文／黃秀美
她在26歲時，第一次發病後，曾經在中部住過精神療養院。
36歲時，因朋友介紹而認識當時只有26歲的陳坤明，是一拍即合、相差10歲的姊弟戀。
陳坤明說：「每一個男人，都有心目中理想的異性，我期待的另一半是很漂亮、最好是一個老師……。而她唱歌很好聽、個性很外向、曾經當過代課老師，眼睛很大、很漂亮、個性單純，因此，我很受她吸引。」
相識三個月，他們就決定攜手共度人生。而結婚當天，只有簡單擺了一桌，連婚紗照都沒有拍，受邀參加婚宴的，也只有幾位親近的好朋友，連男方的母親，也是在婚禮的三天前才被告知。
「結婚雖是人生的一件大事，但生活更是長久的事，不是一天的隆重，生活過得充實更重要，而一天的幸福，不代表永恆。」陳坤明這麼說著。
就如同＜愛的真諦＞這首歌的歌詞：「愛是恆久忍耐，又有恩慈；愛是不嫉妒；愛是不自誇不張狂，不做害羞的事，不求自己的益處，不輕易發怒，不計算人家的惡，不喜歡不義只喜歡真理；凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐，愛是永不止息……」
緊急狀況不斷，天天草木皆兵
要跟精神分裂症的伴侶共度一生，長久保持愛意，在現實生活中，絕非易事。「我們在交往過程中，就已經知道她曾經生病。」對於太太的病因，陳坤明表示是透過家人轉述才得知，她在第一次婚姻時，由於當時的先生擔任常備軍官，工作關係，常常無法陪伴在身邊，讓她充滿了不安全感，並開始出現恐慌的情緒，長久壓抑下誘發出疾病，也因此她選擇主動結束那段婚姻。
「但我覺得每個人都會生病，不能因為得的是『精神分裂症』，就因此去否定一個人。」陳坤明說。
結婚初期還算穩定的病情，卻在一次舞會中，再度嚴重發作，陳坤明說他當時還被太太狠狠的賞了一巴掌，場面非常的火爆……。有時爭吵起來，陳坤明還會自己掌嘴，還曾把自己打到流鼻血。也因為如此，結婚至今，兩人不再像婚前一樣一起去過舞廳、看過任何一場電影。
「當時一有緊急狀況，半夜就得去掛急診。看診前，常要枯等一、二個鐘頭，跟醫師見面不到3分鐘，話都還沒講完，藥就開好了。」夫婦倆回憶的說著。
而吃了藥手會抖，眼球會翻白、上吊，一睡常超過10個鐘頭、日夜顛倒的情況，也讓陳太太覺得身體很不舒服；情緒上，也很容易緊張恐懼、沒有安全感，也導致她不敢讓先生去上班、自己也不敢出門，曾有一陣子過著草木皆兵的生活。
「當時我只是一個20多歲的年輕人，沒有辦法出門工作、又要負擔家計；太太情緒不穩定，又無法體會我的窘境。」頓時來自內、外的壓力煎熬，搞得陳坤明一時承受不住，情急之下竟胡亂抓了一把太太的藥一吞而下，企圖服藥自殺。
「結果，太太竟然任我躺在那裡無動於衷，自己一個人就跑出去逛街」陳坤明說。
「逛完街，我回到家看到我先生躺在地上昏迷不醒，我也嚇到了，趕緊打電話給119，他意志不清被送到醫院，還一直狂吼亂叫，害我被其他病人罵得半死。」陳太太淡淡訴說當時的情況。
撐過最艱難的三千六百五十個日子
但即使等到先生出了院，夫妻衝突火爆的畫面仍然繼續上演──沒完沒了的爭吵、大打出手……，在經濟跟情緒上都已心力交瘁的兩人決定離開台北，一起回到福隆的娘家暫住。
「我是一旦決定，就會全力以赴的個性，當時很希望能用愛跟關懷，贏得太太的信任，因此我不斷、不斷的付出，寧可成天待在房間裡，大門不出、二門不邁的跟她在一起，過著白天睡覺，晚上做家庭代工的生活。如果太太的情況許可，就去海邊走走、散散心。」陳坤明決定全心全力照顧太太。
細數住在福隆的日子，一晃眼竟有10年之久，生活沉悶、空洞、無聊，陳坤明也曾一度想過要放棄。
「為了打發時間，我們會抓魚，養在水桶裡，但她有一次發狂，竟然把水桶打爛了，我實在是氣不過。」
他負氣在半夜11點多，騎著摩托車離開，臨時叫不到計程車的陳太太，只好苦苦哀求路過的警察，坐著警車把先生追回來。
在福隆的這10年期間，他們幾乎形影不離的一起擺地攤、開海產店，經營家庭式食品加工廠，甚至，開了貢寮鄉的第一家便利商店……，試過很多方法營生。
這段期間，陳先生也曾陪太太到精神科的日間病房（註 1）住了3個月，一方面希望能夠改變太太日夜顛倒的生活起居，也能正常服藥；另一方面，也想透過一些課程，多方的了解，希望找出太太的病根以及如何照護的技巧。
本來結束便利商店的生意後，陳坤明就有意到台北發展，不過顧及太太想就近探望父母的心願，因此向丈人租借一棟透天房子，嘗試做民宿以及咖啡店，但是當時民宿的經營並不盛行，加上當地資源並不充裕，生意不如預期，導致房租都付不起，他的丈人因此對他產生誤會，甚至寄出存證信函，最後是靠著跟朋友借錢才度過危機。
「但再怎麼努力，只要住在娘家，她爸爸還是覺得我是吃軟飯的，有一天，一氣之下就把我們轟出家門。」陳坤明苦笑著說，之後他和太太離開福隆娘家到台北謀生，當時還因為投資上有些負債，再加上手頭現金不多，只好申請了兩張信用卡，開始當起卡奴，兩張信用卡共借貸了10多萬元，開始過著以債養債的生活。
「太太也知道我當了卡奴，不過她認為做為先生的，本來就該擔起養家責任，所以我一定得硬撐過這段經濟上最艱難的時刻。」
來台北後，陳坤明透過主動報名參加第二期「家連家」的課程（註 2），也透過協助找到精神科醫師，經過持續治療，陳太太在改吃第二代抗精神病藥物後，原本表情呆滯、反應遲鈍的情況大有改善，眼神也變得很靈活，注意力較易集中。
陳太太說：「以前我老想著要看管他，後來我不斷的禱告，讓神來看管他，如此一來，情緒、生活都比以往輕鬆。」
每當人生到了谷底時，陳坤明和太太就會開始求助信仰，思索未來的路到底要怎麼走下去。
關心生活細節，逐步調整
夫妻相處這15年來，一路跌跌撞撞走過，「照顧生病的家人，講起來好像很容易，做起來卻很難很難。」陳坤明說即使是生活上小小的衝突，也要想辦法克服，像太太沒有安全感，睡覺一定要開燈，他又習慣睡覺一定要關燈，否則無法入睡，折衷的方法就是房間開個小燈。
而以前不曾信教的他，也因為太太深信「神的話語可以醫治我」，現在受到感召，周日上午也會跟太太一起上教堂、一起禱告。
而他們現在的互動生活，彷如雙面膠或者說是連體嬰，走到那裡都黏在一起。過程中，也需要很多的適應。例如太太的體力很差，如果事事配合太太，他的工作會做不完，若要勉強太太配合，她又會過於勞累、吃不消。
陳坤明後來也發現，太太體力差，可能與她嚴重偏食的習慣有關，她不愛吃肉，像吃麵，就只肯吃細麵，不吃寬麵，麵類也只吃榨菜肉絲麵、牛肉湯麵兩種，其他都不吃，長期下來營養很不均衡。所以，陳坤明會幫她補充些營養補充品，例如綜合維他命、Q10、消化酵素等，讓她體力跟食慾可以好一些。
而太太若有睡眠障礙時，除了不容易入睡外，即使睡上10個小時，還是會睡不飽而易翻白眼，但若吃安眠藥，身體又會發麻不舒服，嘗試禱告、改吃半顆褪黑激素（註 3）後，就可以睡得好，如今可以一覺6、7個小時，精神跟體力都很不錯。
陳太太說：「我有時會夢到自己很笨，人際關係很差，不想走入人群（註 4）。」但陳坤明並不希望太太把自己關在家裡的象牙塔，所以在工作單位主管的同意下，每天都帶著太太上班，而陳太太也幫忙一些事務性的工作，不過一旦同事人數一多，難免會對此有些批評雜音，陳坤明也因此轉換到一些規模比較小的單位服務。
積極參與復健機會，尋找康復契機
自從太太生病以來，陳坤明不但積極尋求相關資源，也在同一個契機下，共同參與兩套教育課程，一套是專門給精障者參與的教育課程「有意義的一天」；一套是專門給家屬參與的課程「家連家」。
太太自課程中認識學習到如何正確飲食以及運動習慣，體重減了不少公斤，陳坤明則在家屬教育中學習到更多的照顧技巧，也認識更多精障者服務單位，兩人同時參與課程，也同時開啟康復的新契機。
與人互動頻繁，是絕佳照護法
曾擔任某庇護工場店長的陳坤明說：「精神障礙的患者，最需要的不是與世隔絕、也不是無微不至的保護，而是經常與人有互動、來往、交談，這樣他們的反應才不會退化，人際關係才會靈活，但因長期藥物的影響，患者一般反應較慢、自信心不足、容易氣餒，所以更需要周遭的人給予更多的鼓勵與肯定。」
「像我太太，在店裡的人氣，就比我高，庇護所的學員們，都愛找她閒聊。」外表聰明慧黠的陳太太，在面對客人時，相當從容、靈活，咖啡店裡大大小小的事，根本難不倒她，她臉上不時綻放的開朗笑容，更是她最獨特的魅力。
目前陳坤明在長青協會服務，工作上不容許他帶著太太一起上班，為了讓太太安心，他上、下班時間一定準時，若有額外活動，一定夫妻連袂出席。對於未來，陳坤明很希望也能讓太太有一份工作，有機會去接觸更多人，跟社會有更多的連結。
◎對長期照護者的鼓勵話（陳坤明）
「我很難想像以前是怎麼熬過來的，雖然大原則是『打不還手、罵不還口』，但是家屬也是一般人，也有自己的情緒。多數人對於自己最親的人，往往無法把話講得很白或是聽進勸告，最好有共同的朋友做為溝通的潤滑劑，比如當太太又跟我鬧脾氣時，透過朋友的開導，提醒她，我對她所有的關心與照顧，她就比較能聽得進去了。」
◎附註
註 1：日間留院提供病情趨穩定、不需全日住院，但人際互動、工作、生活適應力仍不足以回到社區生活的患者，可以在白天到醫院參加各種治療及復健活動，晚上再回家與家人共同生活。由於必須每天來回醫院、社區及家庭間，家屬也能繼續發揮原有的社會功能，患者也能持續保有身為家庭或社區一份子的感受，避免隔離。
註 2：「家連家」是「中華民國康復之友聯盟」為精障者家屬舉辦的課程，家屬之間透過真誠傾聽與分享，學習對精神疾病的正確認知以及與精障者溝通技巧，這套課程也培訓家屬成為種子老師，協助其他困境中的家屬。
註 3：適量的褪黑激素可以用於冶療失眠，然體質差異因素，服用者皆必須經過醫師處方，服用褪黑激素後會讓人昏昏欲睡，因此本藥物只能睡前服用，服用之後切忌開車或操作機器。
註 4：一般而言，多數精障者在患病後，有可能因為出現負性症狀（如人際退縮、社交動機降低等），因而較難與他人建立長久的人際關係，加上患病後人際溝通技巧也有不同程度的變化，以及社會大眾的排斥下，患者也較難與他人建立新的、長久的人際關係，最後被迫離群索居，實為精障者共同的困境。
（本文取材自《牽手向陽》一書第60～77頁，感謝「原水文化」慨允轉載。）
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