著便用產刀劃破羊膜。突然，一隻嬰兒的小手臂順勢流出來，醫生嚇了一跳，才知道胎位不正，慌張地將小手推回母體，緊急聯絡麻醉師，準備剖腹開刀。但經檢查發現我是地中海貧血，恰巧診所血庫缺血，因此要我轉診。我提起曾去過產檢的某家醫院，醫生卻說彼此沒有教學往來，混亂中直接開車載我至從未去過的某知名醫院，說：「我的學長在那裡當主治醫生，應該沒問題，放心吧！」
一路上，我很緊張，想到待會要剖腹生產，心裡很害怕，因為從小就很怕打針，這是生平第一次開刀，心裡不斷呼求母子平安。到了醫院，辦好手續、準備開刀，婆婆與二姑陸續趕來，而先生也正從南部出差趕回。
待小孩出生時已經凌晨2點多了，因為辦手續延誤，小嬰兒出生時因缺氧而全身泛著暗紫色，醫生連連打了數次屁股，仍然沒有哭聲，而我已經虛脫昏迷不醒。
我做了一個很可怕的夢，夢見許多隻手要抓我，我害怕得胡亂掙扎，突然想到兩個兒女要上學，猛然興起一個念頭：「我要回家煮飯。」強烈的愛子心，使我一瞬間甦醒過來。
「她眼睛睜開了，沒事了！沒事了！」我聽到護士的聲音。
我又聽到先生的笑聲，也看到一旁的婆婆、姑姑與大伯。方才與死神交手搏鬥，逃出鬼門關，我無助地看著先生，他不斷地安慰我：「母女平安就好了。」
憂慮嬰兒在生存邊緣
剛出生的羽庭只有1,900公克，躺在保溫箱裡，全身半透明，紅色的血管與藍色的動脈，隱約可見，臉蛋很清秀，身體好小，好像小貓咪般，我與先生看了都好喜歡。再次去看羽庭時，看見層層紗布包住半張臉，遮住眼睛、耳朵，「因為燈光太強了，需要罩著紗布，過幾天就會好了。」護士說。數日後，院方通知我有位心臟病的早產兒急需保溫箱，請我回診，待產後檢查後即可帶嬰兒回家。
「可是當我抱著孩子餵奶時，發現她好像不會吸奶，如何帶她回家呢？」我很納悶。
「回家後慢慢餵，早產兒本來就會這樣。」護士哄我。
我只好帶孩子回家，一拿掉包住眼睛、耳朵的紗布，發現兩片小耳朵有傷口，一陣疑惑湧上心頭：原來剖腹生產時傷到嬰兒的耳朵，醫生怕我們知道了，告他醫療疏失，才催我們出院，想一了百了。我很懊惱，但想到「小蝦米如何對抗大鯨魚呢？」想一想，便放棄打官司的念頭，因為當前之務是全心照顧嬰兒，她吸吮困難，100西西的奶水竟要花兩小時，出院3星期，體重還不到2千公克，看不到長大的蹤影。我心急如焚，打電話向醫院求救，護士很灑脫地說：
「只要能吞一口，她就會活。」叫我不用緊張。
這通電話並沒有幫助我。沒有生育過的人，很難體會母親愛子的心；不是身為特殊兒的母親，很難感受我的焦慮，每天看著無張力也無哭聲的寶貝，心裡很難過。
成為醫學研究活標本
對產婦而言，做月子是調養身體的最好時候，但是對我卻如煉獄般，時刻為吸奶不順、常發燒的孩子擔心，無法休息調養身體。時序邁入秋冬，綿綿細雨，冷冷北風，羽庭包著厚厚的毛毯，但全身瘦骨嶙峋，而且體溫很高、常發燒，抽搐、吐白沫，尚在做月子的我，拖著疲憊的身體抱著她跑遍各大醫院急救。後來急診於馬偕醫院，醫生說：「早產兒成長慢，而出生時又缺氧，可能會影響智力，發育不完全，要住院觀察。」院方用鼻胃管進食，羽庭瘦弱的身軀才慢慢地恢復體力。
我每天都到醫院去看她。有一次，她一看到我就流眼淚，我鼻頭一酸，覺得女兒體會我的用心，用眼淚來安慰我，一瞬間，覺得一切的辛苦都有代價，所有的疲憊都被孩子的眼淚洗淨了。我對躺在病床上2個月大的羽庭說：「你一定要活起來！」
住院近一個月，出院後，在醫生教導下，我每天用鼻胃管餵食直到她2歲，平常也開冷氣幫助她降溫。遇到好醫生，我心裡很感恩。
當她7個月大時，馬偕醫院檢查出染色體異常，第15對染色體多了一小節，懷疑是唐寶寶，又發現心臟膜缺口未合、尿道逆流導致左腎先天不良，長大後，左腎可能只有5公分大，因此提醒我每天晚上叫她起床尿尿，又有先天弱視的問題，弱視加散光竟有9百多度。
一出生就像個病美人，多病纏身，付出的醫藥費如流水般，難以計算。
9個月大時，馬偕醫院問我願不願意轉診到台大醫院作長期教學研究，可以減免醫藥費，我同意了。台大醫院遺傳科與腦神經科各教授，作斷層掃描、睡眠腦波測試，一一找出羽庭基因染色體上的問題，檢查頭、手、腳，看遍全身，每次看她打針痛得哇哇大哭，我也跟著哭，也看著她脫光光給年輕的醫學生做教學活標本，我心裡很不捨，只求有一天，羽庭能像哥哥姊姊一樣健康，我願意配合醫生一切要求。
愛女心切，初次頂撞公婆
層層檢查、研究，最後發現羽庭有先天腦部積水、心臟膜缺口、左耳重聽、左腎萎縮。醫生告訴我，羽庭罹患罕見疾病「小胖威利症」，國外有此病例，國內很少見。
「絕對不可能！」我看羽庭一身皮包骨，怎麼可能會發胖呢？
「這種病早期會很瘦，後來會胖得不可收拾，要注意飲食控制，而且會常常拉肚子、便秘、體溫易高，會抽搐、吐白沫，要注意體溫不要超過39度半。」
醫生說，在國外的病例中發現，因為小孩出生時很難養，母親會受不了而歇斯底里，情緒不佳。我聽了心有戚戚焉，因為自羽庭出生以來，我心力交瘁，外表看似堅強，處理家務、工作、應付生病的小孩，但是內心好像行屍走肉般，感覺麻木。有時感冒了，不敢去看醫生，因為擔心三個小孩無人照顧，只好去西藥房買成藥吃。
我常常心裡默默祈求平安、孩子健康，其他別無所求了。誰能給我平安呢？
公公曾勸我將羽庭偷偷放在孤兒院門口，擺脫重擔，但是我於心不忍，畢竟這是我的骨肉呀！有一天，在房裡休息時，無意間聽到公婆在客廳裡的對話：
「生了這種小孩，哎……」聽到婆婆的歎息聲。
「生女兒賠錢貨，而且頭腦不好。」公公說。
我一聽，愛女心切，一時間，氣得在房裡大喊：
「不用你們管，我會養她！」
公婆噤若寒蟬，因為我自結婚以來，一直逆來順受，從未如此出言不遜。從此，公婆一改常態，會安慰我。
重新得力，等待心花綻放
羽庭的醫療費很龐大，幸好因教學研究而獲減免，但復健花費所費不貲，先生說：「復健很花錢，若不努力賺錢，什麼都無法做。」極力要我專心工廠的營運，努力工作才有足夠的錢付未來的教養院費用。一次次聽見負面的話語，彷如強酸侵蝕我的意志力，原來堅韌的信心已如殘垣斷瓦般搖搖欲墜，幾近崩潰……。此時，遠在屏東的母親鼓勵我：「要趁孩子小的時候努力教她，錢，以後再賺就有。」良言甜如蜜，滋潤乾涸的心靈，讓我重新得力。
至今，仍然記得母親苦口婆心對我說：
「不管小孩有多大的缺陷，也要用心愛她，愛心滋潤下，醜醜的花苗，也會開出美麗的花朵。」我聽了很感動，感謝上天給我慈愛的雙親，決定堅持下去，每天安排許多復健，勤跑台大、三總與馬偕醫院，後又去中和某復健中心，腦子裡有一張時刻表，上緊發條，隨時待命帶她去不同的地方做各種療程。每當沮喪時，心中想起父母的話自我勉勵，「醜醜的花苗，也會開出美麗的花朵。」相信有一天必能看見心裡的花朵綻放，羽庭一定會進步！
羽庭4歲時，常抽搐、發燒、口吐白沫，因此動手術切除部分扁桃腺，從此免疫力提升，體溫下降許多，比較不常發燒。之後，她穿著矯正鞋開始學走路，只要看到她走一步，我們就笑開懷。婆婆也開始接納羽庭，會幫忙照顧，常用大骨頭、小魚熬糙米粥餵她，她的體重開始增加，「長胖了！」婆婆很開心。醫生提醒要注意體重，但是因為孩子由婆婆照顧，我不好意思開口說出醫生的警告，就這樣，羽庭好像吹汽球般，一星期胖1公斤，一年增胖8到10公斤，五歲時已經38公斤。又因為低張力，容易骨折脫臼，發現關節已經跑位了，因此開髖關節手術，穿上鐵架加上石膏來固定腰部與大腿。後來又進行鼻腺樣體開刀，小小的年紀卻常進出開刀房。
麥當勞風波為女申冤
7歲時，可以獨立走路了，此時的體重已經42公斤。有一天，帶她去麥當勞的遊戲區裡玩，正玩得開心的小朋友們一看到羽庭，毫不客氣地說：「肥豬」、「豬小妹」、「好可怕」，坐在一旁在看報紙的家長們，也斜眼偷偷看羽庭。羽庭始終笑臉迎人，完全聽不懂別人的嘲諷，我出面為女兒申冤，對那些小朋友說：
「她是生病才會這樣，你們的爸爸媽媽有沒有來啊？」
在一旁看報紙的家長，一聽我說，迅速將報紙拿得高高的，不敢吭聲。
一切看在眼裡，得饒人處且饒人，我不多說，立即化身為孩子王，主持遊戲，帶領所有的小朋友玩捉迷藏，每個人都玩得很開心。
我常帶羽庭出門，我們常去公園玩，對於別人的眼光，我不會自卑，因為孩子的笑容很迷人，當然很多關心的陌生人對我說：「你太寵她了」，「是不是讓她吃太多？」我總是一笑置之，不作任何解釋。
改善偷吃有一套
羽庭小時候發生兩次意外。第一次是她8個月大時，一家人去兒童樂園玩，我要將她抱給先生時，先生腳一滑，沒有抱穩，羽庭的頭撞到地上，額頭馬上紅腫瘀血。另一次，是國小一年級時，興高采烈參加學校戶外教學，下車時，腳站不穩，踉蹌跌倒，頭撞地流血，在醫院縫了8針，整個臉瘀青腫大，活像電影裡的外星人。這兩次意外，造成今日羽庭常常頭痛，好像腦筋打結，常會用手打頭，想把「結」打開，讓我很煩惱，深深地內疚沒有好好照顧她。
吃的慾望常常誘惑她，我必須嚴格管教，不然會像洪水氾濫，一吃無法收拾。我嚴肅告訴她：「冰箱裡的餅乾，我都有數過。」只要發現食物缺少，就知道她偷吃。面對我的質問時，她會耍賴，但是我都會找到「證據」讓她心服口服。有一次，兒子告訴我冰箱裡的4塊餅乾少了2塊，但是我們卻找不到任何餅乾殘渣、袋子，原來羽庭丟到馬桶裡沖掉「湮滅證據」。
「她還蠻聰明的。」我想。但是觸犯家規仍然要處罰，以杜絕後患。起初她會哭得淒厲想引起鄰居側目，以為我會不好意思而收手，結果我反而打得更兇，從此她不敢耍賴，不敢逾矩偷吃冰箱裡的食物，漸漸改善她吃的慾望。有時，羽庭會控制不住，我會網開一面，但會事先要求她，「如果控制不住，一定要告訴媽媽喔，知道嗎？寶貝很棒！」她都會坦承告之，不會背著我偷吃。
母女心靈休憩站
一般小孩隨著成長而活動愈來愈多，但特殊兒卻反而受到約束，活動空間隨著成長而愈來愈少。四年前，在一次偶然與羽庭同學的媽媽們聊起，一位唐寶寶的母親說：「有一個『靈糧堂』的地方，可以去看一看。」告訴我在大安森林公園對面。結果我在信義路、新生南路徘徊許久，都找不到，再次詳細問清楚才找到目的地。抬頭一望，滿臉狐疑：「這是教會嘛，怎麼可能……」但既來之，則安之，大膽地帶羽庭走進教會參加「喜樂家族」。
當時的喜樂家族只有10對唐寶寶、自閉兒、過動兒親子聚會，父母們一起分享生活甘苦。我還記得曉明的母親說，上帝幫她找回失蹤的女兒的經歷，印象深刻。我雖然不是基督徒，但是我並不排斥去教會，而且換一個角度想，找到一個「落腳」的地方也不錯，喜樂家族成為我的心靈休息站。
當家長們在一起聚集時，旁邊會有一位志工老師教小孩唱歌、跳舞。羽庭不會唱歌，只會大聲地喊：「啊──」成了合音天使，當詩歌唱「哈利路亞」，她也跟著唱「哈利路亞」，第一次去，她就樂在其中，好像找到屬於自己的團體，開心地又唱又跳，流了一身汗，一回家就睡覺，而且睡得很香甜。我覺得很好，但是信奉傳統信仰的公婆很不以為然，當羽庭出生未滿週歲，家人即抱著她四處求神拜佛，尋求「高人」指點作法，在她嬌小的身上噴米酒、喝符水，想要改變她的命運，現在想起來很好笑，但這是老人家的好意，不忍拒絕。
如今去教會，公婆面有慍色，但我力排眾議，堅持去喜樂家族，因為羽庭若待在家裡，只會想找食物吃，而且常常頭痛，現在有活動的空間，又有進步，何樂不為。感謝上帝的安排。
看見花開看見真愛
四年來，喜樂家族像小樹長成大樹，當時聚會的10個家庭擴增至今日的上百個，並且增設許多才藝課讓孩子們選擇。每週日早上9點我帶羽庭上律動班，她像蝶兒般舞動身體，而且是一隻白白胖胖快樂的蝴蝶；她快樂，我也跟著快樂。才藝班結束後的親子聚會，透過戲劇教導孩子們品格與兩性教育，另有小組分享生活近況，幫助孩子們人際互動，內容豐富且受益良多，羽庭的身體比往日健康，現在很少生病，也比以前懂事、貼心，聽到別人生病，就會禱告求主賜平安，身體健康。
前不久，家裡的小狗在路上被闖黃燈的計程車撞傷，無法吃飯，在獸醫院看診時，羽庭將手按在小狗頭上，禱告：「主啊，我家的小狗生病，不吃飯了，求主讓牠好起來，快點吃飯，健康。」獸醫在一旁看了，誇她有愛心：「懂得請上帝來幫忙。」
這一幕看在我眼裡，心裡很感動，驀然，想起多年前母親的叮嚀：
「醜醜的花苗，也會開出美麗的花朵。」是的，我看見心中的花苗已經長大開花了，綻開的花瓣潔白勝珍珠，閃耀著愛心的光芒。我心裡深深感謝上帝賜給我智慧與權柄教養寶貝羽庭。
祂的剛強代替我的軟弱
「人生好像一齣戲，演給世人和天使觀看。」
上帝造就人生舞台上各種角色，有的扮演帶來歡樂的小丑；有的是傾訴哀怨的苦旦，喜怒哀樂各不同，卻都是戲裡重要的角色，缺一不可。如果一開始即主觀認定自己的劇本不好，躲藏起來或輕言放棄，便錯過幕後大導演的恩典──在人生絕路中，上帝必開一扇窗，幫助我們走出封閉與哀愁，看見希望的藍天。
羽庭是上帝賜給我的禮物，讓我的人生更有使命感，14年來，深刻體會若放棄孩子的學習權利，等同喪失自己成長的良機，而且機會錯過難重來，當我們年老無力教導時，孩子反而成為社會的負擔。而且思路一轉，會發現孩子雖然特殊，但是相較於時下被溺愛而行為偏差、沉迷於電玩、抗壓性低的草莓族、卡債族，孩子心地單純良善，實在可愛，人生劇本並非是一味哀怨，相信上帝必有祂的恩典，因為上帝應許祂的剛強代替我們的軟弱。
我深刻地經歷「黑白的人生變成彩色」，因此我很願意現身說法，幫助有需要的人──上帝必幫助我們有力量走出陰霾！
曾經，帶羽庭參加喜樂家族聚會時，我獨自跑到一樓大堂作禮拜，跟著大家一起唱詩歌，雖然從未聽過、唱過詩歌，但歌中描述起伏的人生境遇，常常忍不住邊唱邊落淚，感覺上帝的同在，彷彿上帝與天使都在聆聽，不僅聽我的歌聲，也聽我隨歌聲傾訴的心中話，每每唱完後心裡很平安。
祈求上帝時時滋潤我的心，賜我智慧歡然面對每一天，日子如何，力量就如何。
「當將你的事交託耶和華，並依靠祂，祂就必成全。」（詩篇37篇5節）
（本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第188～213頁，感謝「台北靈糧堂」慨允轉載。）
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