口述／王淑華，執筆／喜樂家族
木「柴」，將枯柴化腐朽為神奇
在滿滿的祝福以及全家的期盼中，逸文出生了。我們滿懷欣喜地帶著小寶貝回家，詎料，從那一刻起，我和外子的人生也進入了黑暗期……
逸文吞嚥困難、無法順利吸奶；同時終日難以入眠，日夜哭鬧；當一個新手媽媽，我精疲力竭，人仰馬翻，恨不得再把他裝回肚子裡。滿月後，帶逸文到醫院打預防針，此時他枯瘦如「柴」，護士注射時，都覺得不忍。在醫生的建議下，我和外子趕緊送他去住院檢查。
逸文被安排住在醫院的新生兒室內，醫生要求家長不必陪同，他們會在一星期內做各項檢查，並與我們保持密切聯繫。當護士抱走逸文後，我和外子守在嬰兒室外，心裡非常焦慮，聽到逸文不斷地大聲哭嚎，心如刀割，久久不忍離去。我回到工作崗位，煎熬了幾天後，接到了主治醫師來電，他要我馬上到醫院，並在電話中約略告訴我：
「你的小孩腦裡有血塊，曾經缺氧，有腦傷（不確定原因），長大後將會有腦性麻痺的症狀。目前無法判斷什麼部位將受影響，也許是肢體神經，或者是智商……」掛完電話，我全身發軟，匆匆離開辦公室，叫了一部計程車直奔醫院。一路上腦子一片空白，眼淚卻潰堤了……
想到當初懷孕時，長輩們莫不對這個孩子抱著極高的期許。因為我和外子在一路的求學途中，從中學到大學，都順遂地考上第一志願。之後結婚生子，第一胎又一舉得男，更是家人的「第一志願」，真是羨煞旁人。不過，人一生的命運終究無法以邏輯來推演。就在一夕間，我倆從「第一志願」狠狠地摔出榜外，而且這一跤也摔得令人心碎。
全家震驚、痛心，只想問上帝：為什麼送給我們這樣的禮物？
但既然已收到了這麼一個「大禮」，外子語重心長的表示：「我們這輩子就全心全意照顧、養育逸文一個孩子就好了。」於是，我也決定收拾起淚水，開始挑戰未來每一個「不可能的任務」。
逸文上小學領的第一張證件就是身心障礙手冊，上面標示著障礙類別──極重度（語障及智障）。接到身心障礙手冊，心情異常地沉重，腦海裡想著：從此被貼上「極重度殘障」標籤的兒子，長大後將會是一塊「朽木」嗎？
「絕對不會！」我和外子決心仿效朱銘大師，以一刀一斧，日以繼夜細心雕琢這塊木柴。22年後的今天，逸文還是我倆的「半成品」，而我們也將窮畢生心血繼續雕琢。
「朽木不可雕」在我倆心中是不成立的，因為上帝會挑選祂滿意的雕刻家──化腐朽為神奇；常常不起眼的枯柴，經過藝高的雕刻家精心加工，亦可成為驚奇的擺飾品，不是嗎？
「米」桶，今日成為大胃王
由於腦傷造成逸文的吞嚥神經遲鈍，進食困難。醫生表示，這個問題可以靠後天的訓練來改進。感謝我過世的婆婆，她犧牲了多采多姿的社交生活，在家耐心地以少量多餐的方式餵食逸文；同時親自製作嬰兒食品，將魚、肉、青菜搗碎成糊狀，以便逸文容易吞嚥，終於使逸文成為今日家中不折不扣的「米桶」。
現在的逸文胃口好、食量大、葷素不拘，百分之百的雜食性屬類。最令人妒忌的是，他每天吃香喝辣，卻還能擁有「竹竿」似的身材。從小跟著美食主義的阿公，吃遍山珍海味。每每在家庭聚餐時，怕胖的大人把許多精華食物都往逸文的盤裡送，而他永遠照單全收，常常吃到肚子痛。幾次的經驗後，終於發現逸文自己並不知道飽的感覺（也許他們的神經傳達指令較遲緩），而大人們又拼命塞給他，直到食物快溢出食道為止。之後，我們學會控制他的食量，隨時摸摸他的肚子，如果硬硬的，就不再給他食物。而逸文現在也懂得告訴我們，他吃不下了。
有時看到逸文的一些同儕，年紀小小，體重竟達8、90公斤（他們並非小胖威利症），得知多半是父母懷著補償心態，無限制供應其食物，養成孩子的胃口愈來愈大，終至不可收拾，造成孩子一生的痛苦和諸多不便，「愛之適足以害之」，足為借鏡。
「油」膩膩，「左右護法」隨時侍候
凡「吃」過必留下痕跡。只要逸文用完餐，餐桌和地上還有他那「十指」必定油到不行。雖然從小一直訓練他拿刀叉和筷子，不過碰到魚肉類有骨頭的食物，逸文下意識就「十指」大動。如果在外用餐，我和外子就當起他的「左右護法」，一個管左手，一個管右手，濕紙巾隨時侍候。否則，用餐後他的衣服和桌巾鐵定慘不忍睹，也因此常常一餐下來，濕紙巾便用了一「拖拉庫」。
記得有一回帶逸文到南非度假，我們在一家西餐廳用餐，潔白的桌巾上擺飾著優雅的小花瓶，我們三人選了一個方桌坐下。那是一家高級餐廳，客人也清一色都是白人。黑人女侍送餐來後，就一直站在我們旁邊不遠處，好奇地看著我們。此時逸文見到牛排上桌，就如同克魯格公園內飢餓的獅子，立即張開大口，並且「雙手齊下」。我和外子擔心他出洋相，幾乎無暇用餐，只是不停地擦拭他那雙油膩膩的手。只見站在一旁的黑人女侍看得目瞪口呆。因逸文當時已是個大男孩，她一定很驚訝，竟然有人吃相比她們非洲土人還恐怖。令她更納悶的是，中國人的老爸老媽，難道都是這樣伺候孩子的嗎？經過許多年，那位黑人女侍的表情我始終都不曾忘記。
其實，用餐的禮儀訓練，對我們這樣的孩子也是極重要的課題。尤其逸文外表看似正常孩子，但每每在外用餐卻出乖露醜，旁人異樣的眼光常使得我和外子無地自容。之後，我們進行嚴格訓練，並且常帶他外出用餐，以檢測訓練成效。結果，現在的他已經少「油」多了，而我們終於可以抬頭挺胸走出餐廳。
「鹽」、「鹹」，家族中的焦點人物
這個「油膩膩」的小子卻是我們家族中最「鹹」的（台語的『小氣』）。
記得有一回家族聚餐，快要結束時，我拿著賬單起身準備付賬，逸文的伯母也趕緊站起來搶著埋單，此時逸文在旁，死命拉著我坐下，我一時未能了解他的用意，還一直問他要做什麼。外子終於發現到，逸文是設法要攔阻我付賬，而他也點頭承認。往後的家族聚餐，逸文總是會問我誰要出錢，聽到別人請客，他就放心的吃。倘若知道我們家要作東，他就食不甘味了。真是個天生的小氣鬼。
話說回來，逸文在家族中的地位，也如同古代的鹽礦一般重要。他是家族中的焦點人物，我們也因此得到親友較多的關懷、支援和照顧。對於這一切，我和外子真是點滴在心，銘感五內。
「醬」，主廚調製的美味醬料
台語的「沾醬油」是逸文做任何事情的最佳寫照。凡事點到為止，不能專心，更無法持久。從小一種玩具玩不了幾分鐘，就馬上換一種，更別說耐心學習如何操作；唸故事書時，翻開第一頁就想跳到最後一頁，也因此導致學習效果不彰。請教過專家累積了一些經驗後，首先將他的學習環境儘量單純化，不給他太多的機會分心；同時每做一樣單項訓練的時間不要太長，之後再循序漸進。
例如，我們在家裡使用網球，和他玩兩人丟接球訓練。一開始先做20下，幾天後慢慢地增加，目前他願意與我們做到100下。過程中順便訓練他數數，他常常愈數愈少，就永遠丟不完。在日積月累的訓練下，逸文數數進步了許多；丟接球的準確度也提高了；當然專注力無形中也提升了，否則他會被球擊中身體。經過長時間的訓練，我們觀察到，他做每件事的持久性也都加長了。現在他可以從「醬油」升等為「醬油膏」了。
隨著歲月的流動，逸文已進入了青少年時期，而我們自己卻在中年的火車尾擺盪著。時間的長河快速地流逝，2003年，逸文已經19歲了，從台北市立啟智學校畢業。家人每天還是例行地幫他洗澡、洗頭，為他準備好換洗的衣物。有一天，我突然驚覺逸文已長得比我高大了，心想：
「當我們老了、沒體力時，我們還能繼續這樣幫他洗澡嗎？當我們離開他時，他如果還無法生活自理，我們是否該負責任呢？」因此，是年我做了一個重大的抉擇，毅然決然地離開了工作20幾年的職場。唯有辭掉繁忙的工作，才能全心全意教導逸文生活自理。
強化各項生活自理是首要的目標，如今逸文在刷牙、洗臉、洗頭、洗澡、穿脫衣褲和鞋襪等方面，已達及格標準。同時還帶他參加一些休閒課程，現在他也學會了溜直排輪和騎腳踏車，這兩樣卻是他老媽這輩子都學不來的。最值得一提的，就是訓練他自行搭車上下學。這項突破真是我做夢都想不到的。
話說三年前（2003年），我們決定自費讓逸文重讀私立板橋光仁中學啟智班，希望加強語文、數學和認知的領域。每天早上，班導師帶著他搭車上學（剛好與老師同路線），下課則由我親自去接他，並且帶著他搭車回家，就這樣持續了將近一學期。有一天導師提議我們，設法訓練他自己上下學。
「天啊！這對逸文簡直是不可能的任務。」我心裡這樣想著。不過我和外子也願意讓逸文接受這項挑戰。於是，寫好我們的手機號碼，讓逸文隨時帶在身上，以備不時之需。
「不管你碰到任何問題，你就去找捷運保全叔叔幫忙，請他們打電話給爸爸或媽媽。」我們總是憂心忡忡地再三叮嚀。在這段訓練過程中，我和外子簡直就像狗仔隊。我們家住捷運忠孝復興站附近，上學須先搭捷運到龍山寺站，然後再轉265號公車到板橋埔墘站下車。放學則相反，先搭公車再轉捷運回家。
剛開始放他單飛的時候，我們採取偷偷跟監的方式。早上外子提早出門，先搭捷運到龍山寺站等他，然後我再放逸文自己出門走去搭捷運。數分鐘後，我則偷偷跟蹤他到忠孝復興捷運站內，看到他確實上了捷運車廂後，我即刻打手機給外子告知：「目標已經上車了！」接著外子暗中看著逸文步出捷運站，走去搭265號公車。然後，外子會尾隨他搭公車到校，有時乘客少怕被發現，外子就選擇搭乘下一班車，最後再與導師確認到校。通常我們在逸文後面跟監，都會刻意保持一段距離，有時他起疑回頭看，我們即刻隱匿躲藏，如此偶爾引來路人異樣的眼光，想必他們會認為：這人大概是徵信社的吧！就這樣，逸文從一年級下學期直到三年級畢業，都自行搭車上下學了。其間，多虧捷運保全叔叔還有義工人員的熱心幫忙，使得逸文好幾次搭車途中的狀況，均得以化險為夷。
最令我感動的是，有一次逸文從學校下課，忘了帶悠遊卡。他在捷運站的柵欄口徘徊不得其門而入，最後自己想出一個妙計，彎腰低身直接穿越柵欄進去，結果當場被捷運站的工作人員逮個正著。由於他穿著學校制服，工作人員先打電話到學校，輾轉再打到家裡。保全人員為了逸文的安全，還專程護送他從龍山寺站搭到忠孝復興站，並讓他坐在捷運辦公室內，宛如款待VIP，等著我去將他領回。
另外一次，是發生在捷運車廂內，逸文的同學調皮地搶走了他的悠遊卡，並且把它扔掉。憨直的他，對這突發狀況完全不知所措。此時，車廂內有位善心人士看到了這一幕，趕緊幫逸文買一張車票，讓他得以出站，然後把逸文交給保全人員後才離去。外子接到電話趕到捷運站，才得知整個過程。我們在此由衷地感謝這位善心人士。除此，逸文還把每個曾經幫過他的保全叔叔都「輸入」他的腦海，每次搭捷運巧遇這些人，他一回到家就會興奮的告訴我：
「媽媽，我今天又碰到我的朋友了。」
「哪位朋友？」
「就是上次打電話給爸爸的那位保全朋友。」
「哦！下次碰到時要介紹給媽媽認識喔！」
上帝給了我們逸文這樣的「食材」，或許很難烹調出一道美味的「主菜」，但是上帝也不忘傳授我們好手藝，在我和外子兩位主廚的精心調製下，至少希望把逸文調成風味獨特的絕佳「佐醬」。
「醋」，這瓶好醋好處多多
每當新買的深色衣服或牛仔褲褪色時，我都先將它們浸泡在醋裡，如此可以防止褪色而達到固色的效果。逸文一出生就扮演了我們家的「醋罐子」，亦即我和外子的「婚姻固色劑」。我倆一路攜手翻山越嶺，共同乘風破浪。對於上帝交付我們這項任重道遠的工程，由於獨木難支，因此我們兩人緊緊地手牽手、心連心做一生的最佳拍檔。一路走來彼此不斷的鼓勵和扶持，令我們的婚姻歷久彌新。
很多人喝醋養生，聽說療效絕佳。為了照料逸文，我們也極度注重保健。我們深信：孩子有父母的照顧，才是最幸福的。因此，舉凡飲食、運動和作息，我們都儘量遵守健康的原則。目前國家的社會福利，對於智障孩子的安置並沒有理想的措施，這也是我們為人父母最憂心之處。所以當下我們唯有先保重自己，才能繼續戰鬥。
逸文，你是爸媽的「養生醋」，有你這瓶「好醋」，真是「好處」多多。
「茶」葉，等待沏出一壺回甘好茶
我們家的「茶園」快要收成了。
逸文於板橋私立光仁中學啟智班再次「深造」了三年，一轉眼間，也於今年6月畢業了。終於，我和外子這些年艱辛的耕耘，就可進行採收了。
想起這段陪「太子」讀書的日子：每週要背語文課文；做課文默寫試卷練習；一遍又一遍的成語背誦和成語解釋複習。逸文總是一把鼻涕、一把眼淚，而我和外子則交互扮演著黑臉和白臉。除此，還得經常動用「家法」伺候。在所有的家法當中，「電蚊拍」是最有效的「刑具」，只要在他面前虛晃兩下，他馬上乖乖就範。「十年寒窗」的苦讀，逸文在今年終於結束學校生活，正式揮別他最不喜歡的「寫功課」日子。
或許有些家長會認為心智障礙的孩子，在學校讓他快快樂樂地過日子就好，無須唸得太辛苦，反正畢業後他們也忘得很快。但我和外子卻不以為然，我們認為錯過了孩子的學習黃金時期，是非常可惜的。以逸文為例，為了準備學校每週的考試，我陪他一次又一次的背誦和複習。三年之間，語文功力的確向前邁進了一大步（我通常只拿他與自己作比較）。無論在語言的表達能力或者指令的理解力上，逸文都進步許多。其實這些就是我們想達成的目的，而老師的考試只不過是手段罷了。整個陪讀、複習的過程才能達到學習的效果。
以往逸文對自己的語言表達能力欠缺信心，所以放學回家，對學校發生的事情總是三緘其口。現在一到校，會向導師報告我們家族中每個成員的最新動態，甚至連伯父家裡養的狗狗「球球」都列入報告的對象。從此，導師對我們家中的大小事情及成員，簡直瞭如指掌。
今年暑假參加了「喜樂家族」夏令營，逸文每天回來總是歡喜地告訴我每個老師和同學的事情。有時講個不停，我們還會要他安靜一下，這麼大的改變讓我和外子都很欣慰。回想在幾年前，我們怎敢奢望只會說一點單字的逸文會有「滔滔不絕」的這一天。
收成的茶葉要如何沖泡，才能沏出一壺好茶？
如果只是用低溫的水來快速沖泡，茶葉沉沉地堆在杯底，當然是無法享受到茶香的特質。倘若改為注入沸水，茶葉在杯中浮上沉下，並且緩緩開展，此時從那裊裊上升的清煙中，已可聞到醉人的茶香，最後一口回甘的好茶亦唾手可得。
因此，逸文畢業後的安置問題，正是影響這茶葉要如何沖泡的關鍵。「行百里，半九十」，我們目前正在計畫、思索著他人生的新旅程。我要向上帝禱告，在未來的旅途中，我們渴望有許多良師來合力「吹壺」，希望集結大家的愛心和耐心，化成滾燙的沸水，沏出一壺我們日夜神往的香醇、回甘好茶……
曾經讀過一篇不知作者姓名的文章，在此與所有的特殊兒父母共勉之。
「世間芸芸眾生，又何嘗不是茶呢？那些不經風雨的人，平平靜靜的生活，就像溫水沏的淡茶，平靜地懸浮著，瀰漫不出他們智慧的清香。」
「我們何嘗不是一撮生命的清茶？而命運又何嘗不是一壺溫水或熾烈的沸水呢？茶葉因為沸水，才釋放他們本身深蘊的清香。而生命，也只有透過一次次的挫折和坎坷，才能留下我們一脈脈人生的幽香。」
「是的，浮生若茶。」
（本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第214～233頁，感謝「台北靈糧堂」慨允轉載。）
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